個人助理使用經驗
我是肌肉萎縮的患者,有很嚴重的脊椎側灣,全身都軟弱無力,體重也比較重,身高大概155公分以上。因為身體變形加上肌肉無力的關係,連男子要協助我轉位,或是抱起我都有難度,更別提女子。從小我便只有給媽媽照顧過,也只有媽媽比較懂得怎麼協助我生活上的需求(因為我幾乎全身癱軟,在照護上不是那麼容易,特別是移位方面)。
就讀長庚大學時,由於我很想嘗試離家生活,也希望能過上自立生活的日子,便向學校申請了住宿和個人助理的支援。我的母校長庚大學是非常致力於特教生的發展,也都是不遺餘力的在給予特教生就學上的協助;只要學生提需求,一般都會盡最大的能力來支持。
我可以說是長庚大學第一位重障特教生(可能也是第一位輪椅使用者),在我剛入學時學校並沒有提供輪椅特教生住宿的無障礙寢室,當然也沒有相關的配套措施。但是當我提出住宿需求後,學校在一年多內就從無到有建造好了兩間無障礙寢室,添購了所有必需輔具,也落實了個人助理的機制,讓我得已很快地入住。
我是在住宿後才開始使用個人助理的,因為我不想讓家人陪同入住,也不想另外請看護給家人造成壓力,當時在聽了去英國大學當志工的朋友分享(她在英國是在當照護重障特教生的助理),以及看了”變成魚的日子”之後這本書(該書是一位日本肌萎學生隻身到美國求學的自傳,其中他在美國就是請了當地的人作為個人助理),就毅然決然地和學校資源教室討論個人助理的可行性。當時我們學校是沒有個人助理和自立生活的概念的,但是多次的討論以及請來有相關經驗的人作分享和討論後,我終於得以靠個人助理入住。
我的個人助理的時薪是由教育部的”協助同學經費”支付的,這是我們資源教室的老師研討出來可行的方法,另外學校方面也有提到如果金額不足,校方會再另撥經費支援,但其實我靠使用教育部的經費就足夠有餘了。我一天最多會使用到五小時的個人助理,這五小時分別是:早上起床、下午廁所、洗澡、就寢、翻身(主要是分成這幾個時段,如有其他雜務都會在這些時間內處理完畢,例如我可能會要求助理在幫我廁所完的剩餘時間裡打掃房間)。因此一天五小時,一週五天(六日回家)*一學期18周,大約是一學期四萬元左右。明顯這筆金額會比請外勞或看護可負擔,也才能使用教育部協助同學經費支出。
我找來了三個認識的同學當我的個人助理,分別是來自三個不同的學系,只有一個和我同班,但平常不是她幫我的時段時,我們也不太會碰頭。這三個助理分別依照個人的課表和生活習慣排班,例如我有一個助理她平常幾乎都是滿堂課,但是她習慣六點起床,因此她就主要負責協助我起床(我和她的宿舍分別在學校的兩端)。我的三個個人助理都是沒什麼力氣的女生,在幫我時必須仰賴輔具和一些照護技巧。值得一提的是,往年我因為移位的難度而只能讓媽媽幫忙的問題,也因學校有添購移位輔具而獲得解決,也因此我才有可能找到非專業看護的同學來作為個人助理,協助我生活照護的部份。
自從使用了個人助理住宿過自立生活後,我覺得我的世界和處事觀都大大地改變,變得較為開闊與成熟,更培養了我自主負責的生活能力!而且這個排班制是比較彈性和機動的,也能大大減輕協助者和被協助者身心的負擔。使用個人助理真的能讓生活變得更多元,也才能更接近自立生活的目標。
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