12年國教--未蒙其利先受其害

即使對孩子有深沉的歉意，向來我都把這陰暗痛苦的力道隱藏心中，並且盡我所能將它轉換成積極的動力。除了發現小鑽石不可逆的脊椎側彎那段時間，就數這段日子最是煎熬了。

今天我們母女像兩具受到嚴重創傷的傷兵，垂著頭，喘著氣，進家門。我看了血氧偵測儀上的數字，她的氧氣濃度只剩下76%，小鑽石直示意我：頭痛缺氧。接上氧氣後她的唇色與臉色漸漸紅潤起來，我卻忍不住對她說：「媽媽對不起你！」

這是我有生以來第一次與她四目相對嚴肅卻心酸的對她說：「對不起！」

孩子的目光突然閃躲起來，我才意會到自己已紅了眼眶。小鑽石躲不掉的雙眼立刻汪洋一片，豆大的淚珠就滑了下來。她嘴唇微微顫動，好似說：「為什麼要說…..」因為…...因為……，媽媽最不願意說出口的：「沒把你生好…….」說完我立刻後悔了，沒說完整的是，沒生給她一副健康如意、會跑會跳的皮囊，但是她的心靈卻有無限美好。

只是我也無力解釋，只怕淚腺發達的我一時半刻收不住眼淚，只能緊緊抱抱，抱抱她，也讓她抱抱我。

自從上週接到小鑽石國中個輔老師電話通知，學校的特教組主動召集相關老師要為小鑽石開IEP會議，從此，我每天夜裡躺下疲憊的身軀後，都在心中暗自度量，明知不會有明朗結果的事為何還要去做呢？我該在會議中說些什麼呢？這些建議與需求不需開會都已經清楚明白的傳達給學校了，特別大動做去開這個會究竟能改變什麼呢？

幾個難眠的夜晚讓我想清楚了一件事，無論我的口條說理如何，我要孩子珍視現有的學習機會與學習資源，不被現有的（或者說扭曲的）教育體制擊垮，相反的用更積極的自主學習態度去拉高自己的學習面向，我就得重視她在體制裡被忽略、被不公平對待的真相。孩子對這件事的「有感」，不一定會用「受傷」來呈現，而我也不想用「天下無不是的父母」或「天下無不是的老師」等八股教條讓孩子自己承受。

我要讓孩子真實的去面對這個體制下「視而不見」的陋習，正是目前台灣各個環節對於「無障礙」環境老是便宜行事的縮影。而我們不輕易退縮的態度，正好是我們誓言要做為推動無障礙一顆小小螺絲的關鍵因素。

所以今天一早，我戰戰兢兢吞了兩顆止痛藥（腹腔疼痛的老毛病），把所有裝備都準備齊全了，看看小鑽石的血氧狀況還好，臨時決定不帶行動製氧機上車。到了學校後門，電動門的遙控鎖偏偏選這時故障，所以小小的遲到了一下。會議中老師們都很給面子的出席了，但談到重點，都是防禦性的回答。

上學期有透過EMAIL指導小鑽石的國文老師即使聽到我說：「最明顯得就是王老師的作文指導，雖然只有兩篇文章（作業），也只透過EMAIL指導，哪怕是幾百個字，孩子就能在寫作上突飛猛進…...」她露出了微微的笑容，但也與其他老師口徑一致的回絕了視訊上課的嘗試。

令人百思不得其解的是，國文老師與班導婉轉否決了視訊上課的理由是：適逢青春期的孩子太吵太鬧，課程沒有想像中的完整，課堂中學不到什麼東西，而且她們對視訊真的不了解。

但誰沒經歷過青春期，即使學生頂嘴，老師狂罵學生，上課秩序混亂，我們到校參與，也回避不了。何況這些對小鑽石而言都是小社會的經驗，也都是孩子們一路走來的共同記憶。如果老師有把小鑽石當做自己的學生，自己的孩子，還會介意這些枝微末節嗎？難道課堂中的孩子會因此都學不到東西嗎？還是這些都只是拿來搪塞的藉口呢？

真如他們所說：「大部分的時間都拿來微調少數學生」或是「其實在課堂中學不到什麼東西」，那麼就離「失職」不遠了，還能被稱為學校中的「王牌老師」嗎？（至少個輔老師稱之為王牌老師）。

至於小鑽石的成績被放置在學校班級內排比，是為了因應12年國教學生在校成績評比的「公平性」，說來說去，最後組長還說過去就有例子因為在家教育學生（他說的究竟是在家教育特教生還是一般在家教育自學生？）成績打得過高，甚至與排名在在校生之前，把可能上建中的孩子給拉下來。講到此處，我不由的動怒，小鑽石在學校是有學籍有學號的，別的孩子是上不了建中所以不公平，那連課都不給上的怎麼算呢？

我的提議是，既然在家教育的孩子是由安置系統來安置高中，分數自然不需與學校班級一起排比，應獨立一套在家自學的評量規範與標準。但更令我錯愕的是，北區特教中心的代表竟然說出，往年這些障級嚴重的孩子是不給入高中就學的，是最近的特教科科長才開始鼓勵讓這些障級嚴重的孩子也能享有高中就學的權益，並大力鼓吹遠距教學。（說起來已是恩典一樁了？）

但事實上呢？

說來說去在家教育特教生的成績給分標準不是校方或巡迴輔導老師能決定的，都推給北市教育局特教科。但最後成績還是得不到教育局明確的回應，也是他們兩方最終討論與妥協出來的。而「公平性」歸根結底讓IEP的「個別化教育計畫」徹頭徹尾自打嘴巴，尤其是從上學期給分的策略性與評分標準來看，根本是「反指標」--讓孩子學到了教訓，越有興趣，越投入時間與精力去學習的科目，越容易讓老師看到犯錯的可能，分數打的越低；越沒花時間，越少接觸，越少表達的，越不容易洩底，打的越高分。這怎麼會是教育單位鼓勵特殊孩子努力學習的真相呢？

至少，在家教育巡迴輔導老師在會議後對媽媽表達了真誠的歉意，雖然她也在會議中明白指出：「上學期真的不行，這學期才突飛猛進。上學期連生物老師講到哪一頁都找不到。」事實上，小鑽石上學期到學校上自然課時，老師都陪在一旁，媽媽明確表達，跟不上理所當然，他們一週上三堂自然課，小鑽石只有到校一堂，更何況我強力要求小鑽石跟上老師記筆記的速度，藉此訓練她隨堂筆記的能力。抄筆記都來不及了，跟不上老師的講課速度，會是扣分的主要原因？

但隨即在家教育巡迴輔導老師又明確表示，小鑽石有強烈的學習能力與學習慾，只要學校多給他機會，能夠過得了高中這個階段，他是有能力唸大學的。

會議的時間是那麼有限，與會的老師都急著要去自己的班級上課，他們異口同聲的說，學習計畫與內容應該是在家巡迴輔導老師的職責。而台北市教育雲端科技等可能不是我們所想的那般，不是可以隨意登入下載的。有的老師的講義或是書商的雲端資料與應用，也都有版權問題。幫忙詢問可以，但都不是他們能力能解決的。他們可以幫忙詢問各科老師提供網路上相關資源，換句話說，就是自己去網路上找資源啦！（我私底下OS這還需要他們提供嗎？）

對於12年國教未蒙其利倒是先受其害，其原因竟然是身障障級太嚴重以致於無法與一般孩子一樣上課、參與考試，我不得不說，國內IEP「個別化的教育方案」（簡稱IEP）「乃是保證障礙兒童可以在『最少限制的環境』中接受免費的及適當的公共教育的關鍵措施。」都是玩假的。

「死了這條心吧！」我說

儘管挫敗的拖著疼痛疲累的身體回到家，我還是先抱抱孩子，並鼓勵她說出自己內心真實的感想。

她先說：「那其他的孩子怎麼辦？」

「其他的孩子？」

「對呀，其他在家教育的特殊孩子怎麼辦？」

我有滿腔憤怒卻無言以對。

對於那區區弱不堪言的200多個在家教育的孩子，教育體系中有誰顧念過？在校特教生是要電輪有電輪，要平板電腦有平板電腦；而我們是都把該備齊的設備與輔具都準備好了（大都是社會上善心發心的人幫忙）學校端甚至有北區特教中心願意免費提供通訊設備。但是，到頭來什麼都沒有。

然後，她把心裡真實的感受貼在她的FB上。

她自己不在意分數，但念茲在茲的是與她一樣在家教育的孩子......這是今天唯一讓我感動又覺安慰的事。

她的FB寫道：

「今天，我去學校參加IEP會議，向出席的老師提出，成績的給分問題，並且提出遠端視訊的需求。

但是，那些老師有的不願意，有的以「不瞭解什麼是遠端視訊、常會有罵學生的場面、有的學生因青春期，會跟老師頂嘴」為由而不願答應。可是，學校不就是讓孩子學習的地方嗎？老師不就是要盡義務教導學生、帶領學生學習嗎？而遠端視訊的需求，可以讓在家教育的孩子，有更多的學習機會，但那些老師們卻都「不願意」！

只要有網路，放一台iPad2，再用face time就能遠端視訊，這麼簡單的事情，那些老師卻沒有一個願意做。

我覺得那些老師都把教學當「工作」，而不是真正想要教導學生更多知識的「老師」！」

相關連結
在家教育身障生的受教權應理應與在校生同受特教法源保障

小鑽石(婉坪)IEP會議後，特教資源爭取近況(原載於Evelyn Teng臉書)：

8月9日
從小鑽石國小至國一，經過不斷反應與爭取，直到日前上書中央主管機關,北區特教中心終於不再堅持特教生輔具支持系統只適用於在校的特教生，昨天送來了第一件專為小鑽石量身訂做的特製書桌,雖然解決了小鑽石畫畫與寫字的問題,但是我的內心其實感慨多於歡喜,北市教育局仍想以個案處理來結案.但段委員,徐議員,許議員可不這麼想,<希望輔具支持系統能以通案入法,將來所有有合理需求的特教生,無論在校或在家都能有平等合理的支持與對待>

有了量身訂做的特製書桌,果然改善了小鑽石不耐久坐的問題，昨晚坐在書桌前持續畫了兩個半小時,比起以往半個小時就臉色鐵青,鼻涕眼淚與口水齊流的景況真的好太多了.

8月12日
昨天下午去歡呼兒協會參與溝通輔具說明課程，才發現原來台灣發展出來的結合數位語音筆的溝通輔具，已經進展到連外國人都來探聽。而且學校系統都有全額補助，那麼小鑽石經歷了這些年說語上的障礙，為的是什麼？明明特教系統可以及早介入，甚至在我們向外求助各種發聲方法與app時，那些明知可以協助小鑽石卻無所作為的老師，是因為沒有經費或是沒有輔具資訊？或是已經對於特教服務精神完全麻弊了。我怎麼有一種痛心揪心的感覺！

8月17日在
北區特教資源中心來電，語言治療師要來替小鑽石評估了。輔具之於在家教育特教生一定要跳脫個案處理。

後續發展，可至Evelyn Teng臉書了解。