江欣怡

她現在跟媽媽的關係好多了，可以無話不談。今年她帶媽媽出國玩了兩次，因為她知道哥哥的小孩出生後，媽媽要幫忙帶小孩，會有好長一段時間不能去旅行。如今她回想起同學那位拉保險的媽媽，才赫然發現，在光鮮亮麗的職業婦女形象背後，她可能是個經常缺席、根本不及格的母親。

「我住在中和。我家附近有一間唐氏症的教育機構，從我的窗口可以看到父母接送這樣的孩子上下學。照顧唐氏症的孩子很辛苦吧？我常常想，做父母的什麼時候才可以放下這份重擔？我還想到，當初媽媽照顧我是不是也很辛苦？一定是的。我曾經在某個場合聽到她對別人說，她懷孕時不知道我有唇顎裂，知道的話就把我拿掉了。可是我生下來之後，她並沒有抱怨，還是好好的把我養大了，該做的治療一樣也沒有少。如果將來我結婚了，同樣懷了唇顎裂的孩子，我會想要生下這樣的小孩嗎？我不知道……」

我大吃一驚。她看起來如此開朗自信，還是基金會的門診義工，我以為她一定可以坦然接受唇顎裂的孩子，想不到她如此誠實地說出她的猶豫。她解釋說，雖然她自己很樂觀，但她怎麼能確定孩子會跟她一樣樂觀？如果她結婚之後，對方的家庭不願意接受這樣的孩子，她該怎麼辦？何況，人類的生存環境越來越差，讓孩子活在這樣的世界上真的好嗎？

聽了她的解釋，我可以理解她的擔心。也對，台灣現在生育率這麼低，年輕人對於生小孩都很遲疑，我憑什麼要求她特別勇敢？不過我還是開玩笑對她說：「你這個義工不及格喔！你在門診處服務，不就是要鼓勵唇顎裂寶寶的家長嗎？可別讓人家知道連你自己都不敢生這種小孩。」她笑著辯解說，也不是不敢，只是還在慎重考慮。而且，她向我保證，她當義工時總是不斷地提醒自己要表現得很棒，讓家長們覺得充滿希望。

我想到基金會的工作人員告訴我的一件趣事。江欣怡當義工時，曾經被醫師叫進診療室；醫生指著她的臉對患者說，做完手術就會像她這樣，你做不做？那患者仔細看過她的臉之後，點頭說好。我問她，當時會不會覺得不自在？她笑著說一點也不。那個經驗很有趣。

基金會目前的義工，身分幾乎都是唇顎裂或小耳症患者的家長，只有她一個人是患者。她笑著說，義工們開會分享經驗，總愛先交換媽媽經，她剛開始還覺得有點格格不入，後來才比較習慣。我好奇她怎麼會加入義工的行列，她說，有一次她拜訪新客戶，對方一直看她的臉，可是沒說什麼。第二天她接到那個客戶的電話，自稱是小耳症的家長，判斷她應該是唇顎裂，問她有沒有興趣來基金會當義工？她一聽就答應了。

「我爸爸是義消，就是那種飯吃到一半，聽到消防車喔咿喔咿，就會立刻放下碗筷去救火的熱血義消；我媽是慈濟的會員。受他們影響，我始終覺得當義工是天經地義的事。而且我在美國打工度假時，看到有些年輕人為了替球隊或慈善組織募款而打工，覺得他們好酷啊！希望自己將來也能這麼做。我覺得在羅慧夫基金會當義工，更能發揮我的力量，可能因為我是患者，特別有說服力吧！」

我望著眼前這位有為青年，想到一個很現實的問題：她不是工作忙碌嗎？哪來的時間當義工？她露出調皮的笑容說，時間總是可以安排的。她也懂得偶爾要偷閒放空的道理，例如在台北市跑業務時，她會騎著摩托車「順便」觀察附近的居住環境，當她看到比中和更寬敞的巷弄和美麗的綠蔭時，就開始幻想35歲時在這一帶買個小公寓。

是的，她會作夢，夢想著每年帶爸爸媽媽出國玩，兩年後去南美洲自助旅行一個月，八年後無論能不能嫁出去，都要在台北市買個房子。她會為了實現這些夢想努力工作存錢，還去學西班牙文。大家都說台灣的經濟爛透了，年輕人找不到工作，失去了夢想與希望，我本來也這麼以為，可是我從她身上看到希望。她沒有批評那些抱怨個不停的年輕人，只是很婉轉的說，她跟她的朋友們工作都很辛苦，但也都有很合理的收入，如果對現況不滿意，就應該「自己更努力一點」。(本文摘錄自羅慧夫顱顏基金會出版「迎面闖關-關過關卡，缺陷就不再是缺陷」一書，歡迎透過購書支持基金會服務工作，購書請洽微笑小舖。)