來去半半屋撿寶喲！

 文／不屈

　　座落在高雄市中華五路的「紅孩兒之家」，鄰近好市多超市，當地環境較為僻靜。建物內部則相當寬敞，設施完善、功能俱全，是全台第一個也是唯一專為魚鱗癬症者服務的場所。

　　俗稱「穿山甲人」的魚鱗癬症患者，屬於罕見疾病，一般可分為先天性及後天性，不僅皮表呈魚鱗狀片片脫落，全身還經常性起水泡、通紅，因此又被稱為「紅孩兒」。嚴重者往往皮膚會有惡臭味，但絕對不會傳染給他人。

　　魚鱗癬目前可以分成20個種類，有些只有皮膚病變，有些則合併有其他器官的病變。較常見的有5種，只有其中2種的患者才能領到身心障礙手冊。同種類的魚鱗癬患者之間，嚴重程度差異極大，而不同種類的魚鱗癬患者也可能外觀上極為相像。因此，單從外觀上無法歸類時，往往需要藉助於皮膚切片、抽血檢查或甚至基因學診斷。

　　魚鱗癬往往造成患者不僅外觀上，甚至社交、心理上的障礙，目前全台100多位紅孩兒，沒有一位找得到穩定的正職工作。「中華民國關懷魚鱗癬症協會」理事長陳麗琴指出，據統計，國內乾癬症患者更多達11萬人，由於飽受病痛折磨，更因求醫無門、醫療費用龐大、就業無著而萬念俱灰，甚至終其一生躲在陰暗角落。

　　2002年7月開幕的紅孩兒之家，屬於高雄市政府社會局公辦民營的機構。一樓的空間相當寬敞，除了開設「半半屋愛心商店」之外，還有辦公室與會客室。二樓則提供臨托及居家服務，給予患者及家庭在生活上的基本協助。三樓為健康SPA泡浴與職能訓練室，每次泡浴時間為2小時，可使病友減緩發病次數，進而改善外觀。而職能訓練器材，則可幫助患者伸展肢體，避免關節攣縮。

　　半半屋，顧名思義為市價的一半再一半，販售的二手商品都是堪用的日用品，單價極低。例如，花10元竟然買到了一個絕跡數十年的古董——用蕨類植物芒萁葉軸所編織的籃子，也可用10元換到可愛的Kitty貓玩偶。其他的東西，從小家電、杯盤、文具、鬧鐘、飾品、衣服、提袋背包……，應有盡有，也不乏全新的東西。總之，這是一個值得前去挖寶的好地方。

　　這些物品都是民眾捐贈的。大部分的捐贈者都心存善念，當然也有極少數的人把這兒當作垃圾收集站，不能用的東西也送來。由於衣服數量太多，不易整理且去化有限，布偶也有過剩、銷不掉的問題，因此暫停接受這二樣物品的捐贈。

　　也由於物品的單價相當低，利潤其實極其有限，但紅孩兒之家主任劉筱英說，無論如何，半半屋愛心商店都會撐下去。因為它是魚鱗癬患者的實習商店，可以加強他們的人際互動及社區適應等訓練。

　　劉主任提到，除了在現址展售之外，他們也很珍惜園遊會及擺攤義賣的宣導機會，透過與外界的接觸與連結，不但能扭轉一般大眾抱持魚鱗癬會傳染的謬誤認知，更能強化紅孩兒的自信心與成就感。

　　擔任20年社政公職的劉住任，不諱言自己是受到陳麗琴理事長的感召，才跨入服務魚鱗癬患者的跑道。方於2003年11月走馬上任，挾著豐富經歷與良好的公部門關係，她期許自己利用二年的時間，把紅孩兒之家帶上軌道，包括：增收學員、加強對大眾的宣導、就業訓練等。

　　她也相信，台灣各個角落尤其是鄉村地區，仍有許多的魚鱗癬患者藏匿家中，不了解也無從利用外界的資源，這是相當可惜的。她呼籲大家通報、轉介需要協助的朋友給他們，當然，更不要忘了踴躍捐物、踴躍選購。來，就對了！

高雄市紅孩兒之家  (因搬家而有調整，請先電話確認）

地址：高雄市三民區灣中街166號

電話：07-3963021