擁抱親情擁抱愛
由 editor 在 三, 2010-04-28 09:54 發表
文/朱穗萍
不幸病魔纏身時,就像面對一場又一場的戰爭,有人勇敢面對創造奇蹟,有人未戰先降。而罹患家族遺傳疾病的人,面對的卻是世代難平的惶恐與夢魘,像一場永遠掙脫不了的惡夢。
看著這一篇篇用淚水和愛記錄的片段,心緒如潮湧重現。這一年多來,探訪病友令人心痛的影像,難忘那一雙雙失神無助的眼神,目睹他們飽受貧困煎熬,躲在陰暗一隅,毫無尊嚴的活著,人間煉獄莫此為甚。因此病而失婚失業,孤獨淒涼,生活無法自理,雙親年老力衰多病,自顧不暇,照顧責任落在年幼子女身上,稚子臉上烙印過多的早熟與沈重神情,讓人心疼真是情何以堪。
感謝老天讓我們在(中華小腦萎縮症)病友會中相遇同行,共同為減少世間遺傳悲劇發生而努力,賦予我們化悲痛為愛的力量,幫助其他病友。亦期待弱勢族群的我們,是一顆火種,能引燃更多的關愛,幫助提升人性安養照顧,亦是對生命的愛與尊重,當治癒已不可能,面對無助的恐懼還能昂首在疾海的泥濘路上前進,這是發自愛的勇氣,也就是這本書要傳達給大家的。
(本文為《春天在我心(第二集)》一書之推薦序,作者為「中華小腦萎縮症病友協會」理事長。感謝頂淵出版社慨允轉載。)
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