細數嘉市聲暉的揮汗足跡

文／黃蟬

　　從1993年「嘉義市聲暉協進會」成立即擔任總幹事一職至今的陳美雲，心平氣和的回想過往十多年的種種。

　　1988年前後，「嘉義市聲暉聯誼會」由聽障兒家長、也是嘉義市政府秘書室主任的侯月梅發起設立，1989年陳美雲便加入聯誼會。當時，在社會福利與特殊教育方面，政府的資源相當有限，家長們非得團結、自力救濟不可。1993年10月，「嘉義市聲暉協進會」（下稱「協會」）正式成立，初期的工作重點便是宣導，以加強大眾對聽障者的認知，並且號召更多的家長入會，互相支持。

• 「回歸主流」無以為繼

　　也就在那個時候，特殊教育「回歸主流」的概念開始興起。經由協會的艱辛努力，嘉義市從只有一個國小擁有一班一～六年級、虛應故事的混齡啟聰班，到今天崇文國小設有三班啟聰班。而根據「教育零拒絕」的政策，聽障孩子也可就讀一般國小的普通班，除非孩子的學習能力與團體適應能力較特殊，才會選擇進入啟聰班。國中則有玉山國中的三班啟聰班。令人遺憾的是，嘉義市的「回歸主流」設計到此便告中斷，目前沒有任何一所高中設有啟聰班。

　　按規定，每個縣市都須設置特殊學校，然而嘉義特殊學校招收的高中孩子仍是以智能障礙為主。嘉義家職與民雄農工也設有特殊班，但也多屬智能障礙的孩子。聽障孩子只好選擇離鄉，就讀設有啟聰班的高中職或啟聰學校，或者在普通班隨波逐流，「舉香隨拜」，在缺乏專業輔導的配套措施之下，當然也就談不上學習的效果。

• 語言訓練班克難運作

　　十多年前，南台灣公私立的語言訓練機構都很少見。為了不錯過聽障兒的說聽啟蒙良機，協會的成員便由有經驗的家長擔任老師，培訓出一批媽媽種籽，進行孩子們的口語訓練。有經費的時候，也會聘請專家前來指導。雖然不夠專業，但在資源窘迫的情況下，克難的語言班及時讓聽障兒打下紮實的根基。

　　直到2001年，坊間的語言專業機構越來越多，協會的語言訓練班才告中止，轉成短期的語文訓練班，以補強聽障兒的說讀寫能力。

• 職業轉介首重溝通

　　嘉義市的聽障待業人口不是太多，每個人也有不同的興趣，因此協會並不從事庇護性的照顧。協會對庇護工廠的可行性也曾進行評估，但思及長遠的經費來源，規模不大的協會便覺得此路不通。陳美雲認為，聽障者應該跟一般人一起競爭，而不是被過度保護。萬一那天庇護工廠無以為繼，這些被保護的聽障工作者又該如何適應外界的職場？

　　因此，協會的就業輔導以轉介為主，一般而言，本地的企業主對於進用聽障員工並不排斥，會員子女的職業適應能力也還不錯。遇有職場上的困擾，透過協會、家長耐心的溝通，通常都可圓滿解決。

• 人工電子耳強調審慎評估

　　談到日益流行的人工電子耳，協會鼓勵家長做審慎評估，甚至在不同的醫院進行評鑑後再決定要不要開刀。聽障孩子戴助聽器後對聲音有感覺，加上用心教導，還是可以不用開刀的。

　　1989年，台灣的醫學界開始倡導人工電子耳植入手術。正如奇美醫院耳鼻喉部主任林永松醫師所言，電子耳不是重度聽障的萬靈丹，除非必要，除非助聽器已經被醫師宣告無更好的復健療效可期待時，人工電子耳仍不宜輕易執行。因此，目前台灣的聽障朋友仍以戴助聽器為主。

　　曾有協會家長的聽障子女，在21歲時才開刀植入人工電子耳，一年後追蹤發現，他對聲音有感覺，但無法分辨音種，例如：公車的聲音或狗叫的聲音。這是因為孩子已經成年，說話定型，難再學習或修正。

　　陳美雲總幹事說，過往醫院對人工電子耳的適用性評估長達半年，如今經過一、二個月的評鑑便決定開刀，似顯草率。她以為，聽力的評估鑑定應該包含生理與心理層面，才較完整。

　　這是一項花費極端高昂的手術（台幣70萬元），而醫學界往往只提成功的例子，但事實上也有失敗的狀況。如果開刀不成功，則這隻耳朵的聽力一輩子都喪失了。觀察協會的開刀案例，年齡小的孩子動手術的不少，但只有50％有所改善，其餘的50％和戴助聽器的效果差不多。

　　總之，並非植入人工電子耳便能如常人一般開口說話，還需經過長期的訓練。孩子的學習特性、韌性與耐性，父母的語言訓練持續力以及家庭的支持度，恐怕才是影響聽障孩子說聽能力的關鍵所在。

• 目前隱憂

　　以前的家長教導孩子事必躬親，就地取材，因此親子關係特別貼近，學習成效也有目共睹。然而，現今有些年輕家長的自主性較強，不管語言訓練、課業輔導等，都傾向交給醫院、訓練師、機構或別的家長處理，不再親身參與。這樣的學習效果相當有限，等到孩子上小學才發現問題就來不及了。自然的，過去家長們的緊密互持、對團體的超強向心力也不容易再現。

　　「孩子有障礙，是父母一輩子的掛心」。因此她常鼓勵家長：「孩子小時候家長用心，長大後包袱就變小了。」她強調，只要家庭經濟還過得去，雙親之一最好放下工作，全心陪伴孩子幼小階段的學習，代價絕對是值得的。孩子的成長不能等待，工作卻可以再找！

• 同理支持汨流不絕

　　家有聽障的孩子，讓陳美雲的人生徹底改寫，但也因此激發出更多的潛能。如今兒子就算長大了，順利在國小任職，但他依舊是雙親不能放下的牽掛。碰到夫妻一同出遠門，她就會擔心單獨在家的兒子，生怕遇上火災時，他無法立即警覺。其實她也知道，聽損的孩子自然有其他的天賦來替補、強化，例如：孩子對921大地震餘震的感受力就比常人強；空間感也異常敏銳，只來過一次的地方都會記得。

　　一直以來，陳美雲都認為個案關懷非常重要，因為每個家庭的背景、孩子的特質都不相同，在在需要外界的奧援。走上聽障兒家長服務的這條路，陳美雲無怨無悔，也願意繼續用「感恩」的心帶領協會，給聽障兒、家長永遠的支持。