身障者的女性意識

一位女性輪椅族淑惠，以作為女性的敏感度提到了另一個面向，在台灣的傳統文化氛圍中，有著男性通常為家族決策者的潛規則。淑惠說道：「一個女性的身心障礙者，不可能擁有做主的機會，然而，即使我是殘障，我也有自己的聲音，家族裡男人的決策品質，也不保證是最好的。」但淑惠並沒有去打破這樣的潛規則，那或許需要一場性別的革命。她維持著家裡的事務由男人做主的傳統，（「這也是個面子問題。」淑惠承認。）但私底下，她也勾勒了一個具有女性意識的藍圖。

讓我們分享一個女性身障者的人生經驗――成為媽媽之後的心情。照理說，當上媽媽會有生命的延續感，理應滿足於自己生命的完整，但身心障礙者的「媽媽經」，卻仍有著濃濃的憂愁。讓我來講三個「媽媽的故事」。

常常聽到有人說要成為「完美」的媽媽，探問一下她的意思，這個「完美」還包含著女人對自身氣質、外表、個性和身體的追尋，好像「完美」的媽媽也不可缺少這些特質，然而，身體殘缺的女人，難道就不能成為好媽媽？

在阿根廷的紀錄片《輪椅上的母親》裡，一開頭就問道：「誰來決定生命腳本？什麼樣的因素，可以決定人所要走的路？」這部影片記錄了幾位坐輪椅的媽媽決定將生孩子當作生命腳本後，所發生的人生故事。拍片的孟妮卡，自己就終生坐輪椅，她從自己周遭想感謝的人開始拍攝，再找到更多相同際遇的媽媽，留下了這部長達十三年的真實獵影。

有名罹患小兒麻痺的媽媽說出她的感想：「成為媽媽，對我是遙不可及的夢想。」當小嬰兒長到可坐著時，這個媽媽用電動輪椅載著孩子到處去兜風，譜出一首母親的奏鳴曲。

孟妮卡拍這部紀錄片曾中斷十三年，卻也因而讓我們有機會見到當年的孩子長大後，對輪椅媽媽的感想。這些孩子分別從事行銷、讀醫學和上電腦課，並未因媽媽的缺陷，而影響他們發展的機會。有個大男孩這樣談論他媽媽：「她就像其他的媽媽，不過是坐在輪椅上。」有個女孩這樣說：「我從小時起媽媽就坐在輪椅上，卻比其他能走路的媽媽更棒。」

當年，孟妮卡決定生小孩時，她說：「沒有什麼困難的。」十多年後，她承認過程確實很困難、很辛苦，但是，借用另一位輪椅媽媽的感想：「我想，如果我沒有當媽媽，我不會有那麼美好的感覺，我也不會有勇氣去做那麼多事。」

是啊，台灣政府要花大筆預算鼓勵生孩子，還不如公開以輪椅媽媽為典範。她們費盡常人可能難以理解的辛勞和辛苦，十幾年後卻仍釋然地發出感言：「當母親，是發生在我身上最美好的事。」

由於自身的疾病或缺陷，輪椅媽媽更懂得珍惜孩子的身體。片中有個媽媽將嬰孩的腳和手塗上顏料，印成手印和腳印，做成孩子個人的成長簿，真是個不錯的點子。

當然，因為孟妮卡自己是輪椅媽媽，才發念去拍下其他輪椅媽媽的故事。身體正常的媽媽們，應該也可從中得到啟示。生下孩子十三年後，妳可與他（她）一起觀看他（她）的成長。

「身障者怎麼當媽？」在某年母親節前夕，中華民國殘障聯盟（殘盟） 與兩位「輪椅上的媽媽」共同召開記者會，期盼社會看見她們為人母的需要。過去台灣社會對於身心障礙者的想像是「沒有性別的被照顧者」，大家對障礙者作為一個母親、一個照顧者沒有任何的想像，根據內政部民國100年「身心障礙者生活狀況及各項需求評估調查報告」，台灣74.5％的女性身心障礙者有生養育子女，但她們在擔任母職時的支持需求卻未被社會看見。

在殘盟發布的新聞稿中提到，受訪的肢障媽媽普遍認為她們在生育、養育小孩的過程中幾乎沒有獲得針對肢障者的生育資訊諮詢、育兒資訊、孕婦性生活資訊等，大多數的受訪媽媽也都認為產檢機構的無障礙設施不夠好，甚至是沒有，目前公共場所的尿布檯和哺乳室也缺乏無障礙規劃，無法便利使用。一位媽媽描述在公共場所尿布檯幫小孩換尿布的經驗：「尿布檯設在胸口高度我們還可以接受，可是它做到你們的胸口，等於是到了我的脖子高度，根本沾都沾不到，怎麼可能用來幫寶寶換尿布？」

第三個故事是，有一位女兒後來成為了媽媽，她屬於顏面傷殘者。小時，媽媽常一早把她叫醒，睡眼惺忪的，就要她試某種藥膏、面霜、乳液，用盡力氣擦拭女兒下巴的那塊疤，要替她消除掉，媽媽好像覺得，把女兒生成這樣，是媽媽欠她的。

媽媽說，女兒的疤塊，像一片海棠葉。初時只是淺淺的，像不小心擦到的口紅，隨著歲月加深色澤。她在學校的外號就叫「海棠」，同學常取笑她，暗地說「她以後會有人要嗎？」這種話總是會傳到她耳裡，她很想掩蓋、遮蔽，恨不得媽媽沒生她。

她一直不太照鏡子，好忘掉自己有塊疤，非得照相時，卻下意識地想遮住下巴。有和男生聯誼的場合，她當然不去，一想到有男生看著那塊疤露出的表情，她就冒冷汗。有一次，一個轉學來的女生問她：「你這是受傷還是天生的？」女兒氣得不跟她講話，後來轉學生帶她去女生廁所，解開胸前鈕扣，給女兒看她三歲時燙傷留下的一大片創疤，她們變成了好朋友。

別的媽媽帶青春期的女兒買胸衣、試化妝品，從小，媽媽卻最常帶她上診所，跟醫師問一大堆問題，拿各種服用藥兼帶外用藥膏回來，提醒她記得吃藥。她覺得自己是一隻出品時做壞的白老鼠，只因臉上開了一片從不凋謝的海棠葉，她就不再是媽媽最愛的女兒？

她總是覺得，媽媽給她生了這塊疤，卻沒有教她如何看待自己，如何把疤當成她的一部分，學會如何共處。似乎，媽媽始終將她當成一種醜陋，是家族見不得的印記，她偷聽到媽媽和阿姨的談話：「我這個女兒其實是漂亮的，只不過有點『拍損』（ㄆㄚˋ ㄕㄥˋ）。」美麗和醜陋，這兩個形容詞同時在她心內翻攪，形成暗夜風暴，她只知道「拍損」就是「可惜」的意思，「還是……」女兒心裡繼續翻攪，「只怕自己是剩下來的那個，是命運挑撿剩下的女兒？」

最後，女同學的詛咒沒有成真，還是有個男生不怕她的疤，喜歡她的溫柔持家性格，「像大片秋海棠葉，撐起了花朵的美麗生命。」熱戀時，男生寫來的信都以「海棠」開頭，生日時送她海棠花，「海棠」其實是這個女兒的幸運符，喔，這是她自己從未得知，媽媽也沒有教過她的。

當她自己面對身體的異樣或嘲笑，雖然走過，卻也不希望發生在孩子身上。她在產房陣痛生產，丈夫和媽媽等在病房外，當醫生跟她說，生下的是個女兒時，她懷著忐忑不安的心情，第一次抱女兒就往女兒的下巴瞧去，命運的開場在此刻揭曉，女嬰在媽媽懷中，發出響亮啼聲。

（本文摘錄自《殘，但是我Ｘ得見！》一書第150～155頁，感謝「我們出版」慨允轉載。）