經驗分享
漸凍人照護，永不停歇的挑戰(二)
由 editor 於 一, 2015-10-26 16:18 發表
至2014年止，因「冰桶挑戰」而大量湧入漸凍人協會的捐款約為7千萬，依據協會9月份公佈的「冰桶挑戰一週年服務報告」，目前捐款有5,655,698元運用在病友家庭經濟支持，如經濟補助、子女助學金、急難救助、春節年金、照護補助、輔具補助、實物補助、交通補助等支出，而使用於培訓醫療專業人員和照護者...
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然後，繼續生活
由 editor 於 一, 2015-10-26 11:50 發表
2014年12月31日他生日，兒子對他高唱生日快樂歌後，便興沖沖出門與友跨年同樂。我問他今年想怎麼過大壽，他垂頭喪氣、不發一言。回想六年前，他初聞病症，忐忑不安：「我還沒活夠，天就要絕我？」他以為很快會蒙主寵召，在一連串道謝、道別、道歉之後，沒想到還能茍活這許多年，活過花甲，每一天都是老天的...
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相互扶持 看見力量
由 editor 於 一, 2015-10-26 11:43 發表
「漸凍人」！好刺眼的名稱，它無聲但卻轟然乍響的令人眩暈。當自己和疾病畫上等號的同時，那個原本自己熟悉的身體開始走向陌生，它會變得如何？當中的疑惑、惶恐及困擾交錯糾結著。病友及家屬好不容易才接受一個現況，不久後又有新的、不一樣的變化。是疾病的影響？還是自己照顧、飲食作息需要調整？或者需要什麼治...
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外籍照顧者離職後的空窗期
由 editor 於 一, 2015-10-26 11:32 發表
編按：本文凸顯病友對於外籍照顧者的依賴與信任，但是根據工作合約，後者每三年期滿必須離境，這段期間，病友找不到熟悉漸凍人特殊病況又有經驗的照顧者可以代替，以至於焦慮恐慌。立法委員楊玉欣〈漸凍人長照服務：淺談《長期照顧服務法》通過後的變革〉一文，提到建議修法，建立照顧者留才機制，讓依賴照顧者甚深...
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看漸凍生命如何翻轉
由 editor 於 一, 2015-10-26 11:24 發表
「月亮不一定要圓滿，殘缺也是一種美麗；人生不一定要擁有，享有也是一種福氣。逆來順受，化腐朽為神奇。殘缺生命，也能彩繪出美麗的詩偈」。
--星雲大師《殘缺也是美》
罹患漸凍症多年，四肢癱瘓，長期臥床。記得在氣切前與同修討論要不要氣切的時候，有討論過生命的意義，我不想為了活著而活...
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其實你不懂我的心
由 editor 於 一, 2015-10-26 11:17 發表
阿蒂隔周休假，她盛裝打扮出門後，便由我這個超級台傭代班上陣，近日我右手使用過度，肌腱發炎苦不堪言，兒子自告奮勇代老媽服其勞，要我在一邊涼快，充當花瓶即可。(註：阿蒂為外籍照護者。)
2014年5月中，他因胃出血住院，過兩天，阿蒂休假，兒子帶著幾本閒書來到醫院，笑說無聊時可以派...
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用「心」代替「眼睛」玩西點
由 editor 於 二, 2015-09-29 11:55 發表
「請問西點烘焙班是可以讓視障朋友自己動手做，還是義工幫忙居多?」
「西點烘焙班是觀摩老師教學，還是我們可以自己做?」
「曾經參加過烘焙班，感覺很失望，雙連辦的也會一樣的教學嗎?」
「真的不用收材料費嗎?那我們需要自己準備什麼東西呢?」
「請問沒有接觸過視障朋友的經驗，我也可以...
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12路公車的故事
由 editor 於 二, 2015-09-29 11:46 發表
加班結束之後，趕搭著公車，在車上想著等等要做的事情，突然，在這個站牌司機先生下了車，不急不徐的往後門走。不經意的往車窗外瞄了一眼，心裡暗忖：「該不會是車子故障了吧！還是有車擦撞到公車？！」
車上的乘客正有人好奇的探頭，有些人皺著眉頭看了看錶，有些人忍不住嘀咕：「那欸停哈顧，有人撞到歐？」...
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突破限制，走出另一扇門
由 editor 於 二, 2015-09-29 11:36 發表
大家都知道當幸福的一扇門關閉時，另一扇門就開啟了。但大家往往只看到那緊閉的門，以至於沒注意那扇已經打開的門，可以讓我們走出去，但我卻在視障按摩小站看見許多視障按摩師已經能夠突破這樣的限制，走出另一扇門。
我是個安靜不多話的人，初到中興醫院擔任按摩小站管理員時，是我生平第一次接觸視障者，也...
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