魚鱗癬

沙底下的流星─白鳥鄭美珠傳奇

more >

　　魚鱗癬患者，就是俗稱的「穿山甲人」。在醫學上有二十三種類型，其中較常見的約五種，分別為尋常性魚鱗癬、X染色體隱性遺傳魚鱗癬、水泡型先天性魚鱗癬狀紅皮症、層狀型魚鱗癬、表皮溶解性過度角化層狀行魚鱗癬...

more >

黃明月（中華民國關懷魚鱗癬協會常務理事之心路歷程手稿）　　我相信每個身為母親的人，都希望兒女們活得健康快樂。我;也不例外，但老天爺好像我有仇似的打擊我、考驗我。　　第二個兒子出世了，全家都喜悅...

more >

洪世偉　　或許，我的存在只是一場悲劇，生命對我已經毫無意義，我所擁有的只有病痛與心靈上的折磨。　　國小四年級時是我人生的轉捩點，因為身體裡有著家族遺傳的疾病，在四年級時我開始發病，從此改變了我...

more >

　　五月，是感恩的月分，是特別的孩子們寵愛媽媽的季節。　　2003年「特別的愛給特別的孩子」系列五，為大家找來許多特別的愛，媽媽們不說自己多麼偉大，她們只想和大家分享「我的孩子長大了」的欣慰...

more >

文／魚鱗癬病友　桀我以為生命的燭光已將燃盡這註定要經歷的災難　終究要獨自承受　是苦的但苦中有親情　苦中有友情　苦中有平安苦中亦能作樂　　沒有親身體驗，是永遠無法...

more >