幫窮人打官司

文／小面族

　　經過5年的醞釀與籌備，專門幫助窮人打官司的法律扶助基金會即將於2004年7月1日正式運作，象徵我國也躋身文明國家之林。法律扶助的觀念於1999年的全國司法改革會議提出，「法律扶助法」則於2004年1月7日經總統公布實施，7月1日起將由基金會負責推動「幫窮人打官司」的工作。打官司最花錢，基金會代聘律師也得花錢，因此基金會的基金來源，由司法院每年編列5億元，預計20年編足。

　　早在這個法令頒佈之前，「中華民國智障者家長總會」卻已幫心智障礙者打過十年以上的官司，累積的個案服務也達百位以上。由該會副秘書長孫一信所執筆的⟨堅信弱勢者的司法人權不能因為訴訟成本而打折扣⟩相當值得一讀，特請該會授權轉載，以饗網友。

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　　《潛水鐘與蝴蝶》、《潛水鐘之愛》、《最後14堂星期二的課》、《時間簡史》，這幾本近年相當風行的書，作者或書中的主角都有共同的特點，那就是他們都是運動神經元疾病病友，簡稱漸凍人。

　　運動神經元疾病是一種致命的進行性運動神經萎縮症，它會導致全身肌肉萎縮、四肢癱瘓。罹病者通常在2～5年中，由行動不便、吞嚥困難、口齒不清，進展為全癱、喪失說話與吞嚥功能，終至呼吸衰竭，必須仰賴鼻胃管（或胃造口）與呼吸器維持生命。然而患者的感覺神經未受到侵犯，所以不但心智正常、意識清楚、感覺也敏銳一如正常人，卻四肢無法動彈、無法自行呼吸、進食，像活生生的人被囚禁在冰冷黑暗的牢寵，心中之無奈與痛苦，自是一般人所無法體會的。也由於需要支付龐大的醫療費用，以及僱請外籍看護，讓失去工作能力的病友其家庭經濟更是雪上加霜，形成「一人生病，拖垮全家」的困境。

　　一直到「中華民國運動神經元疾病病友協會」於1997年7月成立，國人才開始對漸凍人有粗淺的瞭解。台灣的漸凍人據估計約有2千人左右，但依健保重大傷病資料，卻遠低於此數。而加入協會的會員也只有200位左右。6月21日正逢世界漸凍人日，協會也舉辦了一場「動人心弦～為生命獻聲」特輯發表會，以一段段動人心弦的話語和故事，鼓勵其他同樣為疾病、為身體殘缺而苦的朋友，也為自己留下美妙的聲音、留下最感人的記錄。歡迎前往該網頁聆聽他們為生命奮鬥的樂章。

　　本期（52期）DIN電子報感謝「中華民國運動神經元疾病病友協會」的熱情協助。該會正在發起「我們需要您一起～ 為漸凍人開一扇窗」的募款活動，替病友開發出適用的瞳位追蹤電腦輔具，好為他們開啟溝通之窗。敬邀大家響應，更期待您加入關懷被囚禁的靈魂的志工行列。