文/小姿

  猶記得21歲初期發病時,無情病灶快速蔓延全身,短短一個月的時間,由正常皮膚轉化為體無完膚的驅體。頓時不知所措之下,不斷尋求就醫方式,從小診所、大醫院,到坊間營養食品、求神問卜等等。一次又一次就醫的結果,答案都是「乾癬」只能控制不能根治。聽到這樣殘酷的事實,只能告訴自己要勇敢面對、接受。

  在生病治療期間,腦海曾浮現輕生念頭,因為「乾癬」雖然不會致命,但是照護過程中,必須花費大量心力及龐大金錢,無形當中造成家庭經濟負擔及自己的心理壓力。日復一日,心理層面沉寂許久,不知不覺與外界減少互動,讓自己學習方面出現障礙。由於擔心不能融入社會生活,所以經過一段時間休息、身體狀況漸漸好轉之後,便迫不及待的想找工作,自力更生,好減輕父母親的心理及經濟負擔。

  由於自己一直尋覓工作機會,因此透過朋友介紹,與「高雄市關懷魚鱗癬協會」認識。協會是一個病友團體,在那裡,看到每一位病友的病況,大部分都比我嚴重,有的因病而喪失某些身體功能,連帶的,生活起居也需仰賴家人協助。目睹這樣的情境,內心有很深的感觸,覺得自己更應該珍惜目前所有的一切。

  經過協會長期的輔導與鼓勵,逐漸可以適應工作環境。或許自己的學習能力不比一般人優越,但是我知道任何事情只要用心,就會有所得。最後,我真的很感謝協會提供一份得來不易的工作,讓我解決生計,生活得到改善,同時也開闊了視野,增進人際關係互動。這些都是生命中最珍貴的資產。因此身為病友又是工作人員,在服務病友的過程中,一定給予最真誠的鼓勵及支持;藉由現身說法分享生命經驗,樂觀地面對事實,迎向光明的未來。

(本文作者為「高雄市關懷魚鱗癬協會」就業服務員)

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