遲來的賜福

文／曾幼玲

　　「幼玲，告訴妳一個好消息，今天（2001年10月31日）晚上6點時，立法院三讀通過了『 身心障礙者保護法部分條文修正案』，頑性癲癇可以被納入身心障礙保護法了。」聽到這消息，只感到心跳加速，「真的嗎？」我反覆地詢問，過去艱辛的奮鬥史也一一浮現在眼前。

　　在2001年5月中旬時，我也曾經接到雷同的電話：「曾小姐，您好！我是梁先生，報告您一個好消息，頑性癲癇納入身心障礙法已經一讀通過。」當時這個消息，對我來說有如晴天霹靂，令我興奮地只能不斷地用「謝謝」回應對方。隔天一早，我迫不及待地翻閱各報，尋找相關訊息：「頑性癲癇、罕見疾病患者納入身心障礙範圍」……，斗大的黑體字明顯地映入我的眼簾，瀏覽了內容後，我更確定只差臨門一腳了。

　　6月4日的下午，我又接到由立法院內部傳來更進一步的好消息，此案二讀順利通過，當時我的內心不由自主地吶喊：「父啊！全能的父神，無所不在的上帝！感謝您，您成就我這不配之人的祈求，感謝您！」誰知就在這臨門一腳上，我竟慘遭滑鐵盧。數天後，由於行政院提出金融六法的新議題影響，以致使數條都已通過三黨協商的法案全被打入冷宮，當然我們的案子也不例外。

　　不死心的我，三番兩次與立委秘書聯繫與研討對策，但仍無功而返；到了9月，目睹台灣經濟所呈現的慘綠現象，耳邊所聽聞的又都是一些上百億的錢坑法案有待通過，使我真是極度灰心，整個人掉到絕望的谷底，以為又得待明年重新再努力。

　　誰知烏雲竟能散盡，出現這令人難以置信的彩虹……

　　這圓滿的完結篇，將我二年多來累積的辛勞全數一掃而空。為了讓頑性癲癇患者能得到一些應得的保障，義務身為「台北榮總超越巔峰聯誼會」執行顧問的我，與許多的癲癇家屬不得不隨時向公司請假，積極地和立法委員聯繫和洽談。雖未曾研讀過法律，但我仍必須靠著上帝賜給我的絲絲智慧，熬夜地苦思，撰寫一篇篇適合於頑性癲癇病友的相關法案，也常常都得聯絡散佈各地的有心朋友一起奮鬥。只要幫助我們的立法委員一聲令下，我們都得隨時披盔戴甲，到立法院召開公聽會和記者會，也必須與衛生署及各教學醫院的癲癇專科醫生共同研討頑性癲癇的定義範圍。

　　忙碌奔波的生活及緊繃的神經，讓許久未發病的我，又輕微發作了，當然在這等光景就又得加藥，以免癲癇病情再度惡化。還記得2000年7月，行政院唐飛院長及衛生署李明亮署長都於接受立委質詢時，應允將於當年年底開始公布實施，沒想到卻因唐院長的下台，所有白紙黑字的應允都於年底時被內政部長以經費不足之原由而跳票。但是我們仍敵死不從，繼續尋求管道，迫切希望一些活在藥坑中、無法接受外科手術治療、需時時面臨發病的頑性癲癇患者，能擁有與人公平競爭的機會。

　　回憶這二年多來的光景，父神時時都在我的身邊眷顧著我。每當我為上述之事內心焦慮時，教會中小組的弟兄姊妹都會為我禱告，讓我深深感受「凡事交託、凡事仰望」的享受與甘甜。每當我須出席立法院發言時，我都會提早到會場尋找一個角落，緊握當天的講稿，求神賜給我適合的談吐、足夠的智慧，能為這群需要的患者爭取到他們於求學、就業上亟需的保障。在爭取這法案複雜難理的過程裡，我不僅成長許多，也領受到許多從天而來的恩典。這份遲來的賜福，實在太美了！雖然這些過程充滿驚濤駭浪，但如今終究苦盡甘來，更令人感受倍深。

　　在這裡也想提醒各位朋友們，請不要用有色眼光來看待「身心障礙」，許多名人會選擇結束自己的生命，常都是因為他們有屬於「身心障礙」的問題，只是當時醫學不夠前衛，人民生活單純，沒有此名詞出現。今天社會「身心障礙」的定義乃是：凡個人因生、心理因素，導致其參與社會及從事生產活動功能受到限制或無法發揮，也使其生存與基本的生活尊嚴受到嚴重的威脅。由此可見，頑性癲癇患者被納入「身心障礙」，也應當無可爭議或不可見人之處，故若實有所需，擁有此「身心障礙者保護法」之保護，並非「下下策」，在這封閉的社會中，反而可以自然地接受教育，也因著需要者能有就業機會，反能達到減少社會成本與社會資源的浪費。

（作者為癲癇病友，國中時發病，病齡26年，曾擔任台北榮總超越顛峰聯誼會創會會長，現為該會執行顧問。）