映竹的早療轉銜經驗

文／潘于岡

　　我的孩子是極重度多重障礙，目前就讀國小一年級，暑假過後即將升二年級，在這一年中，在學習上遭受到許多的困擾，也讓我對現在的早療轉銜工作和極重度多重障礙學生的教育問題產生一些省思。到底我們該如何面對極重度多重障礙的孩子，才能讓未來的路走得更順暢些？身為家長，我想從家長的角度來分享一些看法。

轉銜的準備工作

　　轉銜是為了讓孩子從前一個教育階段，很順利的融入到下一個教育環境中，其中牽涉到四個方面：

1. 孩子本身與家長
   • 孩子是否已準備好要換新的環境？
   • 家長、老師如何協助孩子面對新的環境？
   • 家長是否將孩子的能力、身心狀況、特殊需求（例如：癲癇、進食等）與新的任課老師充分溝通？
   • 家長對孩子的期待與目標是否完整的表達？
2. 前一階段學生的記錄轉移
   • 最近的IEP（個別化教育計畫）及其執行成效評估。
   • 個案特殊狀況及解決方案記錄。
   • 個案所需之輔具項目、規格及特殊性。
   • 書面資料轉移同時，新任老師與原任課老師間當面溝通非常重要，其會面次數視學生的特殊性及新任老師的實際需要而增減。
3. 新老師對新學生的狀況掌握
   • 鑑定安置會議後，學生的基本資料已送到新學校，新老師對新學生的狀況掌握已經開始，教學準備工作必須在開學前完成。
   • 其內容應包括：學生的基本能力、身體狀況、情緒控制能力、特殊性需求。
   • 其方式有：書面資料、家庭訪問（約談）、與前任老師面對面溝通（次數應以完全掌握學生狀況為基準）。
4. 老師對新學生特殊性所需之專業知能與應變
   • 老師對極重度多重障礙學生與特教班學生之基本能力、教學活動內容、教學目標之差異性掌握。
   • 對極重度多重障礙學生的教學能力不足時，老師之在職進修課程規劃與進修管道之建立。

極重度多重障礙學生的差異性

1. 動作能力
   • 兒童動作發展順序：頭部控制→翻身→坐→爬→走。
   • 軀幹肌肉控制能力：伸直控制→屈曲控制→側彎控制→旋轉動作控制。
   • 肢體動作：自發性動作→直立穩定姿勢控制→移動身體之動作→技巧性動作。
   • 極重度多重障礙學童在頭控、伸直控制、自發性動作等三方面能力都極差，更別說生活自理、拿筆寫字畫圖等活動；因此，輔具之需求與運用、開發基本動作能力為教學活動之首要目標（頭控——楔型墊、側坐、治療球；坐——特殊輪椅；站——站立架）。
2. 視知覺、聽知覺能力
   • 凝視、追視能力不足，空間定向能力缺損，影響視知覺的發展與協調力。
   • 聽覺敏銳，但在聽知覺上卻呈現不識現象。
   • 感官教室可促進其發展。
3. 語言能力
   • 語言能力遲緩，僅能發出嗯嗯等氣聲。
   • 咀嚼、吞嚥困難：食物要攪拌成泥狀後餵食，甚至使用胃造廔進食。
   • 流口水、痰多：拍痰、姿位引流。
4. 智能不足
   • 在概念理解、粗大動作、精細動作、人際關係、環境理解、自我照顧等方面之發展呈現嚴重遲緩，因而影響認知能力的發展。
5. 肌肉張力異常
   • 張力型態有不同之類型（高張、低張、徐動），肌肉長期處於不正常狀態，易導致關節畸形。被動關節運動及矯具的使用為每日必需之課程。
6. 極重度多重障礙學生之課程需求
   • 基於極重度多重障礙學生能力之特殊性，其對基本能力（認知能力、行動能力、感官功能）開發之需求，遠大於一般特教班強調的溝通能力、人際關係、生活自理能力、國文、數學等學業能力。
   • 完整與定期之評估：由教育專業團隊之PT、OT、ST（物理治療師、職能治療師、語言治療師）執行，任課老師根據評估結果訂定學生之IEP，並融入教學活動中，每日執行，循序漸進。
   • 強調頭部控制之訓練：頭部動作控制是改變姿勢之啟動動作，也是手眼協調，視覺探索之基礎。
   • 適當輔具之使用：可使學生保持正確的擺位姿勢，防止不正常動作與姿勢，促進功能性技巧之發展。
7. 老師對課程設計、規劃及執行之專業知能的提升
   • 課程設計、規劃能力
   • 執行教學活動之技能與輔具使用之技巧、正確性之判斷能力
   • 老師之在職進修與再教育，應落實在實際操作（老師施教動作之精準性）層面上。
   • 全面檢討並強化老師對極重度多重障礙學生教學能量之進修管道。

轉銜的困擾與省思

1. 人事更迭造成的編班不當，教學目標失焦，影響了教學活動
   • 早在2000年3月、2001年3月起，個人即陸續拜訪北市南區各國小特教班，與特教班老師、特教組長溝通說明極重度多重障礙學生之差異與特性，但未能發現任一所學校或老師能接受此類學生。
   • 2001年4月在心路社會福利基金會台北市萬芳發展中心轉銜家長說明會中，台北市政府教育局鄭老師、南區中心學校特教組長、極重度多重障礙學生家長達成共識：在中心學校成立極重度多重障礙班，集中教學資源，建立極重度多重障礙學生教學能量，並規劃增加一位助理教師。
   • 2001年9月進入國小就讀，特一班安置三位極重度多重障礙學生、二位自閉症學生；特二班安置二位極重度多重障礙學生、三位其他障別學生；新增之助理教師則要支援全校四個特教班，而不是當初的規劃：集中教學資源，建立極重度多重障礙學生教學能量。肇因於學校人事更迭，新校長、新輔導室主任、新特教組長不了解成立極重度多重障礙班之規劃目標。
   • 2001年12月5日台北市政府教育局樊科長、台北師院吳純純教授、職能治療師學會理事長羅鈞令教授、物理治療師學會王雅瑜教授蒞臨指導之個案輔導會議後，直到2002年2月下學期才重新編班，將四位極重度多重障礙學生編在同一班。僅編班一節，就花了一個學期才釐清。
2. 極重度多重障礙學生課程安排、教學內容之摸索
   • IEP問題
     • 開學第一天，將學生身體狀況、基本能力及生活問題之處理方式，以書面資料提供特一班老師參考。
     • 開學一週後與老師討論IEP問題；老師提出之IEP為：教孩子數數、握筆寫名字等超出學生能力、永遠無法達成之教學活動。
     • 2001年10月9日校長主持之輔具使用家長座談會中，再度提出請訂定適當之課程表，並提出每日需要「被動關節運動、治療球運動、站立架站立、趴楔形墊、吊網前庭刺激」等五項課程之需求。
     • 11月23日任課老師才提出IEP。適合孩子之IEP竟然在學期結束前二個月才定案，匪夷所思。而吊網前庭刺激一年來只做過3次。
   • 老師對極重度多重障礙學生能力完全無法掌握，無法執行對學生有效率的教學活動
     • 開學近一個月，在家長不斷敦促下，9月25日、27日下午，特一班三位極重度學生及家長、二位老師、二位助理老師至萬芳發展中心與學前教育老師面對面轉銜溝通，學習餵食（喝開水、午餐）、被動關節運動、正確擺位等方法。
     • 一年來，三位學生家長必須每天到校陪讀，拍痰、餵食，並執行站立架、治療球、楔型墊、側坐等課程之操作。
     • 極重度多重障礙學生肌肉張力與一般特教班學生不同：低張型的，教學活動比較容易進行；而高張型的孩子，肌肉繃的很緊，若要改變他們的姿勢是需要技巧的。在班上有一位高張型的學生，嘴巴的肌肉張力在餵食時需要一些技巧才能讓他打開，學前機構的老師受過相關的訓練，餵食、飲水都不是問題，一頓飯最多花20分鐘；但國小老師無法掌握餵食技巧，結果，原本的體重才八、九公斤，三個月後竟然還下降了一、二公斤，媽媽只好將他再轉入另一教養機構試讀，於農曆年前因肺炎過世。
3. 輔具問題
   • 2001年7月29日新生公司通知量製上課所需之輔具（楔型墊、輪椅、站立架）；其功能性無法滿足極重度多重障礙孩子需求。
   • 8月2日雙園特教中心李主任、教育局鄭老師及輔具承辦人蕭小姐；萬芳中心PT（物理治療師）賴文婷老師、學生家長四人；新生公司於萬芳發展中心會議室會商：輪椅、仰躺式站立架由國小學校專案申請。楔型墊依原購案進行。
   • 8月16日萬芳PT（物理治療師）賴文婷老師、家長、學生、國小特教組長在萬芳發展中心，由賴老師量取輪椅、站立架尺寸，及注意事項。
   • 楔型墊於9月7日送到，但每組都有高度不夠、材質軟（使用時會塌陷）、無臀部固定帶之缺失。11月22日（開學後三個月）新生公司才送回二個適用之楔形墊。
   • 12月5日教育局蒞臨指導之個案輔導會議中建議：輔具之需求、規格、尺寸應由專業之治療師執行，再交由廠商製作，製作後之成品應由原治療師評估、修正至符合預期目標為止。輔具之獲得應配合教學活動，於學校開學前完成。
   • 輪椅在12月底獲得：開學四個月期間，學生只能躺在地板上、或由家長抱著、或坐在外出之推車中（無擺位功能）。
   • 2002年3月份（下學期開學後一週）才獲得原本應在上學期教學活動中極重要的仰躺式站立架。且直到下學期，老師仍無法獨立使用站立架，也無法判斷學生在站立架上時擺位姿勢正確與否，更做不到調整姿勢。
4. 教育專業團隊支援問題
   • 教育專業團隊之PT、OT、ST（物理治療師、職能治療師、語言治療師）平均每月到校支援1～2次，每次分配給同學之時間，除OT（職能治療師）約40分鐘外，PT、ST（物理治療師、語言治療師）僅約15分鐘；評估學生能力發展的時間都不夠，遑論指導老師、家長。
   • 極重度多重障礙學生對教育專業團隊之評估、技能指導需求極大，雖然2001年12月5日教育局蒞臨指導之個案輔導會議中提出建議，仍未見增加次數或時數。

結語

　　我和映竹，在上小學前一年推著她遍訪特教班的經驗中，有些老師告訴我，映竹適合「在家教育」。映竹罹患的是極為罕見的疾病，醫學文獻記錄的生命年限多半是2歲半至3歲。2歲之前，我很珍惜與她相處的時光，除了到醫院復健外，都是由我和內人在家中小心翼翼的維護著她的健康；直到3歲時，發現她的身體狀況愈來愈好，剛好又讀到美國的一份醫學報告，提到這類患者存活最年長的是19歲；於是開始重新思考，孩子是否在家庭以外，還需要與外界有更多的接觸與學習。

　　因此，嘗試帶她到機構中接受早療訓練，在萬芳發展中心的兩年中，映竹的進步非常快速，原本呆滯的眼神，現在可以用眼神表達她的喜怒哀樂；以前脖子很軟的她，現在在楔型墊、站立架上可以抬頭30秒以上，甚至有些微的轉頭動作；在與外界的接觸中，豐富的臉部表情出現在她的臉龐上了；這些都是走出家庭，進入團體的豐碩成果。除非孩子的健康因素，「在家教育」不應被濫用，它只會將孩子侷限在社會的小角落中。

　　從孩子身上我也看到，雖然孩子能力很弱，但是，只要在有目標、有計畫的教學活動中，在學有專精的老師教導下，孩子仍有難以估計的發展空間。非常感謝學前教育的老師對映竹的付出與教導，也期盼孩子在國小階段能繼續發展茁壯，老師能帶領家長及孩子成長。

　　七年，漫長的摸索經驗，以及對極重度多重障礙孩子的教育問題看法上的一些淺見，希望能激起有心家長的共鳴；也期盼特教園地的老師與朋友們共同來開發極重度多重障礙學生教育這塊不毛之地。

（本文轉載自心路社會福利基金會2002年9月《潛能發展季刊》15期，作者為萬芳發展中心學生家長。）