崎嶇道路上的陽光

文／小面族

　　一般人對唐氏症患者（唐寶寶）的印象是，性情溫和、善模仿、重感情、喜音樂、律動佳，所以唐寶寶又被稱為「歡喜寶寶」。在台灣地區，平均每800名新生兒中，就有一名唐氏症寶寶；每年新生兒中，約有400位唐寶寶，約每天產生一個唐氏症兒家庭，讓父母面臨必須具有無比耐心、毅力以及愛的艱辛過程。

　　唐氏症患者主要是因為細胞中第21號染色體數比正常人多出了一個，這種現象約佔唐氏症患者中的95％，這種染色體異常的現象大部分並不是由父母遺傳而來，目前研究結果顯示，可能是與母親年齡的增加有關。因此，要預防唐寶寶的誕生，目前主要的做法是接受在產前做羊膜穿刺術，及絨毛膜的絨毛取樣。由於年長的孕婦都會接受這樣的檢查，目前唐寶寶新生兒的母親年齡反而愈顯年輕化。

　　一般而言，唐氏症者屬中度智能不足，其身高、體重均較正常小孩體型來得小，且發育較慢，約有1/2的患者伴隨先天性心臟病，12％有先天性消化道畸型，20％有甲狀腺機能異常，70％有視力問題等，且平均壽命約在50～60歲之間。唐氏症者在外觀上有明顯之共同特徵，如：顏面扁平、短頸、瞼裂斜向外上、舌有裂痕、鼻樑塌陷、經常張口伸舌等，須接受早期的療育，才能將障礙的程度減至最低，有效發揮其潛能。

　　一群唐氏症寶寶家長，在社會及資訊資源貧乏的70年代，於台北市成立全國唯一的唐寶寶家長互助團體。歷經13年的慘澹經營，從1988年發起「唐氏症關愛者聯誼會」的創立，1991年立案成為「中華民國唐氏症關愛者協會」，1998年成立「財團法人中華民國唐氏症基金會」。加上2004年4月正式啟用的「歡喜永和學園」，這三個單位合稱「歡喜機構」。

　　「歡喜永和學園」開設5種班級，計有：日間托育班、綜合認知課、音樂治療班、語言治療班、視知覺治療班等。學園現今約有60個學員，最高年齡為國小三年級，最大可收容國小六年級的孩子。學園總共有7位老師，3位行政人員。而協會與基金會則一起辦公，11位工作人員互相支援。

　　「唐氏症關愛者協會」社工組蘇渝庭組長表示，為了提供更多元化的服務，歡喜機構自2005年5月開始，首度承接了台北縣政府委託的3歲以下身障幼兒的到宅服務業務，以及15～65歲心智障礙成人的個案管理工作。到宅服務的範圍包含台北縣的10個區域，包含：中永和、新店、三重、萬里、八里、淡水、金山等等，對象主要是發展遲緩、交通偏遠、雙親無力送醫、家庭支持薄弱的幼兒。原則上，每月須服務15個個案，依幼兒需要而安排早療課程。至於成人個案管理，包含台北縣6個地區，進行家訪及電話關懷，每月至少服務30個個案。每個案主每月至少要電話關懷一次。

　　由於學園家長提供白雞山莊的場地，因此協會嘗試開辦「三峽歡喜園」，為青少年心智障礙者提供職能養成、休閒及社區融合的服務。可惜的是，因地處偏遠，財力負擔太重，目前暫時停擺。一旦能取得官方的專案支持時，將會重新開張。歡喜機構更立下宏願，期待5年、10年、15年或20年後，次第落實支持就業、社區生活、安養照顧的階段目標，用心締造完整的歡喜家園。

　　本期（63期）DIN電子報感謝「歡喜機構」的熱情協助。社會的接納與協助，才能建立唐寶寶的社會尊嚴，提升他們的生活品質。看到本期專題中多幅可愛的小小唐寶寶照片，你動了善心善念了嗎？