經驗分享
夙夜匪懈， 催生小作所！
由 editor 於 一, 2016-10-24 16:43 發表
執子之手，與子偕老。《詩經》的情愫簡單，至情。但小胖的 爸爸媽媽，他們不敢奢望與子偕老。雖然， 從小胖出生的那一刻起，已註定父母一定要 有一人緊緊地執子之手，襁褓而至壯年，不 得稍稍鬆懈。壯年至老，誰與偕老？誰執其手？
喜歡民歌，年輕時哼唱徐志摩的《歌》：「我死了的時候，親愛的，別為我唱悲...
詳細內容
460
0篇
永遠的小胖Baby
由 editor 於 一, 2016-10-24 16:38 發表
因自身基因變異，小胖威利的孩子普遍都會有智能、口語、肌耐力等生理發展限制，然而同樣是小胖威利的比比，出生時因吸入胎便造成的腦損傷，生長發育的局限又較其他的小胖威利更大。
二樓不到5坪的小房間，是比比的生活圈。若無外力協助，比比完全無法自行離開房間，當然，比比還是有填不滿的食慾，只是和其他...
詳細內容
408
0篇
腎友 VS 寵物
由 editor 於 三, 2016-09-21 15:39 發表
雖然是寵物，但卻如同家人般給予作者精神上的支持。
在洗腎前，家裡就養了兩隻貓。而養貓的契機也是因為發現腎衰竭，心理承受不住打擊而鬱鬱寡歡。我單身獨居，沒有家人的安慰與支持，常因為過於憂慮，而半夜驚醒哭泣，於是我才決定養隻貓陪伴我。當時我完全不知道腎友最好是不要養寵物的。但自從養貓後，我的...
詳細內容
554
0篇
.JPG)
換腎經驗分享
由 editor 於 三, 2016-09-21 15:31 發表
作者全家福照 (2004年9月墾丁 腹膜透析治療期間)
從小就被腎病纏身，病情幾經波折反反覆覆，直到我兒千禧年前夕在全家族人滿心期待的歡喜氛圍中出世，我卻因為病情拖延到完全不堪負荷的情況下，進到醫院急診室緊急插管洗腎，開始了我的透析治療，也打亂所有生活的安排與節奏….。...
詳細內容
1,287
0篇
每天都是全新的一天！
由 editor 於 三, 2016-09-21 15:23 發表
洗腎，不是我人生的終點；因為洗腎我反而有了更多的時間陪伴家人，學習以前沒有機會學習的東西，我的生活比以前更加充實了！
全新的一天開始了，我當初選擇了腹膜透析，使用機器在家裡自己照顧好自己，注意環境乾淨，天天進行洗腎，身體的毒素天天排出，從完全不會到熟能生巧，這不是我一個人就能辦到的，過...
詳細內容
496
0篇
活出更幸福的人生
由 editor 於 三, 2016-09-21 15:14 發表
103年2月5日是一個家庭重新得到幸福的紀念日，因這天我的先生雲生開始洗肚子(APD全自動腹膜透析)，感謝台北醫院陳殷正主任及陳淑麗護理師耐心解說教導，讓一個堅決不洗腎的人，讓一個壟罩在恐懼未來的家庭，看到了陽光，抓到了浮木，一年後的今天，心情充滿了感激，感謝!
一直以來，看著雲生每次...
詳細內容
446
0篇
腎友外出換藥水經驗談
由 editor 於 三, 2016-09-21 14:57 發表
全省新光三越哺乳室及醫務室，是腎友換藥水的友善空間。(照片提供/吳鴻來)
我也曾用過一陣子APD，那陣子白天都不需要換藥水，真的方便許多，但後來因故換回手洗了，所以我透析的這幾年中，大部分時間都是有在外換藥水的需求。
回想大學病發後復學的那學期，開學前我就跟學校保健中心聯繫，商借可以...
詳細內容
526
0篇
腹膜透析腎友需要友善空間
由 editor 於 三, 2016-09-21 14:49 發表
只要按時換藥水，腎友一樣可以享受生活。圖為腎友於遊覽車上集體換藥水。
(中華民國腹膜透析腎友協會照片提供)
我是一位腹膜透析腎友，透析即將滿九年。希望透過這篇文章，能讓更多人瞭解腹膜透析腎友的處境。腎友需要的不是可憐或同情，而是同理心。
前言：什麼是腹膜透析？
腎臟失去...
詳細內容
1,530
0篇
人生中的第一次
由 editor 於 三, 2016-08-24 17:07 發表
在阿賢的身上，我看到樂觀、強韌的適應力，阿賢是一位「貝克型肌肉萎縮症（BMD）」患者，一直都是與媽媽兩個人相依為命；前年，母親因病驟逝，沒有其他親人的阿賢就此展開獨居的生活。
經過肌萎協會與其他在地的社福團體協助，阿賢開始練習接受各種資源的介入，現在阿賢已經懂得靈活運用自立生活助理員...
詳細內容
476
0篇
參觀臺灣歷史博物館心得
由 editor 於 三, 2016-08-24 16:54 發表
這是我第一次參加肌萎協會辦的活動，全部的事情都好新鮮有趣！協會的社工阿姨說因為博物館很大，為了讓我可以用電動輪椅自己趴趴走參觀，還特別找了無障礙計程車讓我搭，這也是我第一次搭無障礙計程車，真的很方便，這樣媽媽也可以比較省力，不用把我揹上揹下的移到車上。先到博物館旁邊的餐廳聽醫生演講，然後吃...
詳細內容
432
0篇