到忠誠大酒店午餐

文／游淑華

　　2004年3月15日晚上，水里陳先生來電，說新到菲籍監護工不會照顧，每換一個就搞一次溝通大震盪，他累極了……

　　陳太太是1997年確定診斷，在台中接受民俗療法我去看過，是個三十多歲的美麗女性。開工廠的陳先生像所有病家，帶著年輕時胼手胝足奮鬥的太太到處求醫、散盡家財。1998年首次家訪，廠內盡是他用心設計的復健裝置，把生產線設備改成可攀附練習走路的軌道，大型檜木桶每天做藥浴……，宛如小復健所。雖土法煉鋼，卻都因應病程所設計，符合量身訂做的先進理念，顯露外表粗獷，內心充滿對太太愛憐之情。那次陪中視的劉蕙苓組長，採訪偏遠山城的難處，陳太太以為要拍她，說不出話仍聲嘶力竭嚎叫，表達震怒……。幾年來腦海總有她的形影，淒厲的聲音也撕裂我的心。一個母親如何放下兩個稚子？得病之無奈，於她尤其艱困。

　　陳先生陸續與我聯絡，也曾轉請劉蕙苓的兄長劉盛光先生協助請領勞保，劉顧問還專程跑一趟指導，後來順利給付如同乾旱之及時雨。經常帶太太出遊、露營的他人緣奇佳，好友念著他必須在家，總到其住處泡茶喝酒聊天，亦是支持。聽說她常在一幫好友間看著先生，自在享受家居生活。這是陳先生戲稱他家是忠誠大酒店（工廠名）的由來。

　　1999年921大地震後，他帶著太太到處視察災情，流露庶民對土地的摰愛，以搞笑口氣抱怨漸凍人協會都不關心他們……，其實是擔心她抗拒。當時即刻跑一趟，之後陪社工家訪兩次。知道我要去，她指示看護帶去超市或躲到樓上，可能是受傷經驗吧！我覺得不忍，因此儘量不現身，背地再教看護簡單照顧技巧。幾年前枯瘦的她就應插鼻胃管，竟可支撐至今，仍用口進食，每天用眼睛指示看護做家事、照顧孩子，若非強大的母愛與堅持，就是奇蹟！

　　2004年3月19日，協會中部辦公室的社工員蔭屏和我一早約在干城搭車，陳先生到車站接我們。企業外流工廠已歇業，目前他接受擴大就業方案的安排。越南看護正與菲籍看護交接，菲籍看護會說一點中文，機伶專業，但苦於尚未了解陳太太的眼神，讓她很不滿意。其實最大的困擾是該看護會打呼、影響睡眠，經溝通確認一天的作息表，再與照護演練。兩看護具超強神功，可解讀陳太太的眼波，那需要我們！她用眼神指揮在二樓客廳用小瓦斯台，清炒A菜、透抽韭黃、蘑菇碎肉、蒜苗臘肉、鹽花青魚、煎烤烏魚子，外加泡菜與燉雞瓜湯，有條不紊。我們驚歎她們像武俠片傳心法般地變出六道好菜，大力鼓掌用力品嚐，贊！

　　陳先生說她能與孩子溝通，甚至指揮看護用放大的國語字典寫信給他，說她也不想生病害他這麼累，可是這也沒辦法……。家中大小事都親自主持，還讓看護整理孩子的冬衣。除肢體不能動，堅持以一位盡職的母親和主婦角色，招待我們一頓豐盛的午餐。

　　終於，她不躲我了！

（作者為漸凍人家屬志工。本文轉載自2004年5月「運動神經元疾病病友協會」第29期會訊，感謝該會慨允轉載。）