林世祥

這中間，我不只一次設想，如果我的孩子出生，跟祥祥一樣，我該怎麼辦？我有勇氣面對未來無止無盡的挑戰嗎？沒有！

我，一個受完整高等教育，擁有社會資源相對多者，竟然缺乏面對重度障礙孩子的勇氣。但，祥祥的爸爸與阿嬤，不識字、經濟條件差、身體不好，對社會可運用資源渾然不知，卻承擔了下來。

他們撐著，等到了公益資源、醫療資源、教育資源，等到了願意幫助祥祥的社工、老師、復建師、鄰居阿姨。
他們等到了祥祥爸爸好想聽、卻一直聽不到的一聲「爸爸！」等到了祥祥能不靠氣切口呼吸，新鮮的空氣，直接從鼻孔進入肺臟，滋養每一片肺葉；等到了祥祥能以口進食，吃進一片片菜葉、蔬果、肉片、甜點，讓味蕾享受食物的滋味，而不是從鼻胃管直接進入胃裏。

他八歲時，商業周刊〈大象男孩與機器女孩〉報導出刊，以祥祥（大象男孩）為主角之一的同名紀錄片推出，他也在羅慧夫顱顏基金會與各方協助下，以八歲的遲齡，進入國小就讀，並展開呼吸、吞嚥、語言發聲等復建行動。

這些一般孩子與生俱來的能力，祥祥卻經過好大的磨難，才逐漸擁有。

別的孩子，一出生就會以鼻呼吸，幾個月就能咀嚼吞嚥，一歲前開始牙牙學語。這些，對祥祥都是奢侈。他用鼻胃管、氣切口、比手畫腳，以難以想像的生命力，在破舊的小公寓中，活到了八歲；終於，上帝藉著許多人的手，把他原本該擁有的，一點一滴還給他。

2012年5月，我又拜訪祥祥。說來慚愧，期間我有數年未探視他，再度見面前，我竟有點緊張。掐指一算，他應是國小六年級學生了，隔了這麼久，不知道還記不記得我？

走進台中市信義國小，學生正在上課。我與羅慧夫中部分會副主任秋容、社工惟茵，輕手輕腳地走進祥祥的教室，正在上英文課，他看著黑板，突然間他注意到窗外有人，並認出我們了，笑了起來。

下課鐘聲鈴響，他跳了起來，趕快整理下一堂課的書本與筆記，衝到走廊、快步跑下樓梯要換教室上課。他像一陣風，與我們擦肩而過，遠遠笑著揮手示意，陽光穿過樹葉照在他臉上，他身邊的孩子，沒有人用異樣眼光看他，他跟大家一樣，穿著制服、捧著課本、跑過穿堂……。這尋常的畫面，竟讓我感動到快掉淚。

七年前，我必須用非常大的理性，才能繼續採訪下去時，我絕對無法想像眼前這一切，有百分之一、萬分之一發生的可能性。但，如今，它在我面前，真實發生了！

如果世界有奇蹟，這就是了。

他的鼻胃管、氣切口早已不見，身上的酸腐味也消失無蹤。他雖比同齡孩子個子小，笑容卻沒有少。他很會查國語字典，喜歡造句，熱愛研究地圖，還會四則運算，分數、小數點計算，加減乘除到萬位數都沒問題。會跟人聊天，沒事會打電話給同學與老師，還會跟社區孩子一起打籃球！這表示，他以鼻呼吸順暢，肺活量是夠的。

他有一點弟弟緣，因為身高較一般同齡男孩矮，又帶著真摯可愛的笑容，班上有些女孩會特別照顧他。男孩們不太會找他一起玩，但也不會欺負他，有時會捉弄他，卻不會過分。縱使這樣，祥祥還是很高興自己有同伴。

他還有一點點小聰明。祥祥爸爸做粗工，逐工地而居，經常不在家，阿嬷也不會簽名，於是，他模仿爸爸的字，每天在連絡本上，簽上爸爸的名字。

他也有點小麻煩。本來膝蓋就不好、因白內障視力不佳、並且重聽的阿嬤，經過這幾年操勞，走路更慢，視覺、聽力都更不好，帶祥祥上學，逐漸成為困難的任務。事實上，祥祥已經可以自己上學，但阿嬤心裏仍住著數年前那個被人冷落欺負、動輒呼吸困難需叫救護車送醫院的幼小祥祥，不放心讓他自己一人走。於是，當阿嬤一拐一拐慢慢走著，祥祥總是快步衝過紅綠燈，讓阿嬤追不上。

並且，祥祥從八歲開始學語言，一開始就學國語，但阿嬤與爸爸卻是講台語，三人經常雞同鴉講，難以溝通。這也使得阿嬤越來越管不動祥祥，且祥祥在家裡越來越待不住。

此外，不能否認的，祥祥的智力仍不及一般孩子，可能是天生，也可能是太晚才開始學習。讀書，考試，絕對不是他以後該走的路。但眼見，他的阿嬤、爸爸，一年年變老，他總有一天要獨立面對殘酷的競爭世界，該怎麼辦？

幸好，根據社工惟茵觀察，祥祥就智力而言，是啟智班的資優生，因此，只要加以訓練，應有謀生能力，例如加油站、烘培店，都有可能雇用他。惟茵以前在勞工局做轉介服務，經手過不少這類案子，她認為祥祥未來就業「很有機會」。

自力更生？

十四年前，當祥祥來到這世上，醫生走出產房，丟給祥祥爸爸只有一句話：「這孩子，飼不起來，沒救了！」
曾經，祥祥爸爸想過，要帶祥祥自殺，同歸於盡。阿嬤聽到，一直流淚，母子哭成一團。不知道什麼力量，讓他們沒有走上絕路，一直活下來。

現在，祥祥在師長社工眼中，居然能有自力更生的可能？醫生判定的人生劇本，竟然整個被改寫了。是誰改變了命運？

(本文摘錄自羅慧夫顱顏基金會出版「迎面闖關-關過關卡，缺陷就不再是缺陷」一書，歡迎透過購書支持基金會服務工作，購書請洽微笑小舖。)