企鵝家族與我的首次接觸
（23歲）確診後不久的某一天，還記得那天的天氣很好，我與女友一如往常般，一起去西門町逛街，當時小腦萎縮病友協會的地址，還是在靠近台北市昆明街的舊址。女友提議說想帶我去一個地方看看，當下不知情的我就順著她的意朝著協會的方向走去。
抵達目的地之後，我看到門口的看板寫著「社團法人中華小腦萎縮症病友協會」這幾個字。霎那間，我感受到一股巨大壓力瞬間包圍著我的內心，因為症狀原本就有點不穩的雙腳忽然變得更加沉重而不受控制。門口招牌這幾個斗大的字，提醒了我當時最不想去面對的事。當下我猶豫了幾分鐘，心裡想的是：「我們為什麼要來這裡？我好想現在轉頭就走……」縱使當時的心裡已經萬般抗拒，我卻不敢表現出來，因為看到身邊為我擔心的女友，想起她應該也是出於好意，為了要帶我來這裡，想必也是上網做了功課才知道的，怎麼忍心拒絕她。就在在半推半就的情形之下，我們緩慢地走了進去……
一踏入協會，映入眼簾的是辦公室裡的每個人都面帶著微笑，有位志工走上前來招呼我們，並且向我們大致介紹一下關於協會的成立宗旨、運作方式……等等，也解釋了一下協會為什麼又叫做「企鵝家族」，那是因為患病者會因為神經漸進性退化，發病走路搖搖晃晃，為保持平衡，兩腿微張，走路狀似企鵝，所以才會用「企鵝家族」作為另一個比較親切沒有距離感的代稱。聽到這裡，自己則是在心中苦笑，想著「原來我已經成了一個企鵝男孩了。」
熱心的志工繼續說下去，協會最重要的目的是提供給病友與病友家屬們的諮詢與各項服務，隨後並詢問我們加入協會的意願。我當時並沒有回答，只是面無表情的看著他，站在一旁的女友見我沉默不語，問為什麼不說話，我回答：「因為我不想加入什麼病友協會，我並沒有加入的必要，而且我不覺得有任何需要協助的地方，我要再想一想……」她聽我說完這些話以後，只有回答一句：「可是，既然我們都來了，你就先加入吧！」接著志工拿出一張表格讓我們填寫，並且一邊向我們說明協會舉辦的活動與課程以及可以為會員提供的服務。在我們接過入會表格的同時，協會志工問起我們：「請問一下，是哪一位生病呢？」聽到他這麼一問，我更是不想回答了，隨即板起臉孔，心裡想著：「是誰生病了？我才沒有生病！」女友不等我拒絕，就直接把我的證件交給志工，順勢代替我答應了。女友見我臉色難看，一付並不打算開口的樣子，她也只好微笑著代替我回答志工，說生病的人是我。整個過程，我的身體都是呈現僵硬緊繃的狀態，直到離開以後過了一段時間，我才稍微可以放輕鬆，與女友恢復先前自在的談話，並且將剛剛的事又都拋到腦後去了。
自從那次與協會的短暫接觸之後，沒有多久，我就開始將自己封閉起來。關於那天在協會聽到志工說的任何內容與活動，都被我一併歸類為不願提起的記憶，暫存在心靈最深的角落。直到過了好幾年以後，當我慢慢能接受自己的病情了，我才願意接受協會各方面的幫助，並且開始真正參與協會舉辦的活動。我也才發現，原來我刻意不去面對的這些年，協會一直都在那裡，就好像是一個堅強可靠的好朋友一樣，只等著我願意敞開心胸，向他走近。
（作者為後天散發型小腦萎縮症病友。本文摘錄自《企鵝男孩》一書第52～54頁，感謝尖端出版慨允轉載。）
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