相依為命的幸福
文／傅秀嬌
在臥室裡，突然一陣難以遏阻的失控情緒，我歇斯底里的哭喊著……，哽咽地對孩子說：「媽媽心裡好難過……」，孩子也哭紅了雙眼，回答著：「媽！我知道，我知道……」這一幕情境，已是三年前的事了，那段時日裡常常會出現一種無法去理解的精神焦慮和憂鬱，讓人活不下去的感覺緊緊纏繞著一顆失依、無助又孤單的心……
這些年，他時常會出現多次連續的精神運動型發作，在發作之後的數個日子裡，精神狀態開始陷入無記憶的失常，與人正常溝通的行為和思緒明顯出現了嚴重的障礙。
記得曾經一次「重積發作」（註）之後，他不斷拍打著自己的左眼，嘴巴還直唸著要把「電」放出去，用熱水澆燙著雙眼，眼球都已經紅腫出血了，不得不趕緊送醫急診。在急診室裡焦躁不安的情緒，他竟然把點滴的針頭突然用力拔除，瞬間噴濺出來的鮮血，染紅了被單和病床邊的布簾，他卻仍極力又忿怒的抗拒著……
吵鬧聲已經干擾了其他的急診病患，醫院裡的精神科和神經科病房都無法安置當時陷入極度反常的他。後來，我們被隔離在牆邊的一處角落，時間卻一分一秒緩慢的過去，最後是請來警衛人員幫忙，強行讓他注射鎮靜劑才得以安靜入睡。
看著他沈睡的臉龐，我心裡卻想著：為何在他最失控的時候，我倆總是孤單地承受這一切？我突然跑出急診室，孤零零的在外頭直掉眼淚……
轉眼間，十八年過去了，在這許許多多猶如苟延殘喘的日子當中，內心裡曾經有過多少次的掙扎與矛盾，常常自問著：到底要怎麼做才能真正讓他、也讓自己擺脫癲癇的無奈折磨？
自從他病了之後，難以控制的病情，連他自己的父母都放棄了，認為他是個麻煩的製造者，每次發病所換來的，卻是他們不堪入耳的責罵與失望。他時常獨自在暗地裡落淚，似乎所有的安慰都難以撫平內心最深處的苦楚，這種幾乎讓人窒息的消極頹喪，已經快讓這個家無力招架……
偶而，他也會要求獨自外出去散散步，想給自己有個獨處的時間。不能陪他一起外出，從他出門的那一刻開始，一顆忐忑不安的心，就跟著高高地懸掛在半空。雖然只是短短的幾個小時，卻感覺時間好漫長，心裡好害怕聽見救護車急促的警鳴聲，也恐懼著接聽任何的電話。焦急的等待真會讓人發瘋，眼看著時間已經很晚，實在不放心，只好出門去找，遍尋不著又回來繼續等著，一直到他平平安安的回到家，才能放下心中那塊千斤重讓人擔憂的石頭。
常常自嘲就像他的24小時全時間貼身護衛，專門負責他的發病處理和安全維護，日子久了也漸漸習以為常。這些年為了一家四口的生活，在經濟上的負擔是如此的沈重，照顧方面很難尋得其他替代，一起工作成為唯一可行的辦法。這些年也嘗試做過許多不同類型的工作，但是，卻因為無預警的發病狀況，所經歷的一切實在可說是「困難重重」……
近幾年開始自營早餐店生意，經濟問題才能漸漸穩定下來。雖然他每個月仍然會不定時發作約十多次，有時疏散，有時密集發作，於是在店裡就設計了一個落地拉門，分隔出一處休息的小角落，以便他隨時發作之後能安靜休息。
頻密的發病，已經使他的記憶力明顯出現缺損，不太容易透過經驗來學習東西。為了彌補記憶力的問題，刻意將店裡所有的使用物品與餐點，做了完整的標示，並且把東西擺放的位置減少變動，儘量在他的能力範圍之內，以一個口令一個動作的模式，讓他來完成所需要的工作進度。偶而，他會把事情弄錯，甚至在結帳時把錢找錯，或是簡單的動作卻把它複雜化，雖然如此，卻能在工作中贏得一份最真實的成就感。
在工作中，突然的發病也會讓客人因受到驚嚇而恐慌，見過他發病的客人，大部分都沒有再光臨。雖然在心裡會感覺到一種羞恥與落寞感，但也努力嘗試著去克服與面對。記得有一次他外送早餐到巷子內不遠的客戶家，過了許久的時間，有點發覺事情不妙，後來，客人騎著他的機車載他回來店裡，那位客人再步行回去——因為他在顧客那兒發作了……
他的發作型態是多變化的，有時大發作之後也會大小便失禁。為了不傷害他的自尊，必須在他尚未甦醒之前，趕緊幫他清理乾淨。即使他知道自己發病了，也儘量輕描淡寫的帶過，太過於描述整個真實狀況，反而容易打擊他的自信心。
人因失去「自信」而頹喪，人因無法面對「缺陷」而遺憾，人也會因為缺「愛」而失落……
在他患病初期的那段時間裡，情緒時常低落，他總是自怨自艾無法面對這個不請自來的「不速之客」，似乎只能用自責與忿恨來堆砌每一個日子……
經過了這些年，漸漸地，我們都已經能坦然接受並且與癲癇和平共存，在那6,570個日子裡，我知道自己所要承擔的不只是細心去照顧一個病人。雖然這條路走得既漫長又艱辛，也許他不一定能康復，但是，我依然不斷告訴自己：無論處境有多麼艱困，無論心情有多麼灰暗，仍必須讓自己努力的站在「有光」的地方，因為，那樣才能看見「希望」。
每天清晨，看著他開開心心，認真的為預備展開充實且忙碌的一天整裝的時候，才發現原來他已經從苦難中，漸漸活出屬於自己的生命色彩。想想，此時此刻，不正享受著一種彼此「相依為命的幸福」嗎？
註：一般的大發作通常是二分鐘左右的抽動，病人休息一下會逐漸醒來，但是有些時候病人尚未醒來，又再次發作，甚至一直發作，這時就有「重積癲癇」的可能性了。發生這種狀況時，病人因不斷的抽痙，會有腦部缺氧的變化導致體內酸中毒；另外，肌肉因抽動太厲害而崩解，也可能合併有高溫等狀況，這時病人會有致命的危險性，所以重積癲癇是一種急症，一定要送醫院緊急處理。
（作者乃癲癇病友家屬，為高雄市超越巔峰關懷協會前任總幹事，現任該會執行顧問。）