十年努力與困境

文／陳秀鳳

　　十多年前國人對於「自閉症」不甚了解，連診斷都得到大醫院才能被確定，積極的矯治訓練當然更是缺乏。「台北縣自閉症服務協進會」於1991年成立後，努力從事宣導的工作，讓社會大眾了解自閉症的特徵與需求。並於1994年2月克服萬難，開辦北縣第一個專對自閉症兒童的學前訓練班，「台北縣自閉症潛能發展中心」正式成立。當時只收容約15個患童，但場地及經費是一重大負擔。1996年6月，感謝台北縣政府於三重福利大樓正式啟用時，願意借用一間24坪教室，讓學前訓練能持續進行。

　　在醫界與媒體的大力報導下，「自閉症」已漸為人知，相對的出現比率也越來越多，在訓練需求已不敷使用下，2001年，台北縣政府再度提供一間43坪場地，招收日間托育患童12名，並開辦部分潛能開發時段訓練。

　　「台北縣自閉症潛能發展中心」多年來服務近三、四百個自閉症患童，已為專家學者、醫療體系、家長們所肯定與認同，因此等待入班人數更是大排長龍，2004年縣府又增加15坪場地以增收服務量。

　　目前「台北縣自閉症潛能發展中心」已成為全台灣收容、訓練自閉症患童最多的地方，常態密集訓練有40名個案，個別時段⟨包含：美術、舞蹈、電腦、個輔、小團課等⟩每月近60人次。感謝台北縣政府多年來對潛能中心的照顧，方得以落實縣內對自閉症患童的需求與服務。

　　1994年至今，潛能中心已邁入第十一個年頭。前七年不被政府單位認同，未能設立登記，無法取得政府單位的人事費用補助，也沒有基金會及財團的支持，全靠每年的街頭義賣來維持龐大的訓練費用。如今雖有苦盡甘來的感覺，但面對現今社會有越來越多自閉兒的趨勢，不禁讓人擔憂。依目前潛能中心所能提供的資源來看，似乎僧多粥少，眼看患童越來越多，等待入班的時間也越來越長，場地無法擴增，財力也較為吃緊，真讓人憂從心來。

　　目前潛能中心收容訓練的自閉兒已有上百人之多，堪稱全台之冠。在新的年度開始，手邊等待入班的也將近30人。為了不耽擱早療訓練的黃金時期，我們將規劃加開上、下午班的先修班，每週一次的訓練讓家長有機會讓孩子接觸特殊課程，不再感到等待的無助。同時，我們也將極力向政府機關求援，並向外界善心人士募款。

　　在台灣，其實還有許多團體需要協助，面對南亞災變，請不要把資源都往國外送，幫幫這群外表清秀、卻極需要長期救援支持的自閉兒及其家庭。讓我們一起來投入心力，以減輕日後社會成本的付出。

　　據英國及美國專家學者近期研究報導，自閉症的出生率已從早期的1萬人中10～15人，到現在110人中就有1人，提升20倍之多，難怪呼潛能中心近期諮詢約談的個案特別多，這也是我們最大的隱憂。以目前的場地與人力，實在無法再負擔更大的服務量。在此籲請政府重視此問題，無論是在醫學上的預防，或是教育及社福界的早期介入與訓練，都要做最適切的安排。

（作者為「台北縣自閉症潛能發展中心」主任，感謝該中心慨允轉載。作者二十年來用心酸血淚，無怨無悔的牽引兒子走出孤獨的空間。她的教養心得新書《走出孤獨——成功輔導自閉兒》（一家親文化）剛於2004年11月出版。）