讓愛的力量發酵

銀雪這幾年病穩定下來，不再惡化了，也變得開朗、到處旅行、演講鼓勵別人，接受身體被禁錮的事實，她又發揮她熱忱愛人的本性，覺得自己雖然身體不能行動，仍然可以為病友做很多事。

「讓愛走動的力量～漸凍人使用輔具的分享」正是他積極進行的理念，在「眼控電腦」發表會上，她以自己的經驗和觀點分享，希望大家都能進一步了解漸凍人的困難與需求，盡可能的協助。

很高興此次大會我能順利成行，對一個不能說、不能動，任何身體移動都得仰賴其他人幫助的漸凍人，去實現這項行動，真是要感謝許多人，他們將我從漸凍化為見動。如果沒有這些熱情的親朋好友和善心人士，縱使我滿心同意大會上斗大的幻燈字「走出見動」，但我仍舊是一動也不動。

先生知道我生性愛湊熱鬧，只要有任何活動，他都希望我能插一腳。從家族旅遊、牙醫診所的尾牙聚會……也不忘帶我同去。這次接獲漸凍人協會年會信件，雖然大會期間，他人恰巧不在台灣，無法陪我前往。但他臨走前仔細安排家人陪我赴會的各項事宜。當天由弟媳陪伴，她包了九人座旅行車來載我，並且一再叮嚀司機要準時送我到會場。漸凍人聚會堪稱家裡大事。

出發前幾天，爸媽就交代外籍看護要早起，為我準備早餐，因為他們知道在外面用餐，對我很不方便。雖然我什麼都吃，但我吃飯有一定的姿勢，需要四平八穩，不然會嗆到。一早他們把我餵飽飽，大家送我到大門口，等專車來把我接走。弟媳就坐在專車上迎接我，她從彰化來，先生是婦產科醫生，有兩個兒子，平時也不是閒人，今天為了我起個大早，空著肚皮到台中，陪我上台北去。

大家七手八腳的把我送上車，就匆匆的走了。媽媽臨時託鄰居買的飲料和早餐也來不及送上車，就這樣我們四人弟媳、外籍看護、司機和我，靜靜的沿著高速公路開到劍潭。沿路只偶爾聽到司機問我冷氣會不會太冷，和零星幾句的寒喧問候語。我知道，都是因為我，整台車才會這麼沒有生氣，跟像我這個病程的漸凍人出門本來就很無趣。我常戲稱如果我沒有電腦、沒有溝通板，我就像一團五十公斤的豬肉放在輪椅上。

幾年前，我小兒子穿輪鞋，推我在公園玩，當他快速滑動在一個小斜坡時，我的輪椅壓到一顆小石頭，我當時就像一團豬肉從輪椅飛出去，卻一點抵抗或尖叫的能力都沒有。

到了會場，許多志工擁了上來，看他們熱情招呼，所有疲累頓掃而空。這次北上，不只是為了汲取新知、聽演講和感謝所有對我們做出努力的工作人員，我也懷著野人獻曝的心情，想跟病友分享我的生活體驗。我打了一封信，帶了電腦、冰棒棍、飯後漱口瓶和溝通板到會場。

在會場上，大家只看過我的電腦，其他如：漱口瓶、溝通板、冰棒棍，則沒有來得及正式向大家介紹，覺得有點遺憾。這三樣東西是我生活不可缺的，也是平時逛街必備的物品，希望能幫助病友改善生活品質。

溝通板是我跟人講話的工具，非常實用，我利用這個板子，訓練外籍看護，讓它成為我的口、我的手和我的腳，因此我能自由自在跟外籍看護到處跑，甚至走遍大江南北。它是一塊透明的壓克力板，上面標有英文字母，靠眼睛對字母的組合，跟人溝通。美國漸凍人協會製作這種板子，免費供應給病友，希望我們協會也能製造注音符號的溝通板，造福有需要的病友。

冰棒棍是七、八年前，因為我的舌頭不管用，醫生建議透過胃造口餵食，因為這樣會妨礙我運動，所以我拒絕，這個冰棒棍的作用有如舌頭，讓我多享受好幾年美食。

漱口瓶，沒有這個瓶子我是不敢吃東西，因為留在口中的食物殘渣會讓我口水直流，看起來又髒又可怕。經過漱口瓶沖洗，嘴巴清爽，口水也不流。那天有病友家屬詢問我那裡買到那漱口瓶，我是在美國運動器材行買的，我知道這比唾液抑制劑有效。

至於我花了一個晚上打給蔡醫師的信，提及美國漸凍人協會，他們組織完善、定期募款、定期聚會，每個病友、家屬都是好朋友，彼此交換資訊，對患者助益良多。
但當我聽完演講、聚會之後，我知道我們協會對病友的幫助，提供服務不遺餘力，不輸美國漸凍人協會。一年辦好幾場醫護座談，讓我們了解有關此類疾病的最新脈動。

最後看到那麼多專業人才，一字排開坐在前面等著回答我們的問題，我真的好感動，有這麼多人關心我們。我不知道親戚朋友怎麼看我，我認為到目前為止，我生活愜意。但從電視葵花油廣告，鄭弘儀口中，我發現我現在的情況，對某些人來說，是比死還可怕，他怕身體不能自由活動。我說：「鄭弘儀應該多參加漸凍人協會的活動，他就知道有一種比身體不能自由活動更可怕的事──無法表達自己，不能與人溝通。」

這次眼控電腦的發表，解決我多年的煩惱。記得徐醫師在會場看我操作我的電腦時，我想他悲天憫人的心體會到不能表達的痛苦，在他知道我從用手打字，退步到用腳打字，立刻問：如果我的病程繼續惡化下去，連腳也不能打字時，我該怎麼辦？他真的問到我的隱憂，但是現在這個隱憂已經被即將發行的眼控電腦，化於無形。

（作者長居美國，曾任職醫檢師，並考取針灸醫師執照，1995年罹患漸凍症，2001年返台定居。現任「漸凍人症協會」理事，並榮獲周大觀文教基金會「2012年第15屆全球熱愛生命獎章」。本文摘錄自《活出第19層─漸凍博士陳銀雪的生命故事》 一書第111～115頁，感謝「周大觀文教基金會」慨允轉載。）