《一首搖滾上月球》是否能改變馬英九？

文／伊佳奇

今晚謝謝好友高愛倫邀我們去觀賞一部紀錄片《一首搖滾上月球》，讓我們已畢業一年多的照顧者，在觀賞的過程中，不自覺的流下數次眼淚，雖然我們沒有小孩，不可能像片中6位父親成為罹患罕見疾病孩子的父母，但他們不眠不休的照護罹患罕見疾病的孩子，經常睡眠不足，辛苦的抱著小孩從床上移位到輪椅，推著輪椅出門，下雨又要打著傘，手中還可能大包小包的必需品，我們過去9年在照護父親的日子裡，也經歷過類似的場景，感同身受照護著的壓力與心歷路程，這是外人看不到的真正「生活」，這更是家庭的愛才能支持這照護的路能走下去。

片子一開始，就以旁白說出，在有罕見疾病孩子的家庭裡，爸爸，常常是最先落跑的那個人。 在台灣，經過研究的調查，家庭照顧者有9成以上都是女性，如果照顧父母時，有5成是女兒或是媳婦，有4成是配偶或外籍看護，如果是照顧子女，有5成是母親，有4成是外籍看護，的確男性的家庭照顧者是少之又少，因為我們社會認為男性必須負責家庭經濟重任。

紀錄片《一首搖滾上月球》，紀錄6名年紀加總超過300歲的熱血老爸合組搖滾樂團「睏熊霸」，他們6位唯一的共通點，就是家裡都有罹患罕見疾病的孩子。

剛開始，是希望透過每周2小時的聚會練唱，能紓解照顧生活的壓力，能有喘息的機會與空間，能暫時拋開照顧過程的困擾與糾葛，讓自己能放空一下，才能夠繼續走回照顧罹患罕見疾病的孩子，那是一條漫長的路，也毫無光明希望的路，但因為是自己心愛的家人，驅駛他們必須走下去。

這群來自不同背景、職業形形色色的老爸們所組成的樂團取名為「睏熊霸」，就是因為他們常為了照顧孩子而睡眠不足。片中呈現罕見疾病家庭如何面對上天給他們最困難的人生課題，以及他們積極燃燒熱血的人生態度。

業餘搖滾樂團【睏熊霸】有六個團員：Keyboard手「巫爸」、鼓手「勇爸」、貝斯手「鄭爸」、吉他手「李爸」、薩克斯風手「潘爸」、還有主唱「歐陽爸」。他們絕非帥哥、技術也稱不上專業、平均年齡五十二歲，職業、身份各不相同：教會行政、計程車司機、捏麵人師傅、網頁設計師、補習班老師、以及國中代課老師。

他們都很平凡，都不是俊男或型男，但在他們人生的旅途上，面對這些孩子能走多遠？是快樂多一些？還是痛苦多很多？六個爸爸，都沒有逃避，其實也一點都沒把握。唯一確定的是，他們都沒落跑，甚至有父兼母職，隻手撐起一片天。俗話說：「男兒有淚不輕彈，只因未到傷心處」，他們是擦乾眼淚繼續走，為了家庭努力拼下去的真男人。

台灣有至少80萬的家庭有需要照顧的老人、或身心障礙者，有非常多的家庭願意自己來照護他們的家人，不送去長照機構，但他們需要的是健全的社會支持體系，來支持他們在這照護的路能持久走下去，但我們的長期照護服務法草案、長期照護保險法草案都還躺在立法院待審，執政的國民黨在立法院每一會期都表示，將長照服務法、長照保險法兩草案列為優先法案，卻一拖在拖，現在陷入馬英九與王金平的政治角力，今天立法院新會期開議的第一天就全面癱瘓，嗨！這是我們所選出的政府。

全民真應該請馬英九、王金平去看這部紀錄片，瞭解台灣的民眾是多麼可愛，不管他們如何的說為「維護司法公正」、「維護憲政體制」、「維護黨紀」、「尊重法律程序」，還是為他們自己歷史定位，為自己政治權力與地位，卻讓全國政治與政府運轉隨之癱瘓，但民眾仍努力為生活、為家人而打拼。

(本文及照片由作者伊佳奇提供，作者於風傳媒「暮年之美」部落格的文章以探討失智症照護、非藥物療法、老人照護等議題為主，歡迎批評指教。)

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