照顧者的心樂園

文／黃蟬

　　1999年，當時71歲的母親之前有高血壓、糖尿病的病史，但也都控制得還好。然而，在短短一個半月內的二次中風後，她就變成植物人了。由於父親於多年前因車禍過世，其他兄姐都已成家，因此，30歲左右、在補習班教書的晏珍便辭去工作，毅然接下照顧的重任。

　　在母親往生之前的三年癱瘓期間，第一年住在醫院，由晏珍及家人照顧；第二年有十個月的時間接回家裡照料；第三年則因呼吸器設備的關係，只有忍痛讓母親留在醫院，由看護照料，而晏珍也開始上班，但每天仍到醫院陪伴母親。

　　第一年住在台北市立陽明醫院時，由於媽媽已接受氣切（切開氣管）手術，晏珍生怕照顧有所疏失，心裡充滿焦慮不安與害怕，身心負擔很重，整日愁眉不展。護理長心疼她，告知中華民國家庭照顧者關懷總會（簡稱「家總」）「照顧者訓練班」開課的訊息。雖然是短短的一、二天課程，她覺得這有如溺水時的一根救命繩索，讓她面對重病家人時，可以較得心應手的照顧他們。接著，「家庭照顧者支持團體」也開辦了，每週一次，共八堂。開課那天，她沒有到場，因為母親更需要她，她怎麼可以自私的出門去上課？第二堂，她請姊姊替班，排除了對母親的罪惡感來到教室，十來個學員給她充分的時間，分享她的故事。那刻她深深覺得，這些日子所累積的疲憊、怨懟不平，終於有了出口。學員中，三位男性都不是照顧者，其他的女性則全部是照顧者，彼此都有同理心，使用著共同的語言，也流著相同的眼淚，更互相打氣加油。她也發現，原來，她不是最悲苦的，有人在經濟負擔、人力負荷與精神壓力上比她更糟更慘，她也因此釋懷不少。

　　雖然願意擔下照顧母親的責任，晏珍自然也期待家人能夠一起分擔。遺憾的是，兄長之一自始就存著「照顧植物人沒有意義」的心態，在言語、行為上深深傷害了付出最多的她。透過她對母親的綿綿絮語與貼心照顧，母親仍偶有悸動、流淚的動作，因此她深信，母親只是無法開口表達，植物人仍有她的意識，是應該被當作一般人看待的。哥哥拋出的負面情緒，讓她困擾、痛苦了許多年，透過「家庭照顧者支持團體」的強力支撐，她運用轉移的方式，尋得宣洩的管道，也才走了出來。

　　該梯次的學員中，照顧的對象以父母居多，也有幾位是配偶，甚至被照顧者僅有30多歲。這些重症親人以中風或因中風變成植物人的較多。擔負著照顧的重責，學員若想全勤都很困難，一遇學員缺課，其他人便可猜到：親人大概往生了，或者更加惡化了。以晏珍為例，她必須和姊姊協調，請她照顧，自己才能安心去上課。若是親人無法輪替，她必須於二週前申請「喘息服務」，安排人手。

　　晏珍認為，對她們這些照顧者來說，「家庭照顧者支持團體」實在太重要了，因為對誰而言，這樣的至親重大變故都是生平頭一遭，非常需要有人拉一把。每上完一堂課，她的好心情都可以維持一、二天，也就更期待下一週的相聚。她也學到，照顧者會不斷給自己加重壓力，其實，只要學過照顧技巧，重症病人未必需要24小時緊迫釘人的照料。參與這樣的支持團體，她覺得受惠很多，心情平復的速度也很快，讓她有勇氣陪伴母親繼續往下走。她更和二位學員成為非常要好的朋友，至今依舊時常聯繫，她覺得這一切都要感謝家總。因此，家總每年年末的下午茶聚會、年終聚餐等，她都是必到的成員。最近，家總更邀請她成為「諮詢委員」，和其他義工依照顧者的需要，一同規劃年度計畫。

　　「如果一切可以重來，妳是否還會選擇自行照顧母親這條路？」「會！」晏珍毫不遲疑的回答。家人貼心照顧的愛，即便是呈植物人狀態的受照顧者也能感受得到；而醫院、護理之家與安養院所提供的只是職業化的照料，「愛」絕對是欠缺的。

　　若不克自行照料重症親人，必須委外照顧的話，晏珍建議家屬仍應學習照顧技巧，充實相關的知識與常識，給予患者最大的關懷。她心有所感的說，家人能夠一起負起照顧的責任最好，萬一重擔落到少數一、二人身上，照顧者一定要向外求助，例如：加入「家庭照顧者支持團體」、尋求官方民間的各種資源，千萬不要自己默默承擔這無語問蒼天的艱苦歲月。

×　　　　×　　　　×　　　　×　　　　×　　　　×
　　「家庭照顧者支持團體」是什麼？

　　身為一個家庭照顧者，是否曾經感到孤單、無助呢？是否渴望被關懷、被瞭解、被支持呢？是否覺得自己深陷於照顧困境中而不知所措？是否希望能聽聽別人的照顧經驗，分享照顧心情呢？是否發現自己已經快要被照顧壓力壓得快喘不過氣來了？是否認為自己總是被困在家中，逐漸失去與人交往的機會？

　　在「家庭照顧者支持團體」中，照顧者可以安心地吐露情緒，談談自己所遭遇的問題，與其他照顧者一起分享照顧經驗及心情，透過小團體的方式，經由專業人員的帶領，讓他去感受並發現自己在照顧過程中所面臨的困境及壓力，而學習如何去因應與調適。

　　據家總研發組陳郁芬組長表示，他們於1999年開辦「家庭照顧者支持團體」，每場安排4～6次活動，至今已經辦理12場。這幾年，各地的家庭照顧者協會紛紛成立，目前已有台北市、台北縣、新竹市、台中縣、台中市、南投縣、雲林縣、嘉義市、高雄市、台東縣等10個協會，因此便與各協會合辦該項課程，例如，2002年就在總會與高雄市、台中市、台東縣、台北縣等協會舉辦過5場，明年（2003）將由台北縣、嘉義市協會各辦4場。一般來說，由於照顧者身心俱疲，開銷負擔沈重，因此難以自費參加，所以，家總或各協會必須找到經費的來源，加上10名以上的學員，才能開辦。亟待獲得精神支援的照顧者，請記得留意這不可多得的好機會喲！

（本文感謝「中華民國家庭照顧者關懷總會」提供資料。）