我的寶貝～思妤

文／思妤的媽媽（本文為「文藝‧彩繪‧螢火蟲」罕見疾病病友藝文展選文，由罕見疾病基金會提供）

　那夜當她因心跳不正常匆匆被醫生剖腹抱出時，便開始了一連串的人生考驗，不管對我或對我的寶貝－思妤。

　有人對我說過這樣的話，神知道妳有菩薩心所以才把思妤放在妳們家，又有人說妳們好偉大，其實我們不偉大，我們很平凡，我們只想扮演好父母該有的角色，繼續在這個舞臺上演出，希望曲終人散時可以是完美的。

　一路上的跌跌撞撞至今已十五個年頭，曾被幼稚園園長排擠在外，所以沒上幼稚園，也曾被校長問及有沒有想要到殘障學校就讀，這一切對我們來說是一種挫折，對小孩更是傷害，還好當時年紀小的思妤竟會反問校長你是誰（因剛入學）你這麼問是什麼意思？不知校長聽了做何感想？

　十五年了，開過無數次的刀，最讓我記憶深刻的是有次開完刀，夜裡正在疼痛之際，她把最心愛的『史努比』丟在地上，我幫她撿了起來，讓她抱在手邊，安撫她入睡，當她眼睛再度睜開看見我坐在她床邊，竟然會跟我說：『媽媽，妳睡啦！妳快睡啦！』讓我感到好心疼，看見她小小的身軀，感到生命就在裡面起伏，我求老天爺保佑她一生健康、平安，但是我一直在想，既然一生疼痛免不了，那是不是應該改少一點疼、少一點痛呢？

　命運，不是決定於你的現況，而是決定於你去看現況的角度。有人說我們很樂觀，但若不樂觀要如何過日子呢？當你看見穿在骨髓裡面的鋼釘欲穿破皮膚時，那種恐懼是無法想像的，當她因跌倒，小腿整隻變L型時，整個人都快暈了，心想是不是可以不要過日子了？到此結束好不好？

　現在的我倒覺得活著就好，因為我的寶貝─思妤一直以來的表現都比我們來的有勇氣，她的疼痛會自己隱瞞，當我們發現時，她會安慰我們：『不用擔心，大不了再去開刀就好了！』很輕鬆的一句話，聽得我們好心疼，她的生命是否因焠煉而變得更堅韌成熟呢？

　我們讓她承受了比同年齡孩子還多的苦，我們沒辦法挽回甚麼，能做的只能陪她繼續往前走，不管未來還會遇到甚麼樣的困境，歡喜也好，悲傷也罷，都只是生命中的一個過程，而非生命的全部。

　我想，我要做個快樂的母親，才會有快樂的孩子，身體的痛好過心裡的痛，感恩多一點、抱怨少一點，珍惜眼前，快樂的過完每一天。

　思妤現在已是國二的學生了，謝謝一路上陪我們走過的每一個貴人、師長以及同學，感謝你們的包容、支持及鼓勵，未來的日子裡希望可以繼續得到你們的扶持，謝謝！

　在此更希望各位社會人士，多留一點時間與空間給需要幫忙的身心障礙朋友們，讓他們可以肯定自己，克服自己的缺陷，走出屬於自己的一片天空。