「中華民國腦性麻痹協會」簡介
文/小麵族整理
「腦性麻痹(Cerebral Palsy)」是指人的中樞神經系統在發育的過程中,因故受傷而導致行動上的不協調,其帶給患者的傷害往往不僅是身體某一部分的殘障,而是包括視覺、聽覺、語言、動作、學習障礙、情緒困擾……等多重性障礙,而使患者無法與正常人公平競爭且享有應有的權益,因此往往造成患者與家人乃至於整個社會沈重的負擔。
1991年5月,有感於腦性麻痹復建之重要,一群腦性麻痹患者家屬、相關專業人員及熱心人士決定籌組「中華民國腦性麻痹協會」,並於同年12月正式成立,第一任理事長為毛連塭先生。
由於腦性麻痹患者需要長期的治療及復建訓練,該協會便成立家長、醫療、教育、公關、法律、活動、義工等七個委員會,提供相關的訊息及協助給患者與家庭。例如:協助家長建立正確的照護觀念與方法,讓家長互相交流,相互支持;定期舉辦相關演講或義診活動,發掘並幫助患者與家庭;建立就醫、就學、就養、就業等資料,進行腦性痲痹族群的調查與統計;提供法律協助並關注相關法案的修訂,以爭取患者的福利;舉辦患者家庭聯 誼及募款義賣等活動;培訓義工以推展會務等等。
目前該協會約有900名會員,腦性麻痹者約550人,該會每季並發行刊物一份。1997年,他們成立了國內第一所專為患有腦性痲痹人士提供服務的「財團法人台北市私立同舟發展中心」,以便提供更直接、完整、專業的教學與服務。
未來,該協會希望籌組基金會,成立腦性麻痹中心,並以設立「腦性麻痹特殊學校」為目標,以為全台腦性痲痹人士提供更專業、更完整的福利服務。
(參考資料來源:「中華民國腦性麻痹協會」)