家有穿山甲兒

　　魚鱗癬患者，就是俗稱的「穿山甲人」。在醫學上有二十三種類型，其中較常見的約五種，分別為尋常性魚鱗癬、X染色體隱性遺傳魚鱗癬、水泡型先天性魚鱗癬狀紅皮症、層狀型魚鱗癬、表皮溶解性過度角化層狀行魚鱗癬等。乾癬就是俗稱「牛皮癬」一般症狀分為四種類型，分別是尋常型、關節病型、紅皮病型、膿皰型等，最常見的為尋常型乾癬，約佔身體90%以上，好發在頭皮、四肢、軀幹等部位，嚴重程度從輕微到很嚴重都有。由於國內醫學界對魚鱗癬、乾癬等病症甚少研究。患者既飽受病痛折磨更因求醫無門、就業無著而萬念俱灰。

　　由魚鱗癬、乾癬、皮膚角化異常引發之身心障礙者，因本身疾病關係常易引起社會大眾所誤解，患者所發生的疾病在醫學上屬於先天性疾病。正常人主要病理變化在表皮的新陳代謝出了問題。正常人的表皮大概五、六十天才脫皮一次，患者的表皮成長比正常的皮膚快了好幾倍，大約七天就換一層皮，所以皮膚的角質層常有角化不全的現象。

　　患者由於細胞表皮分化異常，皮膚表面多為紅色斑塊、並且表皮因乾燥而導致皮屑脫落。造成患者外觀上的困擾外，亦時常引起失能性障礙。由於社會大眾對魚鱗癬、乾癬、與皮膚角化異常之患者病因並不了解，以為會傳染，也認為是患者衛生習慣不好所造成的。更有些人誤解，以為這是尋花問柳得來的性病。而對患者害怕、排斥、污辱等，患者除了飽受身體上的病痛，更受到心理上的傷害。

我的兒子
在小兒子四年級的一場感冒，身上長出一顆顆小豆豆，很快遍佈全身，經醫生的診斷是隱藏性的基因遺傳。剛開始紅腫發燙，接著脫皮，慢慢發長成現在這模樣－－魚鱗癬紅皮症。照料他的生活起居，我盡心盡力，哪裡有最好的專業醫師或者偏方草藥，能吃能抹的全派上場了。看著他一天天的成長茁壯，流過多少淚水已記不清楚了。人家常說「臭頭兒子也是兒子」，對不？

我的心路歷程
為了我的疾病我幾乎拖垮了整個家庭，我父母親多年的積蓄被我揮霍一光，不管是神壇、醫院、偏方父母親總是不辭辛勞的帶我去求醫，不管路途有多遠、不論金額有多麼貴。父母親默默的付出換來的只是一次又一次的失望，但他們卻沒有放棄希望，因為經濟因素也為了醫療方便，父母親決定...

（本文由中華民國關懷魚鱗癬協會提供）