【DIN放送台】2006年身心障礙者網路使用狀況調查
文／小面族
繼「1999年、2002年、2004年身心障礙者網路使用狀況調查」之後，我們於2006年年底舉行第四次的「身心障礙者網路使用狀況調查」，希望您利用3到5分鐘的時間回答幾個問題。
目前對於身心障礙者網路使用情形的研究十分缺乏，您的寶貴意見將會成為未來網際網路在身心障礙服務上重要的參考指標。此外，您的個人資料在本問卷中只做統計歸納使用，不會作其他用途，敬請放心。
煩請儘速填寫，謝謝囉！也歡迎瀏覽前三次的調查結果統計分析。
2000年身心障礙者網路使用狀況調查結果統計圖表
2002年身心障礙者網路使用狀況調查結果統計分析
2004年身心障礙者網路使用狀況調查結果統計分析
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DIN電子報81期出刊後，引起不少的迴響。「一段捍衛身障兒受教權的血淚史」作者、也是「高雄縣小太陽身心障礙者家長協進會」總幹事的鄭淑媛說，朋友看到電子報內容後都覺得好感動。也有幾位來自非都會區的多障兒媽媽在「身心障礙資訊部落格」抒發心聲。淑敏感嘆的說，仍是「城鄉差距」的問題，鄉下學校的特教環境還有許多待改善的空間。
自從淑媛拒絕讓孩子上學之後，學校展現極大的善意，教學上也做了大幅度的修正，如今淑媛和孩子的老師成為非常好的朋友，彼此同理，互相打氣，此刻的淑媛非常感恩老師的付出。淑媛語重心長的表示：「我常常跟特教老師說，如果你們願意幫助孩子，便可成為他們一生的貴人。如果不能幫助孩子，那麼只能成為他們成長中的過客。」當然，因為特殊兒學得慢，特教老師的挫折感也比較大，他們也需要回饋，也需要被鼓勵。
長期照顧特殊兒的家長常常心力交疲，若看到特教老師的教學不符期待，不免心灰意冷，不再跟老師溝通。此時，老師也會覺得，他們的辛苦付出無人肯定，家長配合度不佳、主動性不足，雙方便陷入互動不良的氛圍中。小太陽協會期待扮演老師與家長間的媒合角色，更要發揮監督教學的力量，讓南台灣的多障兒都能擁有優質、良善的就學環境。
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一般的民間團體多選擇在大都會成立，比較容易取得財源與人力，除非是地區性的團體。在農業縣的斗六市，2002年極其罕見的出現了一個全國性的組織「中華民國多發性硬化症協會」，主要的原因是病友吳珍玓的父親、現任協會理事長的吳登良，身為品高企業公司董事長，願意提供公司的部分空間做為協會辦公室，甚至還尋得一位天上掉下來的秘書長巫忠興。
62年次的巫忠興就讀大學時便從事補教業，畢業在花蓮教書之餘，為單親家庭等弱勢學生免費補習，花光200多萬元積蓄。後來對教改感到失望，放棄穩定的教職，來到斗六擔任協會秘書長，每月的薪水只有2萬多元，不及過去一半，但他樂在其中，與患者建立濃厚的感情。
「多發性硬化症」（Multiple Sclerosis，簡稱MS）的症狀非常多，要看是人體的神經系統那個部分受到攻擊造成損壞而定。有的人會有類似中風的狀況，有的人視力出現受損，有的人身體出現莫名且無法忍受的疼痛，有的人腦部出現問題。症狀真的太多，所以又被稱之為「千面女郎」。當然，因為症狀過多，所以相對的誤診率也非常的高，許多初期發作的病患，因為誤診的狀況嚴重，而造成病情持續的惡化，甚至導致生活上的困境及無法捥回的遺憾。
多發性硬化症的治療，以目前的醫學而言，是無法根治的。在急性發作時，必須使用大量類固醇，讓病情惡化狀況降低。平時未發作期間，可以使用少量類固醇、免疫抑制劑或干擾素，來控制或延長發作中間的間隔及發作的程度。
至2004年底，台灣地區共有544名國人因罹患多發性硬化症而持有重大傷病卡，2006年8月更突破700位。這其中大部分患者都屬於反覆復發型，除少數患者急性發作後完全獲得緩解，多數患者身體都遺留有程度不一的障礙，其中又有很大部分患者行動需靠他人協助，亦不方便外出或工作。另外，還有部分病患雖有MS症狀但未被確認為MS，而無法取得重大傷病卡。由於與外界聯繫不足，無法即時取得相關醫療資訊，或獲得社會福利措施幫助等種種因素，一定還有許多MS病友，被遺忘在社會的各個角落。
巫忠興坦言，政府僅提供藥物的健保給付，其他的服務則是落後先進國家很多。安養照護僅能與其他身心障礙者共享，且未能有合適的醫護人員適時提供服務，而龐大的安養照護費用也是每個病友家庭心中之痛。有鑑於此，協會決定自行成立「多發性硬化症中途照護之家，以提供台灣的病患良好的安養環境。以協會目前微薄的力量，若要敦促政府制定相關法令來保障、照護這些病友實屬不易。相對於他們的弱勢，協會在宣導及勸募工作上也面臨極大的困難，人力、財力不足下，致使許多相關服務工作推行不易甚至面臨中斷。目前已經確定到2007年初，協會的經費就會耗盡，因此巫秘書長呼籲社會大眾協助多發性硬化症患者，讓他們可以有尊嚴的生存下去。
本期（82期）DIN電子報感謝「中華民國多發性硬化症協會」的熱情協助。