掌上明珠

文／祈茗的媽媽（本文為「文藝‧彩繪‧螢火蟲」罕見疾病病友藝文展選文，由罕見疾病基金會提供）

　時間總是一分一秒的奔馳著，日子總是一天接著一天的疾駛，好像都沒有停下來喘口氣，甚至都忘了〝休息一下〞這回事。每當放學抱著女兒回到家裡的第一個動作總是幫他擦手，因為他累了，想吃點心，他的最愛巧克力，接下來就是一連串不變的作息，直到躺在床上，我總是比他先見周公，但是我們兩個有個默契，一定要做一個動作，這樣我和他才會安穩入夢鄉，如果沒有這個動作，他一定會吵我、向我撒嬌、最後祈求我，其實他不知道如果我沒有做這個動作，我會半夜驚醒，深怕他不見，這個動作就是「手牽手」互道晚安，互相傳遞溫馨，好像是為這匆匆的一天畫個句點。

　神要一個人出世，絕對有他的用處，絕對會賦予他一個天職於世，所以我相信我的女兒絕對是一位貼心的小天使，是我疲倦心靈的按摩師，在我心情煩躁，大發脾氣十的緩和劑，家中也因他充滿了喜悅氣氛，因此有一個聲音常浮現在我腦中--「不要放棄他」。陽明醫院的楊文理醫師用篤定鼓勵的話告訴我，好好栽培，不要放棄，現在科技那麼發達，她的前途是無限的，絕對不要放棄，就因如此，我希望她得到知識、過團體生活，雖然唸幼稚園時，基於安全的考量，只能旁聽，但再這段快樂時光中，她得到關愛，愛上畫圖，豐富了她的心靈，她更愛上學。到了上小學，我擔心她在學習方面及課業上跟不上，怕她產生挫折而排斥上學，所以在家裡，我讓她多複習，我更要她辨是非明事理，在接受同學幫助時，一定要心存感激、禮貌道謝，久而久之，同學都被她純真、活潑的個性感染，所以同學也特別疼愛她照顧她。

　或許你認為走路輕而易舉，拿剪刀剪剪貼貼簡單，大口大口品嚐美食，那有什麼問題呢！或許你可以不費吹灰之力就可以敲打鍵盤、樂器、蹲下來檢東西，走去上廁所，但是那些事情對我的女兒來說都很困難，我只好想辦法幫忙，想一個代替方式去克服，俗話不是說「要克服困難，不要被困難克服」，在學校時只好請同學盡量幫忙，但是，但是將來呢？這個結我一直解不開，無時無刻糾結我心，直到被記者訪問，觸碰到時，我的心決堤了，我的淚水似乎控制不了，樂天派的女兒不識仇，看到我這般，竟然用賤兔的表情說：「白痴！」當時真是哭笑不得，〝粉〞丟臉。

　我全心全力的照顧女兒，我的心思大多半繫於她，學校老師問我，這樣對哥哥、姊姊是否造成不公平的影響？有的，絕對有的，但是我也只能讓她們明白，她們是比妹妹健康的人，我感謝小姑們疼愛我的孩子，常常邀約戶外走走，改造心情，更感謝婆婆分擔家務事，讓我有更多的時間陪女兒作功課，當然有先生的支持是整個家的精神支柱，他非常寵愛女兒，甚至常常捉弄他，整個家也籠罩著歡愉的氣氛，當然心中的壓力降溫少許，衷心感謝大家。