我的好夥伴―咳痰機
說到咳痰機,先來介紹我的狀況好了。我是一個肌肉萎縮的輪椅使用者,什麼是肌肉萎縮呢?就是肌肉破壞的速度比生長的速度還快,因此大多會肌肉無力,也因為無力,一般人很輕易的就可以把肺部的痰咳出,甚至有人還會用力過度,把肋骨咳斷。但…咳痰對我來說,一直是一件困難的大事。為什麼會說大事呢?待我詳細說來。
還記得多年前,沒有咳痰機介入時,我因為咳嗽的力氣不夠,造成痰很容易累積在肺部,然而一累積就會造成感冒的症狀。因此我以前很不喜歡待在公共場所,因為人潮愈多,被感染的風險也就愈高。可是…這樣的狀況以為待在家裡就沒事了嗎?其實不然,因為家人也是會到公共場所,然後把公共場所的病菌帶回來,結果…我沒有咳痰機的那一段時間,常常處理感冒的問題。雖然沒有常跑大醫院,都在附近的診所看家庭醫師,可是痰狀況還是沒有緩解,因為除了抗生素之外,沒有辦法把痰清空,可是抗生素不能一直使用。因此開始怨恨自己為何抵抗力如此的差勁,連不是感冒的尖峰期,我都一直在處理感冒的問題。
後來,在一次協會的講座中,聽到高醫大鐘醫師介紹咳痰機這台輔具時,當下就覺得自己可能需要使用這台輔具。但…輔具的門檻會嚇壞弱勢家庭,一台咳痰機的價格約20多萬,對於家裡只有妹妹在賺錢的我,根本是一大負擔。於是我開始尋求一些社福機構或是基金會的幫忙,很開心我可以在半年內,藉由罕見疾病基金會的募款,讓我有一台咳痰機可以使用。
根據多年來的使用經驗,我發現…我變得不容易感冒了(我想以前是診所的常客,現在我看診所的次數,可以用手指數的出來)。而且...對於我呼吸復健也有幫助,目前醫師認為我晚上睡覺時不太需要使用呼吸器。我才發現…原來我之前的想法錯怪我的肺了,因為它很努力的運作,只不過它也很無奈(沒有力氣咳痰)。因此,我有一個想法,我覺得之前的肺太辛苦了,會說它辛苦是因為它打了無數次無意義的仗,它很努力的想要維持我身體正常運作,又要對抗大量的細菌,因此兩者無法兼顧,所以我才會常常感冒。
現在,因為咳痰機的幫忙下,我開始願意出門跟朋友聚餐、參與各式各樣的活動,甚至做一些自己以前不敢做的事情(Ex:與人互動、感謝幫助過我的人)。一個20多萬的輔具,可以幫助一個身障者努力去做一些改變,我覺得我所創造出來的價值是…無價(哈哈~讓我炫耀一下)。
因為知道自己欠缺什麼,所以才會想要努力去改變,不過…我還是希望有輔具可以適時介入,不要在讓身障者的身體,打了太多無意義的仗了,那個過程不僅辛苦,也會讓身障者意志消沉,沒有更多心力去想做更多有意義的議題。
最後…來個感謝文吧!
謝謝罕見疾病基金會的工作人員,幫我辛苦的募款,讓我有機會創造自己的價值,謝謝捐款人願意捐助我一台咳痰機,讓我有能力也有機會做自己想做的,最後,謝謝週遭的家人和朋友,一路以來支持我到現在,一切…盡在不言中呀!也因為你們的幫忙,我才會有更好的社會參與。
本文作者Yenyi Chang,歡迎加為好友。