心再堅強，也不要獨自飛翔

高雄家長雅娟的見證與分享

原本平復的傷口，因為寫這篇心得的緣故，又再次勾起傷心的往事與記憶，但我現在已能接受這個不完美，回憶的同時也細數算著恩典，因為神奇妙的作為正在我們家動工。

我有2個可愛活潑的貼心女兒，但在妹妹3歲時，因感冒高燒造成突發的意識不清與嚴重抽蓄，送往醫院急診並經過一連串檢查後，確診為毛毛樣腦血管疾病，接著又發現主動脈狹窄的心血管疾病。當下的記憶是，震驚與心痛，腦子一片空白，但是面對緊接著的問題，我們必須儘速平靜下來。

為了避免造成腦梗塞，聽從醫生的建議，讓妹妹的頭部接受血管重建的手術，然而卻在手術中意外發生嚴重的梗塞，這一次的腦傷造成了嚴重後果：側邊肢體癱瘓，無法吞嚥進食與失去口語能力。所以長達半年多的時間，她必須靠鼻胃管進食，並且癱瘓在床無法行走。歷經加護病房的觀察、住院診療治療與長期的復健之後，雖已沒有當時嚴重情況，但卻已不能回到健康活潑的過去了。

我們相當的自責，但慶幸的是家人並沒有任何人責怪我們，尤其是公婆更是包容諒解，並要丈夫多多體貼我，覺得我照顧妹妹很辛苦；也促成我認定最重要的使命，就是盡一切力量把妹妹照顧好，所以回到高雄後，踏遍大小醫院，把復健療程都排得滿滿，或是嘗試耳聞的特殊療法，中醫針灸等等。不知不覺中，投入了所有的精神，把所有的心力放在她一個人身上。

全心照顧妹妹的結果，使我無意中忽略了姊姊；在妹妹生病初期，姊姊經常問妹妹甚麼時候會好，後來漸漸的長大懂事後，她也漸漸明白妹妹是無法完全回到從前了，她雖然體貼懂事，但畢竟還是孩童，手足間的爭吵打鬧卻還是避免不了。妹妹迄今仍沒有任何口語，因不能充分表達，所以常被誤解，導致生氣哭鬧，我們又怕造成她的腦部與心臟負擔，所以每當姊妹發生衝突，都會要求姊姊多忍讓。事後又因與姊姊的溝通不得要領，造成親子彼此間的關係緊張。

其實對於天使心基金會並不陌生，之前就曾參加336遊行(註)與音樂會，每次的參加都有深深的感動，後來又參加了天使心舉辦的復健講座，遇上當初早療認識的媽咪玉芬。她跟我分享天使心的手足課程與教導手足的經驗，因此就讓姊姊參加了天使心基金會的手足課程；在玉芬與小英的熱情邀約下，我又參加了媽咪活動，然後進入天使心媽咪小組，那是分享耶穌基督，以及信仰話語的團體，藉由小組的力量也讓我敞開，以不同的眼光看待所有的經歷，在態度上也有所改變。

當母親並不容易，當一個身心障礙兒童的母親更是艱辛，我跟先生原就是樂觀認命型的人，雖不曾相擁大哭，卻能彼此鼓勵，勇敢拭去流下的淚水；這一路雖然顛坡荊棘、跌跌撞撞，但我們還能互相扶持，小心翼翼的邊走邊學著，然而有時還是會對未來感到擔憂。自從我加入天心使小組後，有了信仰生活之後，讓我不再無助恐懼或害怕埋怨，心裡多了盼望，也多了一份力量，內心已不再徬徨孤獨。

就像每次講座時，珮彤主任總是會說，心再堅強也不要獨自飛翔，一個人可以走得快，但一群人可以走得遠。身心障礙兒童的家長，尤其是母親，其實每一位都既堅強又勇敢。但是，這段漫長而又波折的旅途，需要更多的信心支撐與力量扶持。所以我選擇不再只是當個旁觀者，參加了天使心基金會的小組活動，讓天使心融入到生活裡，從心靈層面帶領著我一起向前，也衷心希望，更多的家庭加入天使心這個大家庭。

(原文轉載於天使心家族基金會會刊，本期專由天使心家族社會福利基金會提供，感謝基金會慨允轉載。)

註：自2010年起，天使心家族於每年3月的第3個周六舉行336愛奇兒日系列活動，透過熱鬧的踩街遊行、博覽會、園遊會及音樂活動，讓愛奇兒家庭與支持愛奇兒家庭的一般家庭一同走出來散散步，透過友好行動與愛的接納，支持更多愛奇兒家庭有信心願意勇敢走出來。

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