企鵝家族的春天

文／張楚真

　　由於我們得了小腦萎縮症，走路很不穩，常會發生類似企鵝的左右搖擺，所以我們自許為企鵝家族的一分子。在國內，至少有兩百個家族深受其害。也許以後要表達什麼，說不出口，只能用眼神示意。這更顯示了安養問題的重要。

　　我常希望病友能活得快樂些，套句穎儀的話，人生不只是生病一樣事而已，還有許多目標可追尋。也許病會跟著我們一輩子，但千萬不要讓它成為禁錮你心靈的主人。

　　但樂觀加信心，就成了唯一讓心情平穩的良藥。我個人認為運動也是很重要的一環，因為漸漸地你的手腳會愈來愈僵硬，若是你能有固定的運動，比較能舒展筋骨。我不知要多少運動才夠，因為需要很多條件在一起，每天覺得平衡一直在退步。讓病情能緩慢一點，讓自己活得高興一點，我覺得就夠了。

　　何時才能讓每個病友都受到妥善照顧，給予適當的醫療？我想，我們的春天就快看到。路雖還很長，但我相信憑大家的努力，一定可以達到。

（本文選自《春天在我心（第二集）》一書，感謝頂淵出版社慨允轉載。）