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執子之手，與子偕老。《詩經》的情愫簡單，至情。但小胖的 爸爸媽媽，他們不敢奢望與子偕老。雖然， 從小胖出生的那一刻起，已註定父母一定要 有一人緊緊地執子之手，襁褓而至壯年，不 得稍稍鬆懈。壯年至老，誰與偕老？誰執其手？

喜歡民歌，年輕時哼唱徐志摩的《歌》：「我死了的時候，親愛的，別為我唱悲傷的歌；......」 淒美是想像的意境。近年來，在協會。再哼之， 恐懼的卻是未來的實境。唉，「小胖之家」，何時可以成立？

2005 年 9 月，協會成立。十年來，上下只有一個想法，這個想法引頸了多少父母的期盼，費盡了多少社工的努力 – 許諾小胖們一個家園。當無法再執手並偕老時，小胖們是否有他們容身之地，一個瞭解此一罕病的 家園：小胖之家。

因自身基因變異，小胖威利的孩子普遍都會有智能、口語、肌耐力等生理發展限制，然而同樣是小胖威利的比比，出生時因吸入胎便造成的腦損傷，生長發育的局限又較其他的小胖威利更大。

二樓不到5坪的小房間，是比比的生活圈。若無外力協助，比比完全無法自行離開房間，當然，比比還是有填不滿的食慾，只是和其他小胖家庭的控制方式簡單了些，只要設立好屏障與打發時間的活動，比比的飲食控制，就能由家人完全掌握。

然而，比比還是個正在長大長胖的孩子，歲月流逝的同時，爸爸媽媽正逐步衰老。不是狠心讓比比困在二樓的小房間裡，實在是扛著比比上下樓的力量，越來越薄弱。

也曾想過讓比比進入安置機構，除去費用問題外，一個無口語能力只能以咿呀尖叫表達情緒的孩子，一個無法自理生活到現在還要靠旁人替換尿布的孩子，一個全身癱軟站都站不住連輪椅都坐不住的孩子，媽媽自知要被接納的機會很低很低。

比比就像是被困在龐大身軀中的小胖Baby，15年的歲月過去了，他卻永遠停格在1歲之中。

雖然是寵物，但卻如同家人般給予作者精神上的支持。

在洗腎前，家裡就養了兩隻貓。而養貓的契機也是因為發現腎衰竭，心理承受不住打擊而鬱鬱寡歡。我單身獨居，沒有家人的安慰與支持，常因為過於憂慮，而半夜驚醒哭泣，於是我才決定養隻貓陪伴我。當時我完全不知道腎友最好是不要養寵物的。但自從養貓後，我的生活重心完全轉移到貓的身上，沒時間再胡思亂想，精神上也有了依靠，也因此樂觀了許多。

數年後，當病情漸漸變的不穩定時，醫生建議我先去接受衛教，讓心裡有所準備，當時護理師就建議我不要再養貓了，因為腹膜透析最怕的就是腹膜炎，而寵物身上的毛髮、細菌都有可能成為感染來源。

作者全家福照 (2004年9月墾丁 腹膜透析治療期間)

從小就被腎病纏身，病情幾經波折反反覆覆，直到我兒千禧年前夕在全家族人滿心期待的歡喜氛圍中出世，我卻因為病情拖延到完全不堪負荷的情況下，進到醫院急診室緊急插管洗腎，開始了我的透析治療，也打亂所有生活的安排與節奏….。

所幸依賴進步的現代醫學、台灣健保制度、醫護人員的專業照護及家人、朋友、同事的支持，我先後採用了八年腹膜透析及三年血液透析治療，大致上還算平安順利（2008年腹膜炎那一次可真是好險，連帶發生包囊性腹膜硬化症(Encapsulating Peritoneal Sclerosis , EPS），趁此感謝台大醫院黃政文醫師的悉心治療），也一直正常工作社交，養家餬口盡為人夫、為人父的責任。

洗腎，不是我人生的終點；因為洗腎我反而有了更多的時間陪伴家人，學習以前沒有機會學習的東西，我的生活比以前更加充實了！

全新的一天開始了，我當初選擇了腹膜透析，使用機器在家裡自己照顧好自己，注意環境乾淨，天天進行洗腎，身體的毒素天天排出，從完全不會到熟能生巧，這不是我一個人就能辦到的，過程中是有醫護人員在一旁的協助教導我如何使用機器以及生活中要注意的事項，讓我一點一點的學會自己完成洗腎的步驟，這幾年下來，過程中是發生了許多事情，很高興能在此與大家分享。

洗腎佔用晚上睡覺的時間，所以白天我可以自己靈活運用。一開始我選擇了舞蹈，和一群腎友們共同參與舞蹈，到北中南部推廣健康保腎的活動，讓更多的人們曉得洗腎並不可怕，洗腎還是能外出活動，重要的是日常生活中的健康習慣養成。剛開始時還沒調整好，常常會在過度活動後，身體有不適狀況發生，但在自己能接受的範圍內。身心鍛練取得平衡後就比較沒有這方面的不適發生了。

103年2月5日是一個家庭重新得到幸福的紀念日，因這天我的先生雲生開始洗肚子(APD全自動腹膜透析)，感謝台北醫院陳殷正主任及陳淑麗護理師耐心解說教導，讓一個堅決不洗腎的人，讓一個壟罩在恐懼未來的家庭，看到了陽光，抓到了浮木，一年後的今天，心情充滿了感激，感謝!

一直以來，看著雲生每次每次的檢驗報告，腎臟數字越來越高，心裏很焦急，苦口婆心勸雲生飲食要注意(不要重鹹、重口味、喝酒等)，雲生雖知道但無法改變習慣，反而購買號稱補腎補肝不傷身的黑藥丸，或電視廣告排毒、通血路成藥，催眠自己吃了就會好，漠視陳主任的提醒，醫院的藥沒有吃卻吃自己買的藥，在旁邊的我屢勸不聽，只能乾著急卻無能為力。

全省新光三越哺乳室及醫務室，是腎友換藥水的友善空間。(照片提供/吳鴻來)

我也曾用過一陣子APD，那陣子白天都不需要換藥水，真的方便許多，但後來因故換回手洗了，所以我透析的這幾年中，大部分時間都是有在外換藥水的需求。

只要按時換藥水，腎友一樣可以享受生活。圖為腎友於遊覽車上集體換藥水。
(中華民國腹膜透析腎友協會照片提供)

我是一位腹膜透析腎友，透析即將滿九年。希望透過這篇文章，能讓更多人瞭解腹膜透析腎友的處境。腎友需要的不是可憐或同情，而是同理心。

在阿賢的身上，我看到樂觀、強韌的適應力，阿賢是一位「貝克型肌肉萎縮症（BMD）」患者，一直都是與媽媽兩個人相依為命；前年，母親因病驟逝，沒有其他親人的阿賢就此展開獨居的生活。

經過肌萎協會與其他在地的社福團體協助，阿賢開始練習接受各種資源的介入，現在阿賢已經懂得靈活運用自立生活助理員及居家服務員，讓他的獨居生活多姿多采！

阿賢說：「媽媽的告別式結束了，生活終究要回到軌道上，起初還可以請學弟來協助我起床和就寢時的移位，但這畢竟不是長久之計，所以我也嘗試找尋有沒有相關的福利措施可以幫助我…」