經驗分享
有效的溝通才是關鍵
由 editor 於 日, 2014-09-28 20:36 發表
漸凍病友的照護是全面性的，因為運動神經元退化，造成肌肉萎縮，控制不良的話，在行動、自我照顧、語言、吞嚥、呼吸都將產生問題。隨著能力日漸退化，所需要他人的協助也越來越多，未來甚至一天24小時都需要有人在旁邊照護。對家屬而言，毫無疑問的是很費時費力的壓力；對於一些病友家庭，申請外籍看護就是一種選...
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呼吸之間
由 editor 於 日, 2014-09-28 18:09 發表
「漸凍人」是一個非常多變的疾病患者，無論是在病程的發展，或是病程的速度，常令人緊張不安，尤其當面對呼吸狀況所帶來的身體變化時，實在很難「心平氣和」的過日子。
協會社工的角色是儘可能提供各種的資訊與服務，協助病友與家屬適應疾病帶來的各種改變，以維持有品質的生活與生命尊嚴。因此，對於處理罹病後...
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下次，我想吃德國豬腳
由 editor 於 日, 2014-09-28 17:59 發表
大家都說增胖容易減肥難，但對肌肉萎縮的漸凍患者來說，要長個幾兩肉，還真是難上加難，煮婦雖有賢慧之心，卻不得其門而入。採用胃造廔灌食兩年，他皮包骨依舊，身上不見一丁點肉，大腿比膝蓋骨還纖細，小腿瘦到與身長不成比例，為他沐浴更衣時，實在目不忍睹。
病友們經常互通有無，大部分灌食都採多種類魚肉蔬...
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最後的氣力
由 editor 於 日, 2014-09-28 17:33 發表
2013年4月16日，我的日記裡特別記下這一天。
雖然一直在失去，可是面對最後的氣力，在這樣無預警中消失，無助與難過還是會浮上來。
淩晨四點多，聽到呼吸器的管子傳來痰的聲音，我從床上爬起，問你：「要不要抽痰？」走到你的床邊，彎下腰，靠近你的臉，看到你閉著眼睛，用唇語回答說：「好」。...
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為星兒家庭創造友善環境
由 editor 於 五, 2014-08-29 15:19 發表
與「人」工作的社會工作
社會工作是一門與「人」一同工作的學問，我們面對服務使用者、照顧者、家庭及其他連結各種資源的社會工作者等，因為與人工作，所以沒有所謂的單一性，這也是其中困難的地方或者說應該具備專業的態度來處理、面對。
勇氣與挫折
在服務的過程中，我接觸了各式各樣不同特質...
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一枝草，一點露
由 editor 於 五, 2014-08-29 14:50 發表
文／俊營
這次參加台北市自閉症家長協會舉辦的暑期活力之星夏令營，看到了許多跟我們不一樣的卻可愛的天使。
從活動一開始我們彼此不熟悉，遊覽車上的初遇，有些學員是熱情的、可以一路上說個不停，有些孩子則是比較安靜，但可以感受到星兒都保有那一份單純，其實也是我們值得學習的地方。反思自己，經歷...
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小星星的光芒
由 editor 於 五, 2014-08-29 14:30 發表
從去年參加台北市自閉症家長協會辦的營會之後，原本對於這些活動都會拒絕的我就此改觀了，開始對於活動越來越期待，很希望自己能藉由這些活動與他人增進友誼，認識更多的朋友。
這次是我第四次參加協會的營會，在先前決定是否要參加這次營會是有些猶豫，最後在報名截止的前幾天還是決定報名了，...
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與愛同行
由 editor 於 五, 2014-08-29 14:08 發表
帶領自閉症家長心靈放鬆成長團體已經四年了。
自己為什麼如此熱愛這份工作呢？
因為我相信緣分，也相信在團體中大家一起分享的能量是愛與善的共振。這股力量可以讓受傷的心靈得到撫慰，慢慢地讓自己有力量可以面對挫折再重新出發，而不是自怨自艾地讓自己活在焦慮與恐懼裡。
教養孩子本身就是一份挑...
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從心開始
由 editor 於 五, 2014-08-29 14:00 發表
天真善良、守規矩、貼心的兒子，上小學開始，就一連串大大小小的事發生，除了常會忘記東西到抄聯絡簿及寫回家作業的痛苦，接著老師無數的抱怨告狀及數落，同學們一起玩，同學受傷原因是兒子動作太大，害同學受傷，兒子受傷就是自己玩太過度自己弄傷……。兒子怎麼了？完全不是我認識的...
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家庭配合在早期療育的重要
由 editor 於 二, 2014-07-22 10:52 發表
這幾年在醫院，早療機構遇過許多不同症狀的孩子，也見證他們成長的心路歷程，有些孩子進步快速且穩定，有的卻跌跌撞撞，起起伏伏甚至停滯沒變化。當然每個孩子的潛力不同，身體因素也不一樣，不能一概而論; 不過從中比較類似個案，會發現到其中有一個現象，就是家長的積極度和配合度影響甚大，這包含在家的持續運...
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