煎熬但快樂
我不像很多人有足夠的勇氣和信心去證明自己,我甚至以比別人快一百倍的速度放棄與逃跑,至少在那時候,在開始用打字溝通的初期是這樣。我的信心如沙灘上的沙雕,難砌而易毀。習慣的養成需要時間與經歷不斷累積;習慣的破除卻如撕裂未痊癒的傷疤,一次次的見光流血,痛楚中等待再生。
我被動的苟活著很久了,現在想要做一個主動而且可以自控的人,甚至借機要翻身做一個有尊嚴的人,便要破除自己的習慣和別人對待我的習慣。原本想最好就這樣包裹在已經遍體麟傷的身體裏,只求生存的基本需求,假寐般偷瞄這個世界的種種,徹頭徹尾當一個特殊兒,一個被照顧一輩子的人。
在學校裡我一樣會跑去跟小朋友搶盪鞦韆,可是不太會表達。個頭比我小的孩子也會欺負我,兩、三個人輪流霸佔,故意不讓我玩,還當著我的面交頭接耳的笑我是特教班的孩子。我就只好耐著性子等、等、等,等到上課打鐘,他們都跑了,就是我一個人快樂搖盪的時候了。不過,過不了多久,特教班的阿姨或老師就會跑來找我回教室。
二年級的時候,我妹妹進入同一所學校就讀小一,她常下課時跑到鞦韆處陪我玩,當我的喉舌和小幫手。然而,我也會擔心自己讓妹妹受委屈,甚至怕我讓她丟臉。有好幾次,有高年級的同學 在我們面前罵我「白癡、外星人,滾回你的星球去」。我看到妹妹又生氣又難過的樣子,卻敢怒不敢言。後來她考上另一間國小的音樂班,還因為捨不得我,想叫媽媽把我也轉學過去。媽媽笑她說:「傻丫頭,一起轉學過去也不能叫妳照顧哥哥呀!」
漫無目地的小學生活很快地過了一年。這裏的特教班偏安學校一隅,但是一到六年級共有十一位不同障礙種類的孩子,有唐氏症、智能障礙、罕見疾病、自閉症和重度腦性麻痺等;有兩位特教老師和兩位助理阿姨,她們都肯定是善良且極有愛心的人,每天認真照顧班上每位同學。
我實在不該再抱怨什麼。可是當媽媽和心理師拿著手提電腦跟他們分享我在長庚上課的內容,和我課後可以打字溝通的情況時,老師認為這件事是不可能發生在我們這些特教班上的,更不會是我。他們和爸爸一樣,把我的變化與進步當作媽媽的夢囈,同情且安慰著。
我心中著火了,用自己的方式,或者是向同類學來的招數向他們報復。在家裡讓爸媽為了蔬果被切爛、大便糊滿地而驚聲尖叫;在學校裡離校出走、在教室中間尿尿,讓老師又氣惱又擔憂。撐不下去的媽媽叫我罰站,拿著打字鍵盤和一把竹子(我們家的家法)叫我選擇。我看到她眼中的悲哀與傷痛,真的很不忍心,終於又開始在家打字,我說:「媽媽對不起……。」
上個別課時老師問我,為什麼最近很不乖?我乖乖告訴她:「我覺得念特教班很無聊,很想轉學。」老師這才明白,我其實不過是想轉到普通班讀書。
「信心」也終於一點一滴在我身上滋生了。爸爸開始參與跟我打字聊天,他是一個典型眼見為憑的人,溫馨或華麗的言詞都不易打動他。我們家的晚上開始像開小型座談會一樣,常常一家人興奮地窩在一起與我打字聊天,並把很多對話內容紀錄下來,傳給長庚醫院的心理師看。其實我們不知道,對於當時這些難得的進展,周遭的家長與治療師都充滿著懷疑。還好,我可愛的老媽義無反顧地、軟磨硬纏地為我跟學校交涉、溝通,在二年級下學期開始,先陪我進入普通班上課。
我很幸運,第一位碰到的普通班老師是呂珍妮老師,她非常接納我,甚至對我像其他的孩子一樣要求,要我交功課、課堂提問、考試等,讓我覺得被平等的對待,這是一種榮耀與滿足,所以我更努力珍惜這個機會。
在鑑輔會(特殊教育學生鑑定及就學輔導會)的心評(心理評量)老師來評鑑我可否轉安置資源班那天,她悄悄的躲在教室外的大樹後觀察我上課的情形,我好緊張,不時回頭偷看,甚至忍不住站起來,媽媽在旁邊趕快偷拉我的衣角,跟我說:「放輕鬆,像平常一樣就好。」還好老師覺得我尚屬穩定,媽媽和老師深入交談後也很滿意,所以在三年級新的學期來到前,我收到了第三次鑑定安置的通知。第一次是緩讀小學通過,第二次是被判定在特教班,這一次是被安置在普通班。我接受資源班的輔助服務,有人說這種晉階的較少見,不過,一個人的成長有很多機會能演繹不同結局,如果一開始就被絕對否定,要推翻這個否定當然就需要千萬倍辛苦,果然,我的辛苦也不過剛剛起步而已。有很多隻觀望的眼睛在前後左右,他們竊竊私語,等待看到這一對傻傻的母子撐不下去、打退堂鼓的那一天,所以,這條路非常漫長,而我們必須要一直堅持下去。
(作者現年12歲,於2歲半被診斷為重度自閉症,沒有口語能力。7歲學習鍵盤打字溝通,作品曾連續獲得2011、2012年文建會文薈獎獎國小組優選。本文摘錄自《我和地球人相處的日子》一書第74~78頁,感謝「文經社」慨允轉載。)