身障者的女性意識


一位女性輪椅族淑惠,以作為女性的敏感度提到了另一個面向,在台灣的傳統文化氛圍中,有著男性通常為家族決策者的潛規則。淑惠說道:「一個女性的身心障礙者,不可能擁有做主的機會,然而,即使我是殘障,我也有自己的聲音,家族裡男人的決策品質,也不保證是最好的。」但淑惠並沒有去打破這樣的潛規則,那或許需要一場性別的革命。她維持著家裡的事務由男人做主的傳統,(「這也是個面子問題。」淑惠承認。)但私底下,她也勾勒了一個具有女性意識的藍圖。

讓我們分享一個女性身障者的人生經驗――成為媽媽之後的心情。照理說,當上媽媽會有生命的延續感,理應滿足於自己生命的完整,但身心障礙者的「媽媽經」,卻仍有著濃濃的憂愁。讓我來講三個「媽媽的故事」。

常常聽到有人說要成為「完美」的媽媽,探問一下她的意思,這個「完美」還包含著女人對自身氣質、外表、個性和身體的追尋,好像「完美」的媽媽也不可缺少這些特質,然而,身體殘缺的女人,難道就不能成為好媽媽?

在阿根廷的紀錄片《輪椅上的母親》裡,一開頭就問道:「誰來決定生命腳本?什麼樣的因素,可以決定人所要走的路?」這部影片記錄了幾位坐輪椅的媽媽決定將生孩子當作生命腳本後,所發生的人生故事。拍片的孟妮卡,自己就終生坐輪椅,她從自己周遭想感謝的人開始拍攝,再找到更多相同際遇的媽媽,留下了這部長達十三年的真實獵影。

有名罹患小兒麻痺的媽媽說出她的感想:「成為媽媽,對我是遙不可及的夢想。」當小嬰兒長到可坐著時,這個媽媽用電動輪椅載著孩子到處去兜風,譜出一首母親的奏鳴曲。

孟妮卡拍這部紀錄片曾中斷十三年,卻也因而讓我們有機會見到當年的孩子長大後,對輪椅媽媽的感想。這些孩子分別從事行銷、讀醫學和上電腦課,並未因媽媽的缺陷,而影響他們發展的機會。有個大男孩這樣談論他媽媽:「她就像其他的媽媽,不過是坐在輪椅上。」有個女孩這樣說:「我從小時起媽媽就坐在輪椅上,卻比其他能走路的媽媽更棒。」

當年,孟妮卡決定生小孩時,她說:「沒有什麼困難的。」十多年後,她承認過程確實很困難、很辛苦,但是,借用另一位輪椅媽媽的感想:「我想,如果我沒有當媽媽,我不會有那麼美好的感覺,我也不會有勇氣去做那麼多事。」

是啊,台灣政府要花大筆預算鼓勵生孩子,還不如公開以輪椅媽媽為典範。她們費盡常人可能難以理解的辛勞和辛苦,十幾年後卻仍釋然地發出感言:「當母親,是發生在我身上最美好的事。」

由於自身的疾病或缺陷,輪椅媽媽更懂得珍惜孩子的身體。片中有個媽媽將嬰孩的腳和手塗上顏料,印成手印和腳印,做成孩子個人的成長簿,真是個不錯的點子。

當然,因為孟妮卡自己是輪椅媽媽,才發念去拍下其他輪椅媽媽的故事。身體正常的媽媽們,應該也可從中得到啟示。生下孩子十三年後,妳可與他(她)一起觀看他(她)的成長。

「身障者怎麼當媽?」在某年母親節前夕,中華民國殘障聯盟(殘盟) 與兩位「輪椅上的媽媽」共同召開記者會,期盼社會看見她們為人母的需要。過去台灣社會對於身心障礙者的想像是「沒有性別的被照顧者」,大家對障礙者作為一個母親、一個照顧者沒有任何的想像,根據內政部民國100年「身心障礙者生活狀況及各項需求評估調查報告」,台灣74.5%的女性身心障礙者有生養育子女,但她們在擔任母職時的支持需求卻未被社會看見。

在殘盟發布的新聞稿中提到,受訪的肢障媽媽普遍認為她們在生育、養育小孩的過程中幾乎沒有獲得針對肢障者的生育資訊諮詢、育兒資訊、孕婦性生活資訊等,大多數的受訪媽媽也都認為產檢機構的無障礙設施不夠好,甚至是沒有,目前公共場所的尿布檯和哺乳室也缺乏無障礙規劃,無法便利使用。一位媽媽描述在公共場所尿布檯幫小孩換尿布的經驗:「尿布檯設在胸口高度我們還可以接受,可是它做到你們的胸口,等於是到了我的脖子高度,根本沾都沾不到,怎麼可能用來幫寶寶換尿布?」

第三個故事是,有一位女兒後來成為了媽媽,她屬於顏面傷殘者。小時,媽媽常一早把她叫醒,睡眼惺忪的,就要她試某種藥膏、面霜、乳液,用盡力氣擦拭女兒下巴的那塊疤,要替她消除掉,媽媽好像覺得,把女兒生成這樣,是媽媽欠她的。

媽媽說,女兒的疤塊,像一片海棠葉。初時只是淺淺的,像不小心擦到的口紅,隨著歲月加深色澤。她在學校的外號就叫「海棠」,同學常取笑她,暗地說「她以後會有人要嗎?」這種話總是會傳到她耳裡,她很想掩蓋、遮蔽,恨不得媽媽沒生她。

她一直不太照鏡子,好忘掉自己有塊疤,非得照相時,卻下意識地想遮住下巴。有和男生聯誼的場合,她當然不去,一想到有男生看著那塊疤露出的表情,她就冒冷汗。有一次,一個轉學來的女生問她:「你這是受傷還是天生的?」女兒氣得不跟她講話,後來轉學生帶她去女生廁所,解開胸前鈕扣,給女兒看她三歲時燙傷留下的一大片創疤,她們變成了好朋友。

別的媽媽帶青春期的女兒買胸衣、試化妝品,從小,媽媽卻最常帶她上診所,跟醫師問一大堆問題,拿各種服用藥兼帶外用藥膏回來,提醒她記得吃藥。她覺得自己是一隻出品時做壞的白老鼠,只因臉上開了一片從不凋謝的海棠葉,她就不再是媽媽最愛的女兒?

她總是覺得,媽媽給她生了這塊疤,卻沒有教她如何看待自己,如何把疤當成她的一部分,學會如何共處。似乎,媽媽始終將她當成一種醜陋,是家族見不得的印記,她偷聽到媽媽和阿姨的談話:「我這個女兒其實是漂亮的,只不過有點『拍損』(ㄆㄚˋ ㄕㄥˋ)。」美麗和醜陋,這兩個形容詞同時在她心內翻攪,形成暗夜風暴,她只知道「拍損」就是「可惜」的意思,「還是……」女兒心裡繼續翻攪,「只怕自己是剩下來的那個,是命運挑撿剩下的女兒?」

最後,女同學的詛咒沒有成真,還是有個男生不怕她的疤,喜歡她的溫柔持家性格,「像大片秋海棠葉,撐起了花朵的美麗生命。」熱戀時,男生寫來的信都以「海棠」開頭,生日時送她海棠花,「海棠」其實是這個女兒的幸運符,喔,這是她自己從未得知,媽媽也沒有教過她的。

當她自己面對身體的異樣或嘲笑,雖然走過,卻也不希望發生在孩子身上。她在產房陣痛生產,丈夫和媽媽等在病房外,當醫生跟她說,生下的是個女兒時,她懷著忐忑不安的心情,第一次抱女兒就往女兒的下巴瞧去,命運的開場在此刻揭曉,女嬰在媽媽懷中,發出響亮啼聲。

(本文摘錄自《殘,但是我X得見!》一書第150~155頁,感謝「我們出版」慨允轉載。)
 

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殘,但是我X得見!