癲癇病友的就業困境

文／王妙惠

　　「高雄市超越巔峰關懷協會」是在一群具有熱忱的癲癇病友與家屬及專業醫師、社工、護理人員等催生下，於1997年5月成立。成為合法的人民團體，最主要目的是希望能幫助癲癇患者爭取相關社會福利，進而重視癲癇朋友的人權、工作權及社會資源的權益。

　　目前，社會對於癲癇症之傳統錯誤觀念，有待協會努力積極推廣癲癇教育宣導。由於癲癇發作時的多變性、複雜性，已經造成病友本身及照顧者的心理壓力與精神焦慮。但就統計上，約僅有10～20%的患者是屬於頑固難治性癲癇，一般癲癇經治療後，病情還是可以減輕，進而獲得良好控制。

　　有鑒於家屬對於癲癇症及治療觀念的認識不足與過於狹隘的觀念，協會曾經常舉辦醫療講座，以介紹癲癇各類發病型態與症狀以及研討各種治療的問題，提醒癲癇患者與家屬的自覺及扭轉社會大眾對癲癇之錯誤觀念，以達到及早治療的最佳時機。因此改善癲癇患者不正確的用藥觀念及不當的相信密醫療法，是協會更加需要積極努力的重要任務。

　　近幾年，透過針對病友家屬的服務計畫，更明確地了解病友及家屬的問題與需求。但經了解個案的需求之後，礙於機構人力的資源缺乏與經費短缺，往往只能紙上談兵，卻無法達到實際成效。

　　每當病友打電話進來協會，問及「找不到工作怎麼辦？」，或「癲癇發作被老闆得知患有癲癇因而工作被辭退，再度面臨失業怎麼辦？協會可以幫我找工作嗎？」……。明知道這是癲癇病友普遍存在的問題，但每一次都難掩心中的悲慮及盤旋好久的無奈。

　　今逢經濟的不景氣，各行各業的競爭更加激烈，因著台灣人力工資昂貴，企業廠商紛紛將工廠移至大陸或東南亞，造成工作機會少了，就業競爭卻多了，對癲癇患者的就業問題無疑是雪上加霜……

　　然而，因癲癇發作型態與病情程度的差別，也會直接影響病友對選擇工作的種類、待遇、成就感和期待。一般而言，影響就業的原因可能會因為長期無法有穩定的工作，造成資歷和經驗的不足，或已超出一般就業年齡，或因交通問題（癲癇患者不宜駕駛汽、機車），或患者本身的應變能力、語言表達及動作反應比較容易緊張，或遭受同事排擠，或因老闆任意的解職。何況，社會仍然普遍存在著對癲癇症的不解、恐懼、疑慮和禁忌，許許多多似是而非的傳統觀念與層層阻力和束縛，有如枷鎖般纏繞著癲癇患者。

　　癲癇患者的就業問題，仍只是眾多問題的冰山一角，也許單單站在癲癇患者立場，談論工作權利被剝奪，實欠公允。但要強調的是，癲癇患者絕大部分與一般人無異，反而會因為有了這種疾病的障礙，而更能珍惜與盡責於工作崗位上。這是一個不容忽視的事實，癲癇患者的工作權不應該以偏概全的被忽略了。

（作者為「高雄市超越巔峰關懷協會」行政助理）