媽，我真的好愛好愛您！真的---

文／思妤（本文為「文藝‧彩繪‧螢火蟲」罕見疾病病友藝文展選文，由罕見疾病基金會提供）

　從我呱呱墜地的那刻起，我的一生便注定要與苦難相輔相成，不僅對我，對我的家人來說，也是…

　當我從媽媽腹中抱出來時，我的腳已有多處骨折，我想當時您只知道我是個『瓷娃娃』，而不知道『瓷娃娃』的真正定義是甚麼吧！您如果當時知道我的人生會如此多災多難，大概就會帶著幼小的我走向另一個世界了吧！但是這是我自己想的，我勇敢的媽媽並沒有這麼做，14年多了，媽媽從來沒有放棄過我，大家都說我很勇敢，可是我覺得我跟媽媽的堅忍不拔比起來，這一點點小勇敢根本就微不足道。

　每次開完刀的那個晚上，我總是會因為傷口疼痛難眠而咿咿啊啊的吵個不停，當然媽媽也就別想睡好覺了，我真的很佩服媽媽的耐力，如果叫我照顧一個這麼吵的小孩，那小孩大概被我掐死了吧！可是您從來無怨無悔，的照顧著我。每次骨折，媽媽一定比任何人都恐懼，但是她總是故做鎮定的陪在我身邊，抱著我這種會令人心臟休克的刺激，不是每個人都承受的起，但堅強的媽媽，您能…

　小學時，由於年紀還太小，很多事都要媽媽幫忙，媽媽不知道要往返學校幾次，要帶我上廁所，要帶我上外堂課，還要幫我送便當，一天大概不下十次吧！所幸那時家離學校近，否則誰受得了這樣奔波呢？跟其他年紀相仿的人比起來，我真的比他們『麻煩』許多，在一般人看似簡單的日常生活小動作，有些我就是做不到，譬如：蹲下撿東西，我的骨 髓中有鋼釘，所以不能蹲，像這種時候，媽媽就要派上用場了，這樣一點點的小動作都要勞駕媽媽，那麼大動作更別說了，當然，媽媽跟別人比起來，也就倍感辛苦了！雖然如此，我的表現並沒有比別人好，我知道您常為了我的功課表現不佳而著急，因我除了讀書也無法從其他它地方贏別人，雖然身體不太方便，但是我有一顆正常、且不比別人差的頭腦，應該要好好利用才是！這大概是我最糟糕的地方吧！雖然健康比什麼都來得重要，但總要有與人競爭的籌碼，我想我要加油，只有這樣，我才能報答我那把吃苦當作吃補的媽媽，不是嗎？

　常常聽人家說要孝順孝順，說真的，我也不知道自己要如何孝順媽媽，我想我要先照顧好自己，不要老讓媽媽擔心我，因為我要先讓自己有孝順的必要條件「健康」對吧！

　十四年多了，媽媽陪我走過無數個風風雨雨的夜晚，對您的感謝再多文字也無法表達，您的辛苦有很多很多是我無法體會的，其中的辛酸也不是我能感受的，除了感謝，我還要向您致上最高最高的敬意，並且跟您說：『媽，我真的好愛好愛您！真的…』