病友的力量不可忽視
文/張玨
認識張振文在2001年的高雄研討會,知悉他曾長達11年的到處就醫的病史,以及積極參與醫院受訓,成為志工,照顧其他病人的用心。深入瞭解則是該年7月一起前往美國華盛頓市和加拿大溫哥華參加國際研討會,這兩個地方三個會議,對我們推動心理健康工作者,都有很大的震撼!
第一場是全美精神病患家屬聯合會(NAMI),家屬的積極參與為病友爭取各種權益,令人讚嘆!而另一場世界病友大會,則更是勁爆!參加者只有病人或曾罹患過精神疾病者,才有資格發言,其他人只能在一旁旁聽。當時就看到振文的動力,也曾想要振文報名,但是也知道「小草聯誼會」還未正式成立!第三場是世界心理衛生聯盟的雙年會,其中討論的議題很廣泛,但是也看到資源的擁有者都在醫師與藥廠手中。我們看到一團的醫師由台灣來,藥廠還派了專員陪同,其實只來報個到,大夥就去落磯山旅遊去了,但是我們這夥,兩位病友、兩位家屬,卻還不知有無資源支持!
其實這三場會議都再三強調,病友才是真正在設計醫療方案的最適當規劃者,家屬也不例外!國際上對於精神醫療消費者(consumer)或倖存者(survivor),或案主(client),都寄予重視,反觀國內則連醫療團隊目前都開始分裂,這現象令人扼腕!
很高興在突破千辛萬苦重重障礙下,「高雄市小草關懷協會」2004年終於正式成立了,我為我們國家感到驕傲!總算有第一個是由病友自己發起的社團(過去其他社團的發起,總有醫療界人士協助)。我們不輸於其他先進國家!也希望經由小草的帶動,其他縣市也能相繼成立病友團體,縣市政府由地方開始,能有系統與資源的提供,讓大家對精神疾病破除烙印,小草是一群願意面對生命、熱愛生命的朋友!祝福大家。
(作者為台大衛生政策與管理研究所副教授。張振文現任「高雄市小草關懷協會」總幹事。本文轉載自2004年8月8日協會「小草會訊」創刊號,感謝該會慨允轉載。)