漢忠哪來的兩條命?

漢忠有兩條命。

一條是在他出生之後滿11個月大時,因罹患了「原始性神經外胚層腫瘤(PENT)」,意即神經細胞在體內異常分裂(一般多發生在腦部,五年存活率不到六成),診斷出第四期的小漢忠被醫生判了死刑,預測他只剩下三年的時間好活,因此他將活不過5歲。

原本九個多月就學會站了的小漢忠,他會一邊扶著牆壁走、一邊回眸笑得在自己的小臉上漾出一朵花兒,這優異的表現令父母親相當的驚喜,以為他的早熟將超越一般孩子,再過不了多久,小漢忠就能夠站穩腳步並邁開步伐去探索發展他自己了。萬萬沒想到,小漢忠站著站著卻跌倒在地哭了起來,一次又一次,歪歪斜斜、危危孱孱地挺吃力,彷彿有什麼事情正在困擾著他,於是他愈來愈害怕站了,甚至拒絕再做同樣的動作。

最初發現小漢忠有問題的是媽媽的同事,台東馬偕醫院胃腸科醫師陳偉燾。他發現小漢忠有「垂足」的現象(一般人坐著的時候兩腿交叠,在上面被吊起來那隻腳的腳掌是往向上翹的,但小漢忠的腳卻往下垂沒有力氣),走起路來還會一拐一拐的,而且一開始走就感覺到痛。

陳醫師根據自己在胃腸科也曾發現有垂足的病人罹癌的經驗,試著幫忙照音波作檢查,發現小漢忠的肚子果然有一邊看起來鼓鼓的;於是安排進一步作電腦斷層掃描,這時明顯可見在小漢忠的膀胱後面長了一個腫瘤,而也已經壓迫到了膀胱。醫療團隊隨即開刀作切片檢查,確認骨盤遭到感染,疑似腫瘤壓迫到了神經的說法應更正為「腫瘤根本就是從神經長出來的」,難怪小漢忠的右腿會沒有力氣,不能動。確診後醫生建議將小漢忠的右腿骨截肢以保住性命,但醫生也說不敢保證這樣做之後就會沒事。

必須拿掉小漢忠的一條腿,讓他無法循著一般孩子成長的軌跡去發展,這是多麼殘忍的決定!媽媽說她不能接受。如果只是單純地面對「一個生命」還是「一條腿」的取捨,任誰都分辨得出,當然是生命更為珍貴重要;失去了生命,這條腿就算保住了,勢必也在同一時間失去了功能作用,徒然維護身體的完整,只因來自母親單方面愛孩子的執著嗎?沒錯,畢竟她是孩子的母親,只有母親才有這種「痛如心頭肉」的確切感受,才會想盡辦法去爭取孩子的權益。這時候母親的感性往往多於理性。然而此時此刻已是危急存亡之秋,必須搶時間救人了,難道小漢忠只能選擇接受,或者他非接受不可?面臨「末期」了的危機與無助,一般大人通常都招架不住了,小漢忠當時的年紀未免小的可憐,完全不懂這一切到底是怎麼一回事……

最後雖不得不採取動手術(切除腫瘤)的這個方式,但媽媽還是選擇保留小漢忠的右腿。

開刀算是激烈的手段,但這樣還不能將所有的癌細胞趕盡殺絕,化療與電療的後續終是不能免。其實這也意味著他們這一家所面臨的考驗才真正要開始。原本小漢忠在醫院裡是由爸爸負責照顧的,但由於爸爸平日忙於宣教繁務在身(有陣子經常出國),而家中經濟主力又來自於媽媽在馬偕醫院裡的「關懷師」工作,照顧陪伴小漢忠的重責大任便落在外婆的身上。

外婆回憶起當時獨自帶著小漢忠來到台北馬偕醫院治療的那段日子。她與小漢忠就住在距離馬偕醫院200公尺的不遠處,那時候正值炙夏,她總要背著小漢忠步行到滿身大汗了才到醫院。她的包包裡準備著奶瓶、尿布這些東西,以因應小漢忠哭鬧時的種種需要,然後坐在候診室裡漫漫等待著「叫號」輪到他們。小漢忠一次要打滿滿兩個大針筒的化療藥劑,護士將化療藥劑經由尿管慢慢導入。外婆見到小外孫打了第一針後哭得死去活來,臉都發黑了,接著還要再打第二針,這時外婆急了,趕緊叫住醫生說:「醫生啊!小孩子哭得臉都黑黑了怎麼辦?小孩子不是大人,他不能忍耐,我大人也看不下去了。」醫生請外婆稍稍再忍耐一下就快好了,外婆受不了發飆了:「醫生,我們不要治療了,讓他死好了,死掉沒有關係,寧願他死,也不要讓他這個樣子受苦。」

就這樣,小孩、大人的身心都受著煎熬掙扎之苦,外婆一邊流淚、一邊守著小漢忠,又不敢將在醫院裡遭遇到的困境與痛苦轉告給工作中的女兒。媽媽為此相當自責,事後發現自己竟如此不孝地將所有的重擔卸給了外婆,害外婆獨自承受著那麼大的壓力與痛苦。媽媽也心疼孩子的身上永遠插滿了各種管子,從11個月到1歲8個月化療結束,一直到5歲期間,小漢忠經歷過多次開刀,那小小的身軀幾乎是奄奄一息,也已經「體無完膚」找不到適當的地方(血管)可以打針了,最後只好打在頭皮上。住院期間小漢忠大約三天要換一次針,這時通常都是5、6個醫生同時在小漢忠的身上尋找能夠下針的點,因此每當又得要換針了,外婆幾乎不敢向女兒提起,以免她聯想到那個畫面太擔心。

受訪時媽媽數度哽咽說:「我隨時都在提心吊膽他是不是活不下去了,有時候我心裡想乾脆不要活算了,幹嘛活得這麼痛苦。」她也好幾次在祈禱的時候對上帝說:「如果這個孩子註定不是要給我的,就請你快點把他帶走,不要再讓我痛苦煎熬的看著他受苦;如果這個孩子註定是要給我的,或是要這個孩子作見證,見證祢是一個又真又活的上帝,那麼請給我堅強、堅定的心,讓我可以繼續走下去,也請給我一個能夠見證生命的奇蹟……」

不知是上帝聽見了這殷殷之請,抑或是這愛的能量小漢忠感應到了,他不斷地從被拖往死亡之路的方向偏過頭來,奮力伸出靈魂深處的那雙小手,勉強與爸媽、外婆,耐心守護著他的真實世界作連結。小小的生命不肯妥協認輸,終於熬過了漫長辛苦的療程,撿回自己這一條小命。

漢忠等於是重生了,也逐漸長成了大漢忠。

所以說,假如漢忠沒有兩條命,他又怎能如此熱切地,用他沾滿顏料的彩筆、作詩時的哲思與真真實實的存在,讓我們見證了他19年來親身體驗的生命奇蹟呢?而過往,這條命曾經中斷了似的,昏昏沉沉而又渾渾噩噩,化療做完了的後遺症「虛弱、嘴破、嘔吐、掉髮」這些他都一一經歷,更幾度讓他身上白血球的數量降到只剩下0,必須施打「免疫球蛋白」來增生,有許多小病友就是在這個節骨眼上,敵不過病體的脆弱而離開了人世。媽媽記得那時候的小漢忠唯獨吃得下「乖乖」,其他的食物則每吃必吐,完全入不了口,瘦得一身皮包骨。

他也曾被集中火力在罹癌的部位電療照鈷六十,膀胱因而停止了正常收縮,鈣化後的膀胱大小一直維持在2歲大之前,大約僅能容納25CC的尿液。於是小漢忠接受開刀,在他的腹部做一個小造瘻銜接膀胱,以便隨時將膀胱裡的尿液排出,完成大部份的排尿功能,而少部份則和正常人一樣由尿道排出。之所以做這個膀胱造瘻也因為當時的小漢忠有水腎的現象,如不儘快搶救,將來恐怕要靠洗腎過日子了。他們相信醫療團隊,認定膀胱造瘻只是暫時性的應急措施,等小漢忠再長大些,醫生會幫他用他自己的大腸製作一個人工膀胱,直接放進原來的膀胱裡以替代原有的膀胱功能。

但沒想到他的膀胱因當初的密集電療不僅產生質變,容量也變小了,再做一個人工膀胱放進他已然失去了彈性的膀胱裡也無濟於事、沒有意義了。於是他們又在小漢忠的膀胱造瘻之外,設法接一條排尿管和集尿袋,以便每隔一段時間將尿液傾倒出來,就像一般人每隔一段時間必須去上廁所那樣。結果這個手術做了兩次因感染而宣告失敗,註定了他一輩子要包尿布的命運(爸爸說漢忠因此從小就沒有穿過內褲)。還好漢忠看得開,他認為有這個膀胱造瘻使他的排毒機能好,不必憋尿,除此之外也提醒自己要多喝水以利排毒。

比較麻煩的是做完了所謂的膀胱造瘻並不能從此一勞永逸,漢忠每半年必須做一次清洗術。說來奇怪,漢忠的膀胱裡每隔一段時間就會產生一些結晶體,那些結晶體順著尿液從兩個不同的管道排出來,有時不免像是交通堵塞了而卡在他的小造瘻和尿道口。據說定期清洗間接保護了漢忠的腎臟,一旦這個管道不通膀胱積尿結石,腎臟也將跟著出問題「代誌就大條了」。

剛做好這個膀胱造瘻時其實也蠻可怕的,小漢忠的主治醫師張北葉每次看診時都當場示範,用一根小型鐵棒教他的爸媽依樣畫葫蘆往裡面輕輕戳一戳,造瘻通暢了尿液就會從裡面湧出來。

漢忠說,他自有意識以來就一直住在醫院裡,到處都是濃濃的藥水味,而生了重病,也由不得他不習慣「以醫院為家」了。為了免除舟車勞頓之苦,照顧起來也方便些,媽媽將他在台北馬偕開的藥帶到台東分院來打。由於小漢忠的來來去去,馬偕針對這類病患特別開放醫院裡的儲物櫃,讓媽媽將小漢忠的寢具衣物這些必備行李暫時寄放在醫院裡,以便隨時需要再住進來。

他將「5歲」作為他個人生命歷程的分水嶺:5歲以前的他,頭總是暈暈的好想吐;5歲之後的他已經活得像個正常人,即便從他外表的嬴弱似乎一眼就可辨識出「這個孩子跟別人不太一樣」。

令人佩服的是,漢忠的父母親堅持管教三個孩子一視同仁,並沒有因為他生病了就得到差別待遇,特別寬鬆優厚他。媽媽強調對漢忠的要求與管教是基於「尊重」,是對他有所期許沒有放棄他的表現;她不希望孩子因為生了病就得到特權、豁免權,什麼事也不做、什麼苦也不吃,那就真的成了一個沒有用的人了。因此犯錯的時候爸爸承認自己打過漢忠,爸爸也藉由每天上下學的接送默默表達著他對孩子們的關愛。

成為大學新鮮人的漢忠

在人群中乍見漢忠的背影時,直覺而又激動地喊了一聲「漢忠!」,他趨近於慢動作,循聲回過頭來詫異的神情模樣,恰與電話中所傳出的那個酷似「老女人」,低沉遲緩的嗓音形成了反差。眼前這個看起來像極了「幾米畫作裡的小人兒」會不會是個天使呢?他的眼神之乾淨,像是從未涉過世俗,不食人間煙火似的。天氣漸涼了,漢忠竟還穿著高中生薄薄的夏季制服,體型卻只有國中生的大小;有趣的是他行進間的身影,活脫脫是十字路口綠燈行時,那個閃閃爍爍「小綠人」的化身。

在高喊漢忠的同時,他就站在台北火車站二樓「微風廣場」鯛魚燒的攤位前,正指指點點向商家問東問西的,身上背著、手上提著大包小包的負荷過重了,也根本遮掩不住遠從台東來到台北,異鄉客的好奇與熱情。

我們邊走邊聊。

他忙著介紹自己身上背的小袋裡全是「貴重物品」,例如學生證、車票和少許的金錢。他特別強調「少許」。而米色的大帆布包裡則是換洗衣物,和生活上不可或缺的尿布。他輕聲地說明尿布對他而言的重要性:因為動過手術的關係,他的尿液會經由腹部那個小造瘻排出,反而該從尿道排出的量相對減少了。他抱怨最近尿布貴得嚇人,從一包249元漲到260元,幸好他用的是S號,一包有18片,他必須省著點用(大概一天用3到4片),否則過不了多久就又得上大賣場去「補貨」了。節儉原本是好事,但也不能為了省而省,之前他就曾為了想要省錢而感染導致腹部發炎。

漢忠手上提的那個紙袋沉甸甸,裡頭全是教科書和筆記本。

來自臺東高中以班上第一名畢業的漢忠,參加了身心障礙特殊生的獨立甄試,錄取靜宜法律系,離家住進了學校的宿舍裡。未來計劃要雙主修,於是每週四在學校的必修課上完之後速速搭汽車北上(票價較便宜),趕到台大旁聽哲學系的課程。台大的教授歡迎旁聽,態度親切不給額外的功課(只有期末討論交報告),這使得漢忠週週準時出席樂此不疲。

漢忠初次將他的雙腳踩在既寬且平的台大校地上時感動得就快落淚了,他的靜宜宿舍居高臨下雖可遠眺,可惜在半山腰,這讓不良於行的他經常需要搭同學的便車。台大的旁聽下課後,漢忠轉個彎到大直去找一位也在台北讀大學的高中同學,週末他就借住在這位同學校外的宿舍裡,暫時作個週末的台北人。他狂坐捷運,說是為了瞭解台北的地形,也逛一下街看看藝文展覽,他嚮往台北。

自從讀了法律系之後,漢忠才真正接觸了法律的相關課程,這讓生性浪漫、充滿想像力的他拙於應付。他在研讀那些艱澀的法律條文時經常覺得透不過氣來、壓力大,這時候他就會抱怨為什麼前賢要發明那些讓人看不懂的專有名詞。不過難得他喜歡「民法」,曾積極爭取到少數名額可上台報告的機會,也愛屋及烏地接受了「刑法」,因為教這兩門課程的恰巧是一對夫婦。民法複雜,教授發現漢忠受到了她的精神感召也很驚喜。相較於法律系,漢忠當初其實也很想讀社會學系或是中文系,但對哲學最有感覺。

也許是罹癌的關係,讓他的身體長期被禁錮在病痛裡,在理性上他認為受苦的是身體,精神方面倒還過得去,只因為他早已學會了抽離,將自己的身與心拆開來分別面對。但他偶爾也會羨慕別人擁有健壯的身體,可盡情地在戶外跑跳,做些劇烈運動什麼的,對比之下,便感覺到自己的身上似乎「少了些該有的東西」,於是轉而朝靜態的活動去鑽研,找管道來抒發自己:例如讓自己沉浸在閱讀裡,去感受文字的力量,或是繪畫與沉思。由於躺在病床上的時間居多的情況下,因為夠久、夠折磨痛苦,所以生命有了轉化提昇,使漢忠成了詩人與哲學家,也因此在思想上很容易傾向於「老莊」。高中數學老師發現漢忠有哲學天份時,特別提醒他:「可別因為親近了老莊而失去了年輕人應有的熱情與活力,尤其是對人生積極的態度。」

身上只穿著短袖制服的漢忠解釋說他不知道台北竟會這麼冷(而且室內還吹著冷氣),幸好襯衫裡還有件棉質T恤可稍微補強。問他想吃什麼,將目標縮減到二選一了,他還是說:「都想吃,都可以。只要有湯湯水水或飲料可以配的就好。」心想他難得如此的隨和不挑食,結果我們在享有盛名的「小南門點心世界」站定,坐下來。漢忠點了「鳳梨蝦球」,看他一顆接一顆,頻頻挾著蝦球往嘴裡送,慢條斯理的挺享受呢!盛情邀他吃吃看面前的一道手工菜「豆魚」(外層炸過的焦黃豆皮,包覆著排列整齊如沙丁魚般的嫩白色豆芽),他略顯遲疑地倒吸一小口氣,卻又禮貌地笑說:「等一下我都會吃的。」但其實他從頭到尾碰也沒碰那道菜(聽說媽媽不吃豆皮,因此在漢忠家的餐桌上從未出現過豆皮這款食材,沒吃過,所以令他心生恐懼而拒絕嘗試)。

經過賣甜點、蛋糕的小舖子時漢忠忍不住轉頭,邊走邊瞧著,瞧著瞧著便微微笑了起來。他讚嘆:「小蛋糕好漂亮、好可愛哦!」甚至墊起了腳尖想看得更清楚些。這教人想起,漢忠的個兒小小的,只有150公分左右,曾被誤以為是跳了好幾級的小大學生,也曾被誤認為是女生。

漢忠在10歲那年骨質的密度等於13歲,因此醫生為了減緩他骨質的老化,在他身上施打了「抑制生長劑」長達一年,這部份應該也影響了漢忠的身高吧?他說:「不論如何,這就是我。」而這也是令人覺得心疼的地方,是所有做過化療的小朋友所共有的經驗感受,與問題之所在。他們在正值成長的階段罹癌,不得不做的化療會同時殺死了好細胞和壞細胞,以致影響了身高與外型,難怪他們看起來都比同齡的孩子們稚嫩嬌小。

他們的小臉很清秀、很細緻,他們的神情也格外地清純,就像是天上下凡的小精靈或小天使。沒能長高和長壯,使男孩趨於中性,這對漢忠來說是何等的無辜啊!(馬漢忠11個月大時罹患「原始性神經外胚層腫瘤(PENT)」,歷經多次手術與數年的化療,終生必須包著尿片,目前19歲,自大學休學、準備重考。)

(本文摘錄自《活著,就是勝利》一書第219~231頁,感謝「周大觀文教基金會」慨允轉載。)
 

所屬書籍: 
活著,就是勝利
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