媽媽與吸管
文／陳芸英
自從德蘭啟智中心的美華老師固定到建志家做「到宅服務」後，他就期待每星期與老師的「約會」。
這一天，美華老師提出問題要建志回答，他吃力地舉起肌肉緊繃的右手，在眼前的三張圖卡間，用手點一下他的答案。由於患腦性麻痺的關係，這個一般人眼裡輕而易舉的小小動作，小建志不僅花了十秒鐘以上的時間，還弄得滿頭大汗，像是剛跑完一千公尺的賽跑一樣，有時口水就不自主地流下來。不瞭解他的人很難想像，在這樣一個被重重限制的軀體之下，其實困著一個活潑的小靈魂，不時努力地想突破這個禁錮，感受一下別人視為理所當然的自由。
上完認知課，美華老師突然想知道建志的進食狀況，她問媽媽：「請妳餵建志吃東西給我看好嗎？」
美華老師知道，建志的狀況除了口腔運動訓練很重要外，平時飲食的方式也會影響孩子的表現，於是她想進一步瞭解建志的飲食習慣。
「哦，就是這樣啊！」媽媽熟練地把孩子抱在懷中，讓他的頭往後仰，用湯匙把食物灌入建志口中。
「媽媽，這樣直接把食物倒入嘴巴，不但孩子沒有機會練習用嘴吃東西，而且頭太後仰，如果是流質食物，流入口中的速度會很快，不小心還會嗆到！」老師一邊解釋一邊幫建志調整姿勢，說著說著，她也一手握著湯匙，一手用食指及姆指，分別輕輕按住小建志的上下唇，幫助他的嘴在吃到食物後，抿一下雙唇。
這樣的進食動作看來簡單，孩子只要在食物入口前張嘴，入口後閉上雙唇即可，但建志卻要經過很長時間的練習才會。不是他不願學或是不懂，而是身上的肌肉好像都各自為政，不聽使喚。往往他想動時，這些肌肉就像是被施了魔法一樣，不僅不肯動，有時還會使勁地跟建志拔河。每當建志越想動，身上的肌肉就越使力反抗，所以他才會常常每做一個小小的動作，就滿身大汗。愛孩子的建志媽媽，有時在大熱天，還要幫他梳洗或換衣兩三次，免得孩子長疹子或發出汗臭味。
經過四個多月後，建志的進食動作有進步，這時美華老師想要小建志再嘗試更難的動作，她總是這樣，只要對孩子有幫助的訓練永遠不嫌多，這回是「用吸管喝水」。她知道這對建志是個高難度的技巧，不過她覺得該給孩子機會試試看。往往特殊孩子少的就是機會，她心裡這麼想著。
但吸管一入建志的口，立刻被他咬破，不堪使用了。不是他調皮，而是他的肌肉張力又在作怪。雖然媽媽和老師在旁一直溫柔地對他說：「建志，放輕鬆！建志，放輕鬆！」不過，建志還是一樣緊緊咬著吸管不放。第一次的嘗試，很快就宣告失敗。
美華老師上完課後，一直思考如何克服這個問題。她告訴自己：「一定還有更合適的方法，只是還沒想到而已！」
下一堂課，美華老師帶了波霸奶茶的吸管做第二次的嘗試，心想：「這樣粗的吸管總會有幫助吧！」不料，波霸吸管一樣不敵小建志的張力，圓圓地入口，一樣是又扁又破地出來。媽媽和老師的表情，一路跟隨著吸管的狀況改變，從圓圓滿滿的期待，變成無力的失望。後來，老師又嘗試市面上較硬的塑膠訓練吸管，一樣不管用，很快就齒痕累累，不久又破了。
在遭到第三次挫敗後，美華老師問自己：「除了這些吸管，還可找到什麼超猛的吸管，才不會被建志的小嘴打敗？」她靈機一動，心想「水管」夠硬了吧？這個主意連她自己想了都想笑，不過她馬上又想，只要有可能的辦法都該試試。於是，她迫不及待地前往五金行，尋找可能適用的水管。五金行裡掛滿了各式各樣大大小小不同材質的水管，看得她眼花撩亂。最後，她看中一種和波霸吸管差不多粗的軟性透明水管。
這一次，建志的張力還是頑強地抵抗，緊咬著水管不放，不過，謝天謝地，這次沒咬破！雖然建志的嘴連正確輕含吸管的動作都還不會，水也一點都還沒被吸動一下，不過建志身旁的媽媽和老師都已經興奮地呼叫一聲「耶！」，彼此交換滿足的眼神，她們知道這是一個好的開始。
在找到可用的工具之後，老師還是要在建志口含吸管時，用手牢牢地托握著建志的雙頰、嘴唇及下巴，輔助他把水吸入口中。這個訓練一直持續了好幾個月。隨著建志口腔功能的進展，在這期間，他學會在較短的時間內放鬆口腔的肌肉，使用一般常用的吸管了。
建志學會用吸管喝水後，老師趁勝追擊，教他發「媽媽」的音。其實建志會叫媽媽，但發音不清楚，而叫「媽媽」的原理和「吸管」一樣，都需要運用雙唇的力量。而對建志來說，有了用吸管的成功經驗，他信心倍增，有助於他發音。
「媽——媽——媽——媽——媽」老師一字一字地教。
「……」建志用力學，嘴巴一張開，剛開始只聽得到「聲」聽不到「音」，而且流出大量的口水。
其實多數腦性麻痺的孩子由於口腔受損，因此對於需要上唇和下唇合併發音的「雙唇音」練習都比較困難。
「沒關係，建志，你已經會用吸管喝水了，一定可以叫『媽媽』喔！媽媽好辛苦，我們要給媽媽加油喲，好不好？」
建志點點頭，全身散發著不屈不撓的學習意志。
「媽——媽——媽——媽——媽」老師不厭其煩的教。
「……媽」媽媽似乎聽到了聲音。
「建志好棒，再來一次！」
「……媽——媽——媽」美華老師幫建志擦乾口水，將「媽——媽——媽——媽」反覆練習，加快速度，沒多久建志已經能將獨立分開的「媽——媽」兩個字連結在一起變成「媽媽」一個音了。
這一聲清晰的「媽」，對建志媽媽而言，好似一世紀的等待。
（本文取材自《媽媽與吸管——德蘭啟智中心的真愛與奇蹟》一書，感謝健行出版社慨允轉載。）