癲癇谷上空的彩虹

文／小面族

　　米乳（傅秀嬌）的先生是癲癇病友。2001年初，她為了早餐店的開張，忙得昏頭轉向，也擔任了「高雄市超越巔峰關懷協會」義務總幹事達七年之久，疲憊的身心讓身體亮起紅燈，她毅然決然辭去了社團職務，希望能好好療養身體，也讓自己的身心沈澱一下。

　　由於家庭照顧與工作上的壓力，米乳的情緒常常會出現不定時的失控，惶惶不安的心情，能感覺到自己實在撐不下去，有一種想逃的念頭……

　　雖然不再需要處理協會的事務，但是米乳每天仍然會上協會網站看看。有一天不經意地看見蕃薯藤連結一個「台灣婦女網路論壇」的網站，原本只是好奇的想進去瞧瞧，靜靜地看著每一篇討論的主題，她發現網友彼此互動的感覺很不錯，尤其留言的方式非常自由而且開放。那種讓人會自然想參與的感覺，就是讓她在論壇裡時常流連忘返的原因。

　　看見當時還在美國求學的心理治療師「宗」與許多網友的對話，能感受到一種能被理解的悸動，所以米乳也張貼了一個主題「我是掃把星」，希望能把多年來心裡的疑惑，藉著這個管道與宗對話。在這段互動的過程，除了許多網友不斷給予貼心的安慰之外，也曾出現一段與宗發生衝突的插曲，後來知道宗在美國的女友也是癲癇患者，也就讓米乳更感恩他透過網路為她所付出的關懷。

　　米乳認識論壇已經快兩年了，那裡成為她寫心情日記的地方，那裡成為她抒發情緒的所在。那裡有著許多未曾謀面的朋友，彼此記錄著喜怒哀樂的心事。這些日子裡，雖然米乳的憂鬱仍然會不定時拜訪，雖然她老公的癲癇仍然會不定時發作，可是，在她的內心裡清楚地知道，她可以過不一樣的生活，那種踏實的感覺將會一直陪伴著她。

　　米乳在論壇頻繁出入，溫馨的幫助過許多低潮期的網友，讓論壇的主力團體開拓文教基金會的多位成員，好想、好想認識實體世界中的米乳。終於機會來了，米乳有次留言，說是已經把某篇宗所翻譯的自閉症文章轉給星星兒社會福利基金會的林美淑董事長。正巧我才採訪過林董事長，就因著這個曲折、充滿驚喜的機緣，我和米乳開始透過電話和e-mail聯繫，也促成本期DIN電子報專題的誕生。當然，忙碌的彼此也期待儘快在港都相會。

　　不只如此，由於米乳和癲癇病友、曾擔任台北榮總超越顛峰聯誼會創會會長的曾幼玲二人的熱情，本網站的論壇區預計於2004年6月上旬改版，推出「癲癇谷」討論區，給癲癇病友及家屬一個暢所欲言的網路空間。另外，經驗分享區也同步新增「癲癇谷的故事」，內容將會慢慢加多加厚，歡迎大家前往瀏覽。

　　本期（51期）DIN電子報感謝「高雄市超越巔峰關懷協會」的熱情協助。至今，社會上仍然普遍存在著對癲癇症的不解、恐懼、疑慮和禁忌，許許多多似是而非的傳統觀念與層層阻力和束縛，有如枷鎖般纏繞著癲癇患者。透過本期的報導以及米乳和曾幼玲的努力，期望「癲癇谷」討論區能夠鬧熱滾滾，讓更多人得以看見患者及家屬的辛勞與奮鬥，進而同理他們，甚至張開雙臂擁抱、接納他們！