親情深似海

（罹患漸凍症）十七年後，大兒子有了自己的家庭、事業，女兒有了好歸宿，小兒子已經大學畢業即將進入法學院。三個人讀的都是美國名校，人生沒有偏差，沒有因為缺乏母親照料而自卑，個個活潑自信開朗，更難得的是與母親的親密。

一個健康的母親都未必能把孩子教得這麼好，與孩子有這麼親密的關係，雖然躺在輪椅上，但她讓孩子知道，她的心是多麼關愛他們，她的心與他們是多麼親近，疾病、時空、距離都不能阻隔她的愛。

鈞堯與銀雪結婚三十五周年前夕，也是女兒婚宴的前一天，張鈞堯把多年來的照片製作成影片，並在出席「國璽幹細胞＆臺灣銀行聯名卡」活動時表示：

「銀雪是很棒的女人，我來生還要再娶她。」

接著當眾下跪，再向銀雪求婚：「下輩子再嫁我一次！」

「如果下輩子我還是漸凍人，我不願意嫁給你！」

面對結婚三十五年的先生二度求婚，銀雪用眼睛和左腳大拇趾在電腦螢幕上一字字拼湊出看似決絕的拒絕。

不過，鈞堯和孩子們都知道，母親深愛著爸爸，只是不希望自己的病痛再成為鈞堯的負擔。

隔天即將步上紅毯的女兒珮毓，將手上捧花送給媽媽，幫她戴上頭紗，說：

「謝謝媽媽用MSN教育我，雖然妳無法說話，但我們心靈相通，妳是世界上最棒的媽媽。」

從1994年銀雪發現罹患運動神經元疾病，當時醫師說只能活二年了，他們看遍中西醫，甚至跑到大陸找密宗大師，仍不能遏止病情發展，還是坐上了輪椅。

但是，經過四年的病魔折騰，不向命運低頭銀雪心想：

「雖然身軀漸漸凍去，我，還是要動！」

於是，銀雪再次坐著輪椅跨出去。

「銀雪一向喜歡四處旅遊，我不希望她因病而一直關在屋子裡。」

鈞堯深知銀雪的個性，更珍惜兩人相處時間，於是他和妻子兩人開始年年旅遊。他說：

「只要銀雪想到的地方，我一定設法陪她去，因為她是我一輩子的情人，有一天，我還要帶她搭上北歐環遊世界郵輪，牽手環遊世界！」

確實，在他們結婚三十一年的七夕情人節，當時銀雪罹患「漸凍人」的運動神經元疾病已經十三年，鈞堯就陪著銀雪到台中亞緻飯店，共享法式情人餐。

除了參加漸凍人以及家族的活動，鈞堯陪著銀雪一起跟團走過北韓、外蒙、埃及、南非、尼泊爾、日本與印度等國，飛行哩數近二十七萬哩，可繞地球七圈。

十多年來，不管到哪裡，鈞堯都親自背銀雪上下飛機、裝輪椅，外出時更是每分鐘都守著銀雪，半夜每兩小時起床幫老婆翻身拍背。

有次造訪中國萬里長城時，張鈞堯與如今也在當醫師的長子，一人一邊抬起輪椅，一階一階爬上長城。

對銀雪來說，印象最深的莫過於前年到埃及，「那次在鬼門關晃了晃，我在車上以倒栽蔥的方式翻滾下來，讓我老公嚇壞了。」張鈞堯說：「這些對我這個粗心大男人來說真的很辛苦，但只要看到她開心地笑，一切就值得了。」

銀雪罹病後，曾想把最深愛的人送給別的女人。她掛心丈夫和孩子沒人照顧，曾幫丈夫介紹女友。張鈞堯說：

「這女孩老婆很滿意，但我不為所動！」

 2011年情人節前夕，張鈞堯向愛妻獻上玫瑰和輕輕一吻，告訴陳銀雪：

「我永遠愛妳！」

鈞堯說：

「銀雪為了支持他攻讀研究所及念牙醫，曾有八年時間全靠她工作養家，現在由自己照顧她，是理所當然。況且在他眼中，她還是那個美麗大方、聰明能幹的太太。」

銀雪則叮嚀丈夫「快快樂樂、健健康康度餘年」！

在孩子們的眼中，銀雪雖然不能說、不能動，只能靠眨眼示意、用腳趾打電腦表達，但她每天都會用MSN、Skype關心大家，「她是最棒的媽媽。」

（作者長居美國，曾任職醫檢師，並考取針灸醫師執照，1995年罹患漸凍症，2001年返台定居。現任「漸凍人症協會」理事，並榮獲周大觀文教基金會「2012年第15屆全球熱愛生命獎章」。本文摘錄自《活出第19層─漸凍博士陳銀雪的生命故事》一書第78～83頁，感謝「周大觀文教基金會」慨允轉載。）