中華民國肌萎縮症病友協會簡介

文／社團法人中華民國肌萎縮症病友協會 

創立緣起

　　肌肉萎縮症是一種嚴重的疾病，它侵蝕患者的肌肉，導致全身肌肉逐漸萎縮，末期時大多因肌肉無力和脊柱側彎，需靠呼吸器，因而易引起呼吸感染及衰竭而死亡。尤其以杜顯（裘馨）型的患者平均年齡只有20歲，對患者及家屬們造成很大的壓力。

　　長久以來，先進國家的患者與醫師充分合作，成立許多的病友協會，並獲得社會大力的支援，使得肌萎症的研究，有了一線希望。「社團法人中華民國肌萎縮症病友協會」成立於1996年2月11日，希望透過團體的力量，結合社會人士的愛心，幫助患者及家屬們解決醫療和生活上的困難。

成立宗旨

1. 維護及保障病友權益。
2. 定期舉辦各種聯誼及學術活動。
3. 協助或輔導病友就業。
4. 出版刊物提供醫療資訊。
5. 促進國際合作與交流。
6. 促進相關醫療研究發展。
7. 成立大型庇護工廠。
8. 其他相關事務。

未來目標

1. 肌萎症的治癒，已經是指日可待了，病友及家屬應深具有信心，並耐心等待，世界各醫學研究機構正努力研究中，隨時都可能有令人振奮的消息。
2. 病友及家屬應加強聯繫，彼此相互支持，吸取彼此的經驗，給患者最好的照顧。
3. 透過組織協會的方式，積極求取最新的醫療資訊，使病友早日恢復健康。也可透過世界聯盟去了解先進國家各協會的運作方式，做為我們照顧病友的參考。
4. 喚起政府重視肌萎症，支持醫療研究，寬列殘障福利預算，提升病友的福利。
5. 利用高科技來改善行動不便的困難，結合復健及電子機械人才為病友設計適用的輔助設備，增加病友的獨立性。
6. 聯合其它的殘障團體，推動無障礙環境，拓展病友的生活空間，唯有使病人走出自我圈，才能促使許多問題獲得解決。
7. 維護保障病友就學、就業以及安養等權益。

社團法人中華民國肌萎縮症病友協會
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電話：（07）380-1000，傳真：（07）380-0231
E-mail：tmda168@ms22.hinet.net

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中區辦事處
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