康乃馨的微笑 - 小偉媽媽的煩惱
小偉今年上國中了!面對新的環境、新的同學、新的老師,活潑外向的小偉真的是覺得又新鮮又興奮,快樂極了!但小偉的媽媽可就沒那麼興奮了,反而覺得煩惱!因為小偉是個腦性麻痺的孩子,行動不方便,必須靠輪椅代步,手也不靈活,吃飯、喝水等生活自理方面都需要他人的協助,媽媽得陪著小偉上學而無法兼顧自己的工作。
小偉小學唸的是在家附近的小學,媽媽每天可以抽個十幾分鐘的空檔到學校協助小偉上廁所,中午時再去餵小偉吃午餐,對家裡的生意影響並不大。但上了國中,隨著離家距離的增加,媽媽的煩惱也增加了。當初跨了好幾個行政區好不容易找到這所有專門為腦性麻痺的孩子設班的學校,很高興小偉可以繼續上學,而且學校有專為身心障礙者設置的生活輔導員,可以協助這些行動不便的孩子生活自理。小偉媽媽原本以為終於可以稍稍休息一下,不用再每天奔波於學校與家裡,可以專心的照顧生意了。但真正開學後小偉媽媽才發現一到三年級三個班共十二個腦性麻痺的學生只配置了一位生活輔導員,面對十二個中、重度腦性麻痺、甚至多重障礙,幾乎都需要協助的孩子,生活輔導員真是忙得不可開交,更別說午餐時間一個人如何面對十二張嘴了。
雖曾向學校反應要求增加生活輔導員的編制,但礙於八個身心障礙學生配置一位生活輔導員的規定,學校方面想增加編制也缺乏經費。因此為了讓自己的孩子能得到較完善的照顧,順利的接受教育,幾個媽媽們只好全天候的陪讀了。小偉媽媽為了生活,必須工作而無法長時間陪讀,只好暗自祈禱生活輔導員有時間多協助小偉了。
為在學的身心障礙學生設置生活輔導員以協助身心障礙學生生活自理及協助老師教學雖是制度上的一項美意,但在強調教學個別化之餘,是否也應考量每個身心障礙孩子障礙類別及程度上的不同,給予個別化的生活照顧,以能彈性處理或改善目前的生活輔導員編制,而不只侷限八個學生配置一位生活輔導員的規定,使生活輔導員的功能及服務品質更能發揮,也使這項服務的美意不被打折扣,讓身心障礙學生的父母能安心的工作,以維持基本的生活,增進社會的生產人力,並減輕主要照顧者長期照顧的壓力。通常這些身心障礙孩子的主要照顧者都是媽媽,如果學校有足夠的生活輔導員來協助這些身心障礙孩子在學校的生活,家有身心障礙孩子的媽媽就不用像小偉媽媽一樣煩惱了。