黏多醣症

我和我的家

我的名字叫作李子婕，1995年1月2日出生，是家中的第一個孩子，也就是長女，有兩個妹妹。出生那一天的情景我當然不記得，但從父母的口裡得知，我的到來帶給他們極大的喜悅；他們幾乎看遍了所有關於零歲...

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升高中、升大學可能因為生病的關係，我從來就沒有認真想過我會過18歲生日，更沒有想過竟然即將從國立台南女子高級中學畢業，而且將要到中壢國立中央大學讀數學系。回想2010年，那是一段雖...

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因著上帝愛我，我也學習將愛給出去。曾經兩度參與「麥當勞叔叔之家慈善基金會」活動，籌備募款第二個家的記者會上，告訴大家基金會給需要遠地就醫的重症病童及家庭，有個溫馨住宿的地方。這對我們而言提供很...

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這個愛的故事真真實實發生於一個平凡但親情滿滿的小家庭…… 李子婕一出生就罹患黏多醣症，這是一種先天性代謝異常的遺傳病，迄今無藥可醫；而更悲慘的是大妹妹李子筠也同...

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