牽牛花的故事

文／涂媽媽

　　珮萱生於1973年5月，依農曆來說，生肖屬牛，出生9個月後開始學說話，13個月會走路，18個月開始會背唐詩。從小極為乖巧討人喜愛，無論生活起居或學校功課，皆自動自發，從不需大人催促與操心，家人無不對她寄以厚望。而她也從不讓我們失望，不僅功課名列前矛，新詩寫作、繪畫水準更不在話下。她的志願是希望當高中英文教師，因此以師大外文系為第一志願，一路向前邁進。

　　1990年9月20日清晨6點，只見她大叫一聲，即倒在床上開始抽搐，伴隨尿失禁，後即陷入昏迷。當時真是把我們嚇壞了，緊急送往羅東聖母醫院，在急診室裡昏迷了三天，大發作12次（當時我們並不知道那就是癲癇發作），直到第4天，才轉到神經內科病房，也才有專科醫師第一次出現，告知我們，她可能是「癲癇症」，但是一切都已經面目全非了，珮萱的人生從此改寫。現在回想起來，當初我們的驚惶失措，加上急診室醫生的缺乏經驗（昏迷的3天中，僅是罩著氧氣罩觀察，未做任何處置），加上其他病患家屬的七嘴八舌（例如：急驚風、中邪…），對她的病情實在是一點兒幫助都沒有。

　　住院14天，做了各項檢查，確定得的是「癲癇症」，須長期服藥。因她念念不忘學校功課（當時剛唸高三），我們出院回家，醫生給了一些關於癲癇的衛教材料，我都影印並貼在她的教室公告欄，期望同學在她發作時知道該如何處置。一方面，我們與校方懇談，希望能給她一個正常的成長環境，萬一因發作產生意外傷害，我們絕對不會怪罪學校；另一方面，我也告訴珮萱，萬一她又發作了，只要休息夠了，她可以像其他同學一樣繼續學習。直到有一天中午（10月下旬），她從學校一路哭著回家，因為老師當著全班說她的發作會使同學害怕，影響上課，不宜再到學校。當她告訴老師「媽媽說我發作只要休息一下就好了，同學不會害怕的。」老師竟叫兩個同學出來證實——她們確實很害怕。這樣的羞辱，無異將她打入地獄的深淵。從此，她封鎖了自己，不再上學，不再開口說話，精神上漸漸趨向異常，精神科醫師對她也毫無助益。

　　那兩年，我一方面要應付她的發作（一個月大約25～30次大發作），處理意外傷害，另一方面，要考慮她的心理問題，整天戰戰兢兢壓力很大，全家的生活弄得苦不堪言。我們不敢上餐廳吃飯，除了醫院以外，不敢去公共場所，因為擔心她一再發作，更受不了別人異樣的眼光。全家人幾乎像是沒有監牢的囚犯，一副無形的枷鎖，緊緊的綁死了我們。

　　因為對癲癇不瞭解，我們白天逛醫院，一家看一段日子不見效便換另一家；晚上跑廟宇，抱著人醫不好找神醫，神醫不好找鬼醫的心態，一家一家的跑，一家一家的求，但依然毫不見效。直到有一天半夜，廟方替我們施行草人脫身的儀式（紮一個草人，穿上珮萱的衣服，寫上她的名字，作法後燒去），回家途中，已經長久都不說話的珮萱突然開口問我：「媽媽！我是不是魔鬼附身，不然為什麼你老帶我來做這些奇奇怪怪的事？」天啊！我是個什麼樣的母親？我不僅沒有減少她的發作次數，反而造成她對自己的懷疑。

　　從此，我乖乖的與醫師充分合作，真正的去認識癲癇，知道我們有一輩子的癲癇路要走。如果她屬牛，就讓我來做牽牛花吧！我立志牽著她的手，一步一步地向前走，走出黑暗的角落。我們開始儘量參加各種活動，發作了，沒關係，休息一下就好；尿失禁，沒關係，多帶套衣服換了就好；路人要是用傷人的眼光看我們，沒關係，我是個大近視眼，看不見，你再也傷不了我。

　　我常想：當我們年輕未婚時，受到父母寶貝，我們可能像嬌貴的蘭花；戀愛結婚時，受到先生的呵護，我們可能像嬌美的玫瑰花；當我們有了孩子後，我們變成了康乃馨；而當珮萱罹患頑固型癲癇症後，我必須做一片牽牛花，開放在野地裡，任憑風吹雨打，依然開得燦爛，生生不息。

（作者為癲癇病友家屬。本文由「台灣兒童伊比力斯協會」提供，感謝該會慨允轉載。）