只要她長大

 

含含的媽媽是大家口中的越南新娘,但卻和一般外籍新娘不同的是,媽媽在婚前來台灣遊玩時,和爸爸邂遘後遠嫁而來。

含含是媽媽的第一胎,在懷孕產檢過程中並未發現異狀,只是耐不住寂寞的含含在三十三週就迫不及待與家人見面,出生十天即創當時全國開心臟年齡最小的病例;一歲多時發現含含的乳房發育過大,做過各項檢查,報告為一切正常,直到馬偕林炫沛醫生證實,含含得了罕見的『歌舞伎臉譜症候群』,使媽媽頓時不知所措,有一段時間,媽什麼事都不做,整日傻傻的坐著,還好有爸爸的支持,讓媽媽從悲苦中走出來,用著不太流利的中文,開始帶著含含四處求醫,雖然所獲得的答案都是「這種孩子的壽命不長,以目前存活年齡最大不過十六歲而已」,媽媽仍不願放棄,只希望能為含含多爭取到一些時間。家人卻要媽媽趕緊再生一個小孩,不要把時間、金錢花在含含身上,但媽媽認為「無論如何,孩子已出生就有責任要照顧,更何況沒有人可以保證第二個孩子一定健康」。

初次見到含含時,她已經足兩歲了,抱在手中好似小嬰兒般軟棉棉的,膽小怕生,離不開媽媽,只要媽媽不在身旁,就會放聲大哭,而且還會伴隨氣喘,當扶他站立時,雙腳敏感得,一碰地就往上縮,根本無法站立。醫生說他的髖關節容易脫臼,叮囑媽媽要加倍小心,也因此提高做復建的困難度。  

家中經濟狀況並不富裕,只靠爸爸一個人工作,且爸爸的收入並不穩定。即使如此,爸爸仍要媽媽全心照顧含含,不要擔心家計。在中心,當老師們在為含含做復健時,媽媽一定在旁學習,回家好延續復健工作;爸爸下班後,也不顧自身的疲累,加入為含含做復健的行列。媽媽為含含準備美味的午餐時,爸爸還開玩笑地說:「媽媽只為含含做飯,我都沒得吃」。  

如今,他已能獨立雙手撐地的坐在墊上20分鐘,扶著桌子也能站5分鐘,這些我們看似輕而易舉的動作對含含來說,是要做很多很多的復健活動,與時間的累積及父母用心的照顧,才有如此得來不易的結果。  

在中心,當老師們在為含含做復建時,含含的媽媽總是在一旁學習,回家好幫含含做復健,也經常和老師討論如何利用家中現有的器材和家具,幫含含做復健。  

含含已長大許多,但因肢體不自主的搖動,增加媽媽雙手抱她的難度,以致仍像背小嬰兒似的,用背帶背在胸前坐公車時,常常引人注意,媽媽總是不厭其煩地向公車上的人解釋,而家人看到含含的狀況都很欣慰,相信媽媽也很高興,最大的願望是醫療的進步足以幫助含含長大。

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