歡喜大家庭的過去、現在、將來—「唐氏症關愛者協會」暨「唐氏症基金會」簡介

文／唐氏症基金會、唐氏症關愛者協會

過去

　　一群唐氏症寶寶家長，在社會及資訊資源極度貧乏的70年代，秉持尊重生命的理念與發揮自助人助的精神，於台北市成立全國唯一的唐寶寶家長互助團體。歷經13載的慘澹經營，從1988年發起「唐氏症關愛者聯誼會」的創立，1991年向內政部立案為「中華民國唐氏症關愛者協會」之全國性人民團體，1998年成立「財團法人中華民國唐氏症基金會」為專業服務團隊，完成階段性的組織及經營建構。

　　期盼唐寶寶家長團體能結合社會善眾、專業工作人力的資源，打造唐寶寶全生涯照顧服務無障礙的願景，促進社會生存應有的尊嚴。因此，積極針對新生兒唐寶寶的父母親進行心理建設，是我們爭取第一時間服務的機會，藉以縮短心理調適期，有計劃安排各項必要的早期療育的教育及訓練，以提升寶寶的生理與心理成長進度。

　　唐寶寶性情溫和、善模仿、重感情、喜音樂、律動佳，所以唐寶寶又稱「歡喜寶寶」；因為家長彼此高度的認同與接納，無怨、無悔的付出，加諸社會善眾歡喜的支持，所以由家長成立的相關單位，集合統稱為「歡喜機構」。

現在

　　累積多年來經營經驗，為讓社會悅眾及家長瞭解各單位的業務執行狀況，特將現行的工作內容作區隔。「中華民國唐氏症關愛者協會」以會員組成，因此服務對象以家長會員為主，年度常態性業務有：諮詢服務、家長訓練（特殊教育及口語訓練種子教師培訓）、家長成長團體、親子生活營、區域聯絡網、新生兒訪視、資訊發行、休閒班隊訓練（打擊樂器、游泳、繪畫、舞蹈及歡喜成長夏令營、暑期輔導）及社會宣導。

　　「中華民國唐氏症基金會」係以專業、服務、公益的領域，結合專家及學者，致力於醫療保健、早期療育及衛教養服務，並促進機構經營，以落實造福全國唐氏症患者。目前推動的主要業務內容有：全民預防宣導、早期療育訓練（設置歡喜學園）、專案研討（每年依序口語復健、幼兒特教、健康維護暨醫療需求三大主題舉辦）及衛教養服務（支持性就業及安養轉介、重病慰問等），另為青少年唐寶寶開闢職前養成訓練（三峽歡喜園）。

將來

　　自唐寶寶哇哇落地起，父母就必須清楚理解到，這是件終身伴隨的志業，秉持對生命的大愛，承擔對唐寶寶衛、教、養的義務及責任。但歲月不撓人，小孩會長，父母會老，將來唐寶寶的路怎麼走，是每位家長最掛心的；目前，因礙於經費拮据，能力所及僅提供到早期療育的服務，青少年的後續支持，尚待加倍努力以赴，以串聯全生涯照顧的每個階段性業務，諸如：規劃唐寶寶適性的職種養成、支持就業、社區生活、安養照顧及家長資源的介入經營。「有夢最美，希望相隨」，期盼以積沙成塔的精神，深信我們的未來不是夢，在今後5年、10年、15年或20年，次第落實階段目標，使家長能本惜福的感恩，用心締造完整的歡喜家園；而今生這段緊密的情緣，將影響促進祥和的歡喜社會。

呼籲

　　孩子成長的一小步，是父母邁入社會的一大步。在扶養唐寶寶漫長的過程中，發現孩子非常容易受挫折，需要多一點正面的、真誠的鼓勵、包容及耐心，來幫助他們學習成長。因此，讓社會悅眾多認識、多接觸，以瞭解唐寶寶的生理、心理的特質，是我們進行社會教育普及的責任。社會的接納，才能建立唐寶寶的社會尊嚴，提升生活的品質，也是父母走入社會的最大動力。

　　唐氏症是染色體異常的病變，絕大部份原因不明，現代醫療科技雖然發達，但對準媽媽進行產前母血篩檢，在技術層面仍然有盲點因而造成遺憾，而更精確的羊膜穿刺檢查，同樣也會產生危險性，所以，有待秉莊嚴生命的認知，用道德及智慧來慎重評估、抉擇。總之，我們有資深的家長，肩負傳承經驗，彼此交換、溝通，並相互扶持。我們有專業的醫療、復健、特教及社會服務等工作人員，提供最新的各領域資訊。

　　當您遇到困難時，不要客氣，讓我們有機會為您服務。亦深切盼望社會悅眾以慈善、歡喜心給予本會推動的業務關懷與支持。

（本文由「唐氏症基金會」及「唐氏症關愛者協會」提供，感謝二機構慨允轉載。）