啟動人生的第一步

新成員報到

對宥宥媽而言，2009年是平安快樂的一年，喜獲麟兒、工作順利，家中一片溫馨，幸福地想要擁抱全世界，然而誰也無法預料2010年時，她就像從雲端狠狠落下。

宥宥自出生就有斜頸（左邊脖子有腫塊，左右轉動的角度很小），從滿月後積極復健三個月後明顯改善，六個月大時又出現腹股溝疝氣，不過醫生表示疝氣是小手術，不需要太擔心，滿周歲再進行手術即可改善。直到九個月大，宥宥還是無法自己坐著，滿周歲了還坐得東倒西歪，與傳統上「七坐八爬」的發展差很大，所以只要有遇到醫生，宥宥媽都會順便問一下：「怎麼還不會坐勒？」，每個醫生都說：「晚一點沒關係，拿玩具給宥宥他都會搶去玩，不用擔心。」大家就說「大隻雞晚啼」，也許是發育比較慢吧！不過，帶過兩個孫子的外婆總覺得狀況不對，直說：「這也太慢了！」大家反而安慰她：「不要急！醫生都說時間還沒到。」

晴天霹靂的消息

直到某次帶宥宥去看感冒，又問醫生同樣的問題，醫生說：「看起來應該只是慢，要是擔心的話，可以去看小兒神經科。」這次，外婆很堅持要帶去看小兒神經科，宥宥滿週歲剛好要做疝氣手術，手術前夕要先體檢，就順便去看小兒神經科，沒想到一個晴天霹靂，打得宥宥媽一陣虛軟，醫生說：「宥宥是屬於腦性麻痺併雙下肢障礙。」

因為事發突然，大家都錯愕不已，在疝氣手術結束休養後，宥宥媽和宥宥爸帶著宥宥遍了各大醫院，都得到一樣的答案──運動神經受到傷害，造成雙下肢障礙，需要長期復健，3歲前要把握早療黃金期。當時，剛滿週歲的宥宥還不太會說話，只會叫「拔拔」，連媽媽都不會叫，醫生也無法判斷智商有無受損，全家人整天憂心忡忡。宥宥媽的姊姊在國小任教，說她歷年看過的學生裡面，小時候父母有積極協助孩子做復健，日後身心發展狀況相較好很多。因此家人經過討論後決定──宥宥現在是最需要父母協助的關鍵時刻，所以獲得家人的支持後，宥宥媽媽向公司辭職，開始全心陪著宥宥積極治療。

開始復健

因為先入為主的認定，小孩一有健康問題就直覺該看小兒外科，沒想到醫生專業不同，診斷有別，反而造成療育時間延遲，此時，宥宥已經養成一些不良的姿勢習慣，如跪坐Ｗ形、雙手握拳肚子貼地爬等，宥宥直到1歲2個月才開始進行復健，一開始他很排斥一些自己做不到的動作，尤其是拉筋、仰臥起坐，母子簡直像在親子角力比賽。

因為受到高張力腦部放電異常，全身緊繃的影響，導致宥宥用力哭鬧時，身體會變得很緊繃，甚至是不自主的僵硬，大腿內側、小腿、後背、手臂的筋肉都很緊繃，每天都要拉筋，預防關節變形，協助他克服一些他做不到的動作。

宥宥個性其實很拗，碰到不喜歡的活動馬上反抗、大哭，渾身繃得緊緊的，為了讓宥宥適應新生活，全家人卯足全力、輪番上陣，一個人拉筋，旁邊一群人又唱歌又跳舞，努力轉移宥宥的注意力，讓他忘記疼痛，就這樣，早晚各一次，每次都累得人仰馬翻，聲音喊到嘶啞，漸漸地也找到許多方法轉移他的注意力，有時給他玩具，有時看卡通。

宥宥每天要練習的項目很多，從「坐」開始練習，老師讓宥宥扶著矮桌坐著，再把玩具放在桌上，宥宥玩著玩著就忘記要扶桌子，兩三天後就習慣自己坐，不用扶桌子；接著，老師把玩具放在宥宥的左右兩邊，讓他左右轉玩玩具，學習平衡，一、兩個星期後，宥宥就能夠自己穩穩地坐著了；接下來，練習「從椅子上站起」來的動作，這項動作的平衡難度加高，宥宥練了半年還是不行，大夥都開始沮喪了，沒想到某天他突然自己從椅子站起來，大家瘋狂鼓掌喊安可再來一次，宥宥在鼓勵下連續表演了無數次，宥宥媽當時高興的連眼眶都紅了！

復健的漫漫長路

從復健開始，治療師及醫師就告訴宥宥媽，從0分到60分進步會很明顯，但是要從60分進步到80分就很辛苦，過了80分再往上就更難，小朋友辛苦練習，但只要一感冒或生病就整個退一大步，且越到後面動作難度越高、時間拉得越長，光一個跨步的動作就練了三個月，走出幾小步更是練了大半年。

同時還得訓練背肌、上下腹肌，不管是仰臥起坐、穿重量背心彎腰，練傾斜平衡、摔倒時的自我保護、爬樓梯練習大腿內縮肌拉開、綁沙包練高跪走（跪著走，屁股不能壓到小腿）、半跪蹲站等等，每個動作一開始對宥宥來說都是挑戰，等到他會了，還得繼續練習，不斷重複枯燥的動作，直到肌肉群強健起來，身體能夠隨意動作為止。例如高跪走練習，一開始，治療師讓宥宥推著咕咕雞車慢慢走，等推得穩了，再加上沙包綁在小腿，讓宥宥繼續練習，等他可以控制推走速度的快慢後，再拿一塊布給宥宥單手抓著繼續練習，直到宥宥可以放手高跪走，這是肌耐力及平衡的訓練，對以後走路有幫助。宥宥媽陪著他做各種練習，一邊做一邊學，回家後，繼續反覆誘導宥宥練習到成自然。

除了到醫院復健外，腦麻兒最適合的運動就是游泳和騎馬，不過宥宥還小，因此先試比較經濟實惠的水療引導，沒想到宥宥好喜歡玩水，在水療池裡完全放鬆，跟爺爺丟球玩得可開心的勒！

家人的支持與鼓勵

從宥宥被診斷出腦性麻痺後， 宥宥媽用最短的時間強迫自己走出低潮、積極面對現實，協助宥宥復健，當他的引導者。初期，真的打擊很大，原本活潑可愛的小朋友，穿著矯正鞋、綁著沙包，邊哭邊接受訓練，除了不捨，還有千萬個為什麼，怎麼會這樣呢？為什麼是宥宥，哪裡出了問題？到現在還是無解，病因不明！

宥宥的爺爺平日在特教班教園藝課程，得知宥宥是腦麻兒後，是全家人當中第一個堅強走出低潮的，他說：「我的學生每個都是父母的寶貝、家庭的凝聚力也因此更強，宥宥選擇當妳的小孩真是太聰明了，他知道妳們可以給他很多愛。」經過爺爺的開導，宥宥媽心境上慢慢調適過來。

第一次陪宥宥去復健，小子抵死不從，坐在一邊哭個不停，老師只好把母子倆請到小房間練習，回憶當時的情景，宥宥媽說看到他這樣嚎啕大哭，又看到其他復健的小朋友，有軟綿綿躺在地上、有邊哭還流著口水……，當時她突然一陣不捨和難過湧上心頭，「天啊！」她抱著宥宥忍住淚水，一邊跟宥宥說：「我們一定要一起加油！」看到這些同在醫院裡努力的病童及家長們，更覺得自己要加油！

在這段辛苦的復健過程中，從初期的打擊到進展停滯期，低潮、擔憂、沮喪等負面情緒如影隨形，全家人彼此打氣，外婆除了每天協助宥宥復健外，也四處求訪有經驗的醫師及相關疾病的患者，希望更瞭解病情，給孩子最佳的治療指引，這段時間，全家人輪流照護宥宥，爺爺奶奶全力支援。大約復健半年後，宥宥媽及其他家人漸漸瞭解腦麻兒的照顧護理是需要長期抗戰的。

在宥宥慢慢進步，加上忙碌的復健生活日漸上手後，宥宥媽和宥宥爸也開始進行短程的旅遊，每隔一段時間就會帶宥宥一起回南部阿公阿媽家玩，這是宥宥最開心的事情，每次他都興奮的跟老師說：「我要回阿公家玩了！」腦麻兒的家庭也是可以很溫馨快樂的！

跨出第一步

宥宥從開始練習走路到走得像樣，大約花了兩年的時間，雖然說是練走路，但其實是以訓練走路會用到的動態平衡與肌力為主，愈困難的動作要花更漫長的時間訓練，雖然無法跟正常小孩一樣地靈活，但是復健就是希望功能性的動作盡量正確。早期，宥宥跌跌撞撞摔倒後，就寧願用爬的爬到目的地，等走得好一點後，他開始學會自己爬起來，屁顛屁顛的繼續往前走，只要他願意走就有掌聲鼓勵，他越發得意，越走越順！步態也在物理治療老師的指導下日益進步，治療師說即便會走，日後花在調整步態會花掉更多時間，但是只要孩子可以自由行動，慢一點也無妨！

回憶起宥宥第一次在家裡走了近十步，宥宥媽當下欣喜到眼眶泛紅、淚眼模糊，所有的勞累跟辛酸好像都不見了，那個時刻像是嚐到甜果般的滋味，當她把宥宥走路的影片放在臉書上後沒多久，就接到親友團的恭賀與打氣電話，超級開心！

（本文摘錄自《超越自己，永不放棄》一書第153～163頁，感謝「新手父母出版」慨允轉載。）