爸爸救命——血癌陽光天使張芸瑋

5歲罹患血癌雖經化療後辦出院，但小芸瑋的頭部還得天天電療照鈷六十，這是擔心脊椎裡的壞細胞影響到腦部的措施，不得不做。那時的健保不給付住院，只好每天掛門診。爸爸負責每週的一、三、五開車載芸瑋，二、四這兩天她們母女就坐野雞車來回（一趟車程要三個多小時）。體型嬌小的媽媽，經常抱著、背著照過光以後暈暈沉沉的小芸瑋走路去站牌搭車，幾次下來體力逐漸耗弱，兩腿發軟幾乎要就地倒下了。

野雞車的班次不多，過了班通常還得再等上一、兩個小時，媽媽曾用背巾背著她趕車班，跑得氣喘如牛的，小芸瑋很體貼地說：「媽媽，妳以後不用背我了，我會慢慢走，儘量不給它吐出來；趕不上這班車沒關係，有妳陪我等所以我不怕，我會撐到車子來……。」媽媽聽了稚女的這番話不禁一陣心酸，緊緊抱住她弱小的身軀，母女淚眼相對。

一般腦部照光只需要12天，偏偏小芸瑋硬是加照了4天，比別人多出三分之一的量；爸爸擔憂小芸瑋的腦細胞、腦功能會不會因此被破壞了，心疼生氣之餘，實在很想找醫生他們理論計較一番。他也寫了一篇文章，洋洋灑灑指出許多政府必須改進的疏失，愛女情切。但在實務上，爸媽兄姊一同檢討他們頂樓住家的周邊設施，是否帶給了小芸瑋在身體方面負面的影響？因為那裡有補習班的空調設備、大樓機房及超大型的霓虹燈在夜裡閃爍不停，不只讓住在他們家隔壁的嬸嬸得了乳癌往生，種了花也往往只開花而不結果。還有，機房發出來轟隆轟隆的聲響大到連他們用來睡覺休息的房間裡都聽得見，更何況樓下馬路邊還有個大電桶擺在那裡。

為了擁有一個優質的復健休養環境，經朋友的建議介紹，爸媽在經濟不甚寬裕的情況下買了一棟山上的小木屋，將剛出院的小芸瑋直接帶往鳥語花香的山林中，再度親近大自然，希望她能夠在大自然中得到療癒的能量。後來，經過一番溝通與協商之後，那些造成居住環境負面影響的問題一一得到解決了，於是他們重新回到市區的頂樓家中繼續過著隱居般的生活。

在為了證明自己的路上

曾被主治醫師彷彿判了死刑的小芸瑋，終於又活跳跳，通過醫療團隊的檢驗出院回家，而也如願上學了。當她戴上口罩出現在教室門口時，看見同學們的眼神裡混雜著疑惑與恐懼（因化療而掉落的頭髮才稀稀疏疏地重新又長出，讓同學們誤以為她生了什麼可怕、會傳染人的疾病），不敢跟她坐在一起、玩在一起，甚至還搶了她的圖畫紙和筆。

幼稚園原本是小朋友的遊樂場，但對當時的小芸瑋來說卻處處艱難，被排擠的受傷又擺在心裡沒勇氣訴說，這影響到她日後上小學對另一個陌生環境的驚怕緊張，因此悄悄地問媽媽說：「還會不會有小朋友跟我做朋友？」意思是上了國小以後，她還會不會像之前上幼稚園時那樣，交不到半個朋友。所幸她的班導黃瑞娟老師解決了她的問題，主動向同學們說明小芸瑋的病況，教導大家共同來協助支持她、關心保護她，即便如此，芸瑋至今仍有她畏縮退卻的一面。

好勝心強，想證明自己跟常人一樣也可以做什麼（甚至可以做得更好）的芸瑋，必須克服因為腦部照過光可能受損的情況，比同學更努力學習與表現，挑戰自己的極限。另外，免疫力太差也是芸瑋的罩門，她動不動就會被傳染感冒，也得過腸胃炎，到嘉義聖馬爾定醫院去掛急診還吊著點滴時，原本就熟識的醫生特准她回家休息，有媽媽在旁擔任特別護士就可以了。然而芸瑋堅持要吊著點滴上學、參加考試，爸媽也拿她沒輒，之後是老師保證會到家裡來幫她補習功課，她才願意收拾書包回家。

記得小六時，芸瑋得了重感冒仍抱病上學參加期中考試，當她低頭拿取抽屜裡的面紙擤鼻涕一下下而已，就被同學檢舉說她作弊（該同學的功課在班上是數一數二的，因此老師不疑有他地相信了），這個莫須有的罪名讓芸瑋從此對人性有了質疑。即使到後來得以洗刷她的冤屈，她還是不敢大意，認定自己必須比從前更加努力，因為在她周遭的並不全都是善良的人，她必須不斷地以這個方式來證明保護自己。

一直讓芸瑋最介意的，其實是腦部照光治療的後遺症，她覺得自己的記憶力特差。上了國中的她平常小考都很OK，但遇到段考或是複習考（範圍比較廣時）就慘了，不論她怎麼努力，成績就是不如預期。花了心血所寫的作業借給同學抄，到最後同學的分數卻贏過她。這是怎麼回事？她的內心忿忿不平，非常的挫折感。

也因為不服輸，所以她開始訓練自己，給自己成為一位「文武雙全、多才多藝」才女的機會，她什麼都要，也因而什麼都得獎；在這一路上她急著證明自己，沒有因為生過重病就不能做什麼，或做不好什麼，包括運動方面。她不希望自己因為生過重病就被赦免或得到差別待遇，總是在夜裡偷偷地起床練習投籃和托球，練到手心、手背都瘀青了還不肯罷休。

由於芸瑋不想聽到任何負面的聲音跟她有所連結，這讓她過得更加獨立堅強，生命更加充實豐富，但也有某種不為人知的辛苦。幸好就在這時，國中老師李舒逸告訴她：「頭腦不好，肯認真就是寶藏，可悲的是頭腦好卻不唸書。」這句話敲醒了她，從此不再作繭自縛，凡事以正面思考來突破，因此她在國三時榮獲了「周大觀文教基金會」所頒發的「全球熱愛生命獎章」，讓她的生命來到另一個高度、另一個境界。

接下來芸瑋正式走進了藝術的領域，升學就讀新港藝術高中。然而繁重複雜的課業已造成她腦力的負擔，高二時曾參加橋藝社，嘗試打僑牌來訓練刺激自己，藉以活用在課業與人際上，但一學期下來她投降了，這個方法好像行不通。在人生的歷程中總是有起有落，要考大學了，芸瑋不諳遊戲規則（報名與填寫志願同步），在參加身障考試時填錯了志願無法更改，以致考上了並非理想中的校系而不得不參加隨後的大學指考。

放榜後她哭了好幾天，擦乾眼淚後重拾書本，大幅度轉了彎改考社會組，憑著願力考上了南華科技大學「應用社會學系」，她必須在同時喜愛社會工作與民族音樂之間作選擇，最終發現走藝術路線仍還是可以做社會工作。於是她主修古箏，副修中國笛，也參加學校的「雅樂團」跳敦煌舞。

之前芸瑋還在吃類固醇以抑制身上的壞細胞，那其實是會讓人不斷想吃東西的「開胃藥」，但就為了增加體力抗癌，人也跟著變胖了。爸媽因為擔心她的體力各方面還很脆弱，總是處處把關，她好不容易才說服爸媽讓她參加這個社團，一圓跳舞夢。那是神聖莊嚴之舞，在舞動的當下身體自然而然地健康輕盈了起來，心情也很輕鬆呢！（張芸瑋5歲時罹患血癌，目前19歲，就讀大一。)

(本文摘錄自《活著，就是勝利》一書第177～182頁，感謝「周大觀文教基金會」慨允轉載。）